Tag Archives: NORTH

Ως εταίρος μητρώου NORD IAMRARE ™, το IPPF είναι περήφανο που συμμερίζεται ότι ένα νέο βιβλίο, "Η δύναμη των ασθενών: Ενημέρωση της κατανόησής μας για τις σπάνιες νόσους" δημοσιεύθηκε σήμερα από τον Εθνικό Οργανισμό για τις Σπάνιες Διαταραχές, Inc. (NORD) και το Trio Υγεία.

Η Ημέρα Σπάνιας Νόσου είναι μια ημέρα ενότητας για εμάς ασθενείς με σπάνιες ασθένειες. Δεν μπορώ να μιλήσω για σένα, αλλά αισθάνθηκα πολύ μόνος και απομονωμένος όταν ανακάλυψα ότι είχα πεμφιγμούς. Στη συνέχεια, βρήκα την κοινότητα στο IPPF. Ήταν πολύ παρήγορο να γνωρίζουμε ότι υπήρχαν άλλοι εκεί έξω που είχαν περάσει από αυτό που περνούσα. Τώρα φανταστείτε ότι είστε με εκατοντάδες άλλων που έχουν μια ποικιλία από σπάνιες ασθένειες.

Την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου εκατομμύρια άνθρωποι σε όλο τον κόσμο θα παρακολουθήσουν την Ημέρα των Σπάνιων Νόσων. Συμμετέχετε με την επίσκεψη στον ιστότοπο Ημέρας Σπάνιων Νόσων (US) (www.rarediseaseday.us) πριν από τον Φεβρουάριο 29 για να μάθετε για τα γεγονότα στην περιοχή σας και τι μπορείτε να κάνετε.

Περισσότεροι άνθρωποι ανέβηκαν στο Όρος Everest από ό, τι έχουν περάσει τις Ηνωμένες Πολιτείες της Αμερικής με τα πόδια. Ο Noah Coughlan τελείωσε με την καταπληκτική τρίτη του πορεία σε όλη την Αμερική. Ο Νώε ξεκίνησε ένα δρομολόγιο από την ακτή έως την ακτή τον Φεβρουάριο 28, 2015 στη Νέα Υόρκη, Νέα Υόρκη. Ολοκληρώθηκε μετά τις ημέρες 127, διασχίζοντας τις καταστάσεις 13 και τρέχοντας 3,000 μίλια. Τον χαιρέτησε η οικογένειά του, οι φίλοι του και εκατοντάδες ασθενείς με σπάνιες ασθένειες, καθώς έτρεξε στο νερό στο Ocean Beach της Καλιφόρνιας στο 4th του Ιουλίου 2015.

Τελικός Finish Line Σημαία Ολοκληρώθηκε

Ο Νώε είχε τρέξει για να υποστηρίξει τη συγκέντρωση για τα εκατομμύρια 30 Αμερικανούς που επλήγησαν από σπάνιες ασθένειες. Υπάρχουν πάνω από 7,000 γνωστές σπάνιες ασθένειες - επηρεάζοντας το 1 από κάθε 10 Αμερικανών. Η έμπνευση του Νώε για να τρέξει προέρχεται από την προσωπική του σύνδεση με δύο φίλους παιδικής ηλικίας που μάχονται μια σπάνια ασθένεια του εγκεφάλου που ονομάζεται Ασθένεια Batten. Οι προσπάθειες του Νώε έδειξαν ότι μόνο ένα άτομο μπορεί πραγματικά να κάνει τη διαφορά. Κατά τη διάρκεια του "Run4Rare"Διεξήχθη συνέντευξη από πολλά μέσα ενημέρωσης, συναντήθηκε με νομοθέτες, αφοσιωμένους ασθενείς και οικογένειες και συσπειρώθηκε η υποστήριξη των επιστημόνων και των ερευνητών που προσπαθούν να βρουν θεραπείες για σπάνιες ασθένειες.

Καθ 'όλη τη διάρκεια του ταξιδιού του, ο Νώε αφιέρωσε τα καθημερινά μίλια του σε ένα διαφορετικό παιδί ή ενήλικα που μάχεται μια άλλη σπάνια ασθένεια. Τον Μάιο 29, ο 2016 αφιέρωσε την πορεία του στον Marc Yale και σε ολόκληρη την πεμφίγο και την πεμφιγοειδή κοινότητα. Έτρεξε κατά μέσο όρο τα χιλιόμετρα 25 ημερησίως μάχεται τις αντίξοες καιρικές συνθήκες και τη φυσική εξάντληση. Ο Νώε έτρεξε σόλο ενώ πιέζοντας ένα καροτσάκι τροφοδοσίας 80 λίβρας για τζόκινγκ. Πάνω από το καροτσάκι του έτρεφε μια μεγάλη αμερικανική σημαία που του δόθηκε από την Πολεμική Αεροπορία των Ηνωμένων Πολιτειών. Η αμερικανική σημαία που ο Νώε έτρεξε κάθε μέρα αποχώρησε επισήμως σε μια μετακομιδική τελετή στην Ocean Beach, CA όταν έφτασε στην Ημέρα της Ανεξαρτησίας.

Η ακλόνητη αφοσίωση του Νώε για να είναι η φωνή της κοινότητας των σπάνιων ασθενειών, που διήρκεσε τρεις φορές τις ΗΠΑ, ήταν εμπνευσμένη από πολλούς υποστηρικτές. Ένας ασθενής δήλωσε σε μια υποδοχή, με τη χορηγία του Εθνικού Οργανισμού Σπάνιων Διαταραχών (NORTH), μετά από τη διηπειρωτική διαδρομή, "ότι δημιούργησε μια γέφυρα για όλες τις ομάδες σπάνιων ασθενειών να συνεργαστούν". Ο αντίκτυπος που έδωσε ο Νώε κατά τη διάρκεια του "Run4Rare" ήταν να δείξει ότι κάθε άτομο έχει σημασία. Το μήνυμα της ελπίδας του Νώε για ασθενείς με σπάνιες νόσους έχει φτάσει στις αίθουσες του συνεδρίου και σε κάθε κοινότητα που πέρασε στο ταξίδι του. Το πάθος και η επιμονή του ως συνήγορος πρέπει να μας υπενθυμίζουν όλοι ότι πρέπει να υποστηρίξουμε τον εαυτό μας καθώς και ολόκληρη την κοινότητα των σπάνιων ασθενειών.

Νώε και Μάρκ Η Χάνα και ο Νώε Marc, Γυναίκα και Νώε Νώε

Αυτό το άρθρο αρχικά δημοσιεύτηκε στο http://www.medscape.com/viewarticle/840206

Ο Εθνικός Οργανισμός για τις Σπάνιες Διαταραχές
Η σημασία της εκπαίδευσης των σπάνιων νόσων
Sophia A. Walker

Φεβρουάριος 25, 2015

Πρόσφατα, ένας σοφός καθηγητής είπε στην τάξη μου ότι οι επαγγελματίες του τομέα της ιατρικής είναι μερικοί από τους ισχυρότερους ανθρώπους στον κόσμο. Πράγματι, έχουμε την ικανότητα να συναντάμε ανθρώπους στις πιο ευάλωτες, μερικές φορές τη χειρότερη ημέρα της ζωής τους, και να τους βοηθάμε. "Αυτό το επάγγελμα είναι ένα τέτοιο προνόμιο ότι δεν πρέπει ποτέ να χάσουμε την ευκαιρία να έχουμε κάνει τουλάχιστον κάποιο καλό για κάθε ασθενή." Τις τελευταίες εβδομάδες, όπως έχω προγραμματίσει γεγονότα ευαισθητοποίησης για σπάνιες ασθένειες και άρχισα να προετοιμάζω να εισέλθω στα κλινικά χρόνια της ιατρικής μου εκπαίδευσης, θεωρώ ότι εξετάζω αυτά τα λόγια πιο συχνά. Ωστόσο, στο τέλος της ημέρας, αναρωτιέμαι πόσο ισχυρός είμαστε, πραγματικά ...

Το ενδιαφέρον μου για σπάνιες ασθένειες προήλθε κατά τη διάρκεια του ανώτερου έτους του γυμνασίου μου, όταν ξεκίνησα τον εθελοντισμό στον Εθνικό Οργανισμό για τις Σπάνιες Διαταραχές, Inc. (NORD). Ήμουν συγκλονισμένος να ανακαλύψω τα πολλά εμπόδια που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς που έχουν σπάνιες ασθένειες. Σε τεχνικό επίπεδο, οποιαδήποτε ασθένεια που επηρεάζει λιγότερους από τους Αμερικανούς του 200,000 θεωρείται σπάνια. Από τις περισσότερες από τις σπάνιες ασθένειες 7000, μόνο το 350 περίπου έχει θεραπείες που έχουν εγκριθεί από την Αμερικανική Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA). Βρήκα ότι τα άτομα με αυτές τις ασθένειες, τα οποία σχεδόν τα δύο τρίτα είναι παιδιά, δείχνουν μεγάλο θάρρος και επιμονή εν όψει σημαντικής αποθάρρυνσης. Παρόλο που πάντα ήθελα να είμαι γιατρός, μόνο όταν γνώρισα μια τέτοια αμείλικτη αποφασιστικότητα για να ξεπεράσω τα εμπόδια στην υγειονομική περίθαλψη, ανακάλυψα τον δικό μου ενθουσιασμό για την ιατρική.

Όλοι οι γιατροί προσπαθούν να παρέχουν προσεκτική ιατρική περίθαλψη με τη μέγιστη συμπόνια και ενσυναίσθηση. Ωστόσο, ως ιατρικοί επαγγελματίες, πρέπει να είμαστε και οι πιο φωνητικοί υπέρμαχοι των ασθενών μας. Παρόλο που δεν ήμουν ακόμα γιατρός, θα ήθελα ακόμα να συμβάλω σε αυτή την προσπάθεια. Ήθελα να δώσω ένα φόρουμ για τους σχεδόν εκατομμύρια Αμερικανούς εκατομμυρίων Αμερικανών με σπάνιες ασθένειες των οποίων οι φωνές συχνά δεν ακούγονται στην ιατρική κοινότητα και ήθελα να μοιραστώ αυτό το πάθος με τους συνομηλίκους μου. Κάθε χρόνο, οι συμφοιτητές μου και εγώ διοργανώνουμε μια εκδήλωση ευαισθητοποίησης για σπάνια νοσήματα. Οι ασθενείς, οι σπουδαστές, οι κλινικοί και οι ερευνητές συναντώνται για να μοιραστούν τις εμπειρίες τους και τις ιδέες τους σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες. Προσπαθούμε να ρίξουμε φως στη ζωή αυτών των ατόμων επιτρέποντάς τους να μοιραστούν τις ιστορίες τους, μερικές φορές για πρώτη φορά.

Παρόλο που πολλοί φοιτητές μπορεί να υποθέσουν ότι δεν χρειάζεται να γνωρίζουμε τόσο πολύ για τις σπάνιες ασθένειες, επειδή είναι απίθανο να τις συναντήσουμε στην πρακτική μας, αυτό απλά δεν συμβαίνει. Στην πραγματικότητα, ο καθένας από εμάς που ετοιμάζεται για ιατρική σταδιοδρομία θα δει ασθενείς με σπάνιες ασθένειες και ο βαθμός στον οποίο προετοιμαζόμαστε για αυτή την πραγματικότητα θα καθορίσει τον αντίκτυπο που μπορούμε να έχουμε στις ζωές αυτών των ασθενών. Οι ασθενείς με σπάνια νόσο αντιμετωπίζουν δυσκολία σε κάθε βήμα της ιατρικής περίθαλψης, συμπεριλαμβανομένης της διάγνωσης, της θεραπείας και της διατήρησης της ποιότητας ζωής. Μερικές φορές, οι ασθενείς περνούν χρόνια χωρίς να λαμβάνουν τη σωστή διάγνωση για την πάθησή τους. Μόλις απαντήσουν τελικά, συχνά δεν υπάρχει θεραπεία για την πάθησή τους. Ως μελλοντικοί ιατροί, πρέπει να επιδιώξουμε να βελτιώσουμε αυτές τις προοπτικές. το πρώτο βήμα για την επίτευξη αυτού του στόχου συνεπάγεται την ανάπτυξη έντονης κατανόησης αυτού του πληθυσμού ασθενών.

Οι ευκαιρίες για τους φοιτητές ιατρικής να μάθουν για τις σπάνιες ασθένειες είναι τεράστιες Η απόκτηση μιας βασικής κατανόησης του τρόπου με τον οποίο η εμπειρία της ύπαρξης σπάνιας νόσου είναι διαφορετική από την ύπαρξη μιας πιο συχνής ασθένειας είναι εξίσου σημαντική. Τα Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας (NIH) έχει τις μεγάλες πληροφορίες σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες στην ιστοσελίδα της και το NORD παρέχει ανασκοπήσεις και συνδέσμους σε περισσότερες από τις οργανώσεις ασθενών του 200 που παρέχουν εξαιρετικές πληροφορίες σχετικά με συγκεκριμένες σπάνιες ασθένειες. Οι σπουδαστές μπορούν επίσης να υποβάλουν αίτηση για δωρεάν εγγραφή φοιτητών NORD γράφοντας στο bhollister@rarediseases.org. Μόλις εγγραφείτε, λαμβάνετε ένα μηνιαίο eNews και ένα τριμηνιαίο ενημερωτικό δελτίο ειδικά σχεδιασμένο για φοιτητές που σχεδιάζουν σταδιοδρομίες στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης Εάν επισκέπτεστε την ετήσια συνδιάσκεψη της American Medical Student Association στην Ουάσινγκτον, τον Φεβρουάριο 27 και 28, έρχεστε στο περίπτερο NORD στην αίθουσα εκθέσεων όπου οι ασθενείς με σπάνιες ασθένειες θα μοιράζονται τις ιστορίες τους.

Με κάθε ομιλητή που ακούω σε μια εκδήλωση σπάνιων ασθενειών, με κάθε νέο άτομο που συναντώ, είμαι γεμάτος για άλλη μια φορά με τεράστια υπερηφάνεια που οι προσπάθειές μας, αν και με μικρό τρόπο, έχουν κάνει κάτι καλό. Σε αντίθεση με πολλούς ανθρώπους που εμπλέκονται σε προσπάθειες υπεράσπισης στον τομέα αυτό, όταν ξεκίνησα αυτό το έργο, δεν είχα προσωπική σχέση με τις σπάνιες ασθένειες. Ωστόσο, μετά από χρόνια γνώσης των ανθρώπων που έχουν βιώσει αυτούς τους αγώνες, μπορώ να πω ότι έχω τώρα πολλά. Στην πραγματικότητα, είναι η μνήμη των ατόμων που έχω γνωρίσει και η ικανοποίηση που συνεισέφερα στην ευαισθητοποίηση που οδήγησε τα ενδιαφέροντά μου, χρησίμευσε ως επιρροή σε πολλές αποφάσεις και τελικά υπήρξε το κινητήριο κίνητρο για την επίτευξη των φιλοδοξιών μου. Με κάθε βήμα προχωράω στην καριέρα μου, σπάνιες ασθένειες έρχονται μαζί μου και θα συνεχίσουν να το κάνουν.

Το πάθος μου για την υπεράσπιση των σπάνιων νόσων έχει γίνει ίσως η πιο σημαντική πτυχή που με καθορίζει και με έχει κάνει ποιος είμαι. Μου έδωσε κατεύθυνση, με έκανε επικεφαλής, και με προετοιμάζει συνεχώς για να γίνω ένας από εκείνους τους γιατρούς που θα κάνουν κάτι καλό. Πριν από δύο χρόνια, ένας από τους προπτυχιακούς καθηγητές μου με ρώτησε: «Είστε εσύ το κορίτσι των σπάνιων ασθενειών;» Συνέχισε να λέει ότι ένας σπουδαστής που είχε εμπνεύσει την έρευνα σπάνιων ασθενειών μετά την παρουσία του στην εκδήλωση μου είχε προσεγγίσει με ενδιαφέρον εργαζόμενος στο εργαστήριό του. Αυτός είναι ο λόγος που ευαισθητοποιούμαι για τις σπάνιες ασθένειες. Αν μόνο ένα άτομο κάθε χρόνο εμπνέεται, αυτό μπορεί τελικά να κάνει όλη τη διαφορά στον κόσμο. Αποδεικνύεται ότι, τελικά, είμαστε όλοι ισχυροί μαζί. Μετά από όλα, σύμφωνα με το σύνθημα NORD: "Μόνο είμαστε σπάνιοι. Μαζί είμαστε ισχυροί. »®