Tag Archives: ασθενής

Ως εταίρος μητρώου NORD IAMRARE ™, το IPPF είναι περήφανο που συμμερίζεται ότι ένα νέο βιβλίο, "Η δύναμη των ασθενών: Ενημέρωση της κατανόησής μας για τις σπάνιες νόσους" δημοσιεύθηκε σήμερα από τον Εθνικό Οργανισμό για τις Σπάνιες Διαταραχές, Inc. (NORD) και το Trio Υγεία.

Μήπως υποφέρουν από αυστηρούς περιορισμούς στις δικές σας δραστηριότητες εξαιτίας της ασθένειάς σας; Στη συνέχεια, είστε ανάμεσα στο 11% που είναι σε θέση να εκτελεί ελάχιστες κανονικές, καθημερινές ρουτίνες. Και αν υποφέρετε από τυχόν περιορισμούς στις καθημερινές σας δραστηριότητες λόγω του φαρμάκου ή της θεραπείας σας, είστε ανάμεσα στο 68% που είπε ότι έχουν ήπια, μέτρια ή σοβαρά όρια. Γνωρίζουμε ότι πάνω από 700 άνθρωποι μας είπαν έτσι! Το Μητρώο IPPF (www.pemphigus.org/registry) μας παρέχει πληροφορίες για την εμπειρία και τη διάγνωση του ασθενούς. Με περισσότερα στοιχεία, το IPPF θα είναι σε θέση να ασκεί σημαντική επιρροή με τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής και τους ασφαλιστικούς φορείς. Κατά τη διάρκεια της ετήσιας συνάντησης του 2012, ο Πρόεδρος της IPPF, Δρ. David Sirois, δήλωσε: "Το πράγμα που ενδυναμώνει έναν οργανισμό είναι η πληροφόρηση." Αυτή η απλή δήλωση καταγράφει τον στόχο της υπεράσπισης και της ενημέρωσης του IPPF: παροχή πληροφοριών σε κλινικούς, ερευνητές και ασφαλιστικούς φορείς ενημερωμένες αποφάσεις σχετικά με ασθενείς με πεμφίγο και πεμφιγοειδή. Ο Δρ Σιρόης αμφισβήτησε τους παρευρισκόμενους να προσχωρήσουν στο Regis- tour. Τώρα, σας ζητώ να κάνετε το ίδιο: ΣΥΝΕΧΕΤΕ ΜΕ ΤΗΝ ΕΓΓΡΑΦΗ. Χρειαζόμαστε τη βοήθειά σου. "Αυτό το μητρώο είναι ζωτικής σημασίας για τη θέση της οργάνωσής μας και το επόμενο βήμα είναι να δημοσιεύσουμε αυτά τα ευρήματα σε επιστημονικά περιοδικά, όπως το Journal of Investigative Dermatology." Μόλις το κάνουμε αυτό, άλλοι επιστήμονες, ερευνητές και κλινικοί ιατροί μπορεί να χρησιμοποιήσει αυτά τα σημαντικά δεδομένα για να αλλάξουμε τις αντιλήψεις και τις πρακτικές για να ευνοήσουμε τους ασθενείς παντού. Ωστόσο, δεν έχουμε φτάσει στον μαγικό αριθμό του 1,000. Έχουμε το 721 - από χιλιάδες ασθενείς σε όλο τον κόσμο - που σηκώθηκε και είπε: «Θέλω να κάνω τη διαφορά!» Μπορείτε να αλλάξετε τον τρόπο διάγνωσης και θεραπείας των πεμφιγοειδών και πεμφιγοειδών ασθενών σε μόλις 15 λεπτά. Θυμηθείτε ότι τα προσωπικά σας στοιχεία είναι NEVER-ER με οποιονδήποτε λόγο. Οι πληροφορίες που έχουμε είναι μεγάλες, αλλά χωρίς μεγαλύτερη συμμετοχή από τους ασθενείς με πεμφιγοειδή, τους χρήστες IVIg και τους άντρες γενικά, βλέπουμε μόνο ένα μέρος της εικόνας που θα μπορούσε να αλλάξει τα πάντα.

Ακολουθούν μερικά γρήγορα στοιχεία από το μητρώο:

• 73% όλων των ασθενών με P / P είναι γυναίκες

• 65% όλων των ασθενών με P / P έχουν PV (11% έχουν ΒΡ) • Το 11% έχει επίσης θυρεοειδική νόσο (5% έχει ρευματοειδή αρθρίτιδα)

• 70% βλέπετε μόνο έναν δερματολόγο - παρόλο που το 41% έχει σημερινές βλάβες στο λαιμό / στόμα του.

Όπως μπορείτε να δείτε, οι πληροφορίες είναι συναρπαστικές, αλλά αν αυτό δεν σας αντικατοπτρίζει, τότε χρειαζόμαστε τα δεδομένα σας! Τα δεδομένα μπορούν να ταξινομηθούν ανάλογα με το φύλο, την ηλικία και τον τύπο ασθένειας (βλ. A Look at PV from Inside the Registry στην προηγούμενη σελίδα). Ο στόχος του 1,000 θα καταστήσει το μητρώο μας τη μεγαλύτερη συλλογή δεδομένων πεμφίγος και πεμφιγοειδούς διαθέσιμων σε ερευνητές. Κάντε το μέρος σας για να βοηθήσετε τους ασθενείς παντού. Για περισσότερες πληροφορίες ή για συμμετοχή, επισκεφθείτε την ιστοσελίδα www.pemphgius.org/registry.

Αν και καθημερινά (αν μου αρέσει ή όχι), θυμάμαι τι είναι να ζεις με τον Πεμφίγο και το Πεμφιγοειδές, είμαι τυχερός επειδή έχω την ευκαιρία να μοιραστώ την ιστορία μου και να οικοδομήσω σχέσεις.

Πρόσφατα, το IPPF εξέφρασε την ικανοποίησή του για δύο νέους προπονητές της Peer Health για την ομάδα μας, τη Mei Ling Moore (Λος Άντζελες) και την Gloria Gutierrez (Orlando). Και οι δύο παρέχουν υποστήριξη για τα μέλη της κοινότητάς μας εδώ και αρκετό καιρό, γι 'αυτό φαίνεται φυσικό να προσφέρονται εθελοντικά ως προπονητές υγείας. Και οι δύο είναι συμπονετικοί ακροατές που συμμετέχουν ενεργά στην ιστοσελίδα του IPPF και στο Facebook, επικοινωνούν καλά με εκείνους που χρειάζονται υποστήριξη, παρέχουν σχετικούς πόρους που έχουν σχεδιαστεί για να βελτιώσουν τα προβλήματα των ασθενών / φροντιστών και να κάνουν τη διαφορά στη ζωή των ανθρώπων, δημιουργώντας μακροχρόνιες σχέσεις.

Είχα την τιμή να τους δω σε δράση πρόσφατα στο ετήσιο συνέδριο ασθενών στο Σαν Φρανσίσκο και ήταν έκπληκτος για το πόσο καλά και οι δύο έδωσαν εμπιστοσύνη και ελπίδα σε όλους τους ανθρώπους με τους οποίους μιλούσαν.

Παρακαλώ μαζί μου να καλωσορίζω τη Mei Ling και τη Gloria και αισθάνεστε ελεύθεροι να απευθυνθείτε σε αυτές για συμβουλές από ομοτίμους.

Θυμηθείτε, έχετε πάντα έναν "προπονητή" στη γωνιά σας!

Το όνομά μου είναι Mary Lee Jackson και μου διαγνώστηκε με Φ / Β τον Απρίλιο 2000. Δεν ήξερα κανέναν άλλον με αυτήν την ασθένεια και αισθάνθηκα μόνος μου, αλλά τουλάχιστον με θεραπεύτηκα από έναν σπουδαίο γιατρό στο Χιούστον, TX - ο Δρ Robert Jordon.

Άρχισα να έρχομαι στις συνεδρίες ασθενών του IPPF στο 2003. Έχω παρακολουθήσει κάθε χρόνο από τότε, εκτός από τη συνάντηση 2009 στο Λος Άντζελες λόγω χειρουργικής επέμβασης. Οι άνθρωποι με ρωτούν γιατί επανέρχομαι κάθε χρόνο και η απάντηση είναι απλή: διότι μαθαίνω κάτι νέο κάθε χρόνο.

Πού μπορώ να βρω τις τελευταίες ενημερώσεις σχετικά με την Φ / Β και πώς επηρεάζει το σώμα μου; Η Διάσκεψη Ασθενών. Και πού μπορώ να βρω πληροφορίες σχετικά με τα φάρμακα που χρησιμοποιούνται για τη θεραπεία της ασθένειάς μου, τις παρενέργειες και τι μπορώ να κάνω γι 'αυτά; Η Διάσκεψη Ασθενών. Και πού μπορώ να καθίσω γύρω μου και να συζητήσω για αυτά τα θέματα με έναν άλλο ασθενή; Ή ένας πίνακας γεμάτος ασθενείς; Ή ένα δωμάτιο γεμάτο από αυτά; Ναι, η Διάσκεψη Ασθενών!

Πηγαίνω έτσι ώστε να μπορώ να ζήσω μια πλήρη ζωή. Μερικοί από τους γιατρούς που παρευρίσκονται στις συναντήσεις κάνουν πολύτιμη έρευνα για πεμφίγο και πεμφιγοειδή, επομένως είναι πολύ ενημερωμένοι για τον τρόπο με τον οποίο οι ασθένειες επηρεάζουν εμένα και όλους τους άλλους. Αυτό με κάνει να αισθάνομαι άνετα γνωρίζοντας ότι ξέρουν τι μιλάνε. Οι παρουσιάσεις είναι ενημερωτικές και βελτιώνονται κάθε χρόνο.

Αλλά ακόμα περισσότερο από το να τους ακούω, έχω την ευκαιρία να ζητήσω από αυτούς τους παγκοσμίου φήμης ειδικούς γιατρούς τις συγκεκριμένες ερωτήσεις μου και να λάβω απαντήσεις, ίσως να μην μπορώ να φτάσω αλλού. Και οι ασθενείς παίρνουν να πάρουν αυτή την ανεκτίμητη γνώση πίσω στους γιατρούς τους και να τις μοιραστούν.

Και κάνω κάτι περισσότερο από να αφαιρέσω πληροφορίες. Προσπαθώ να ενθαρρύνω άλλους ασθενείς. Τους λέω ότι ο πόνος που περνούν τώρα θα βελτιωθεί, οι βλάβες θα πάει μακριά, και θα ξανακερδίσετε τον έλεγχο της ζωής σας. Εγώ

Σύμφωνα με πρόσφατο επιστημονικό άρθρο που δημοσίευσε ο Dr. Sergei Grando (Αντιπρόεδρος της Ιατρικής Συμβουλευτικής Επιτροπής του IPPF) και ορισμένοι από τους συναδέλφους του από το Πανεπιστήμιο της Καλιφόρνιας, Irvine, "Ο απώτερος στόχος της έρευνας πεμφίγος είναι να αναπτυχθεί μια αποτελεσματική μέθοδος θεραπείας που θα επιτρέπει τους ασθενείς να επιτύχουν και να διατηρήσουν την κλινική ύφεση χωρίς την ανάγκη συστηματικών κορτικοστεροειδών. "Αυτό αντιπροσωπεύει τον επόμενο μεγάλο ορίζοντα στη θεραπεία της νόσου καθώς η χρήση κορτικοστεροειδών εφαρμόστηκε στα 1950. Πριν από αυτό, οι ασθενείς δεν αναμένεται να ζουν περισσότερο από πέντε χρόνια μετά την έναρξη της νόσου τους. Έχουμε προχωρήσει πολύ, αλλά οι στόχοι όπως αυτή της ερευνητικής ομάδας Grando είναι πράγματι υψηλοί.

Για να αρχίσετε να αναπτύσσετε νέες στρατηγικές θεραπείας για οποιαδήποτε ασθένεια, είναι σημαντικό να κατανοήσετε καλύτερα την υποκείμενη βιολογία που προκαλεί τη νόσο και που σχετίζεται με τη φυσιολογία της νόσου. Η οριοθέτηση των οδών με τα ναρκωτικά είναι ο τελικός στόχος και είναι ακόμη καλύτερο τα φάρμακα που χρησιμοποιούνται να είναι ειδικά για αυτές τις οδούς, καθώς αυτό θα περιορίσει τις πιθανές παρενέργειες που σχετίζονται με τη χρήση τους. Αυτό φαίνεται να αποκλείει τη χρήση στεροειδών όπως αυτά που αποτελούν σήμερα ένα πρότυπο θεραπείας. Στην τρέχουσα εργασία τους, οι ομάδες του Dr. Grando και του Dr. Ping Wang (Journal of Biological Chemistry, http://www.jbc.org/cgi/doi/10.1074/jbc.M113.472100) εξετάζουν τα αποτελέσματα των αντισωμάτων (IgGs) που είναι γνωστό ότι υπάρχουν σε ΦΒ ασθενείς και διαπιστώνουν ότι επηρεάζουν επιβλαβή τις συγκεκριμένες λειτουργίες των μιτοχονδρίων των δερματικών κυττάρων (κερατινοκύτταρα). Τα μιτοχόνδρια είναι τα διαμερίσματα μέσα στα κύτταρα όπου παράγεται όλη η ενέργεια, με τη μορφή ΑΤΡ.

Η προστασία των μιτοχονδρίων, πιστεύουν οι συγγραφείς, θα πρέπει να βοηθήσει στην ανακούφιση του κυτταρικού θανάτου που σχετίζεται με το PV.
Οι IgG που παράγονται σε φωτοβολταικά προκαλούν τα κερατινοκύτταρα να πεθάνουν εξαιτίας του ότι είναι "χωρισμένα" μεταξύ τους ή αποκολλημένα το ένα από το άλλο μέσα στα επιθηλιακά στρώματα του δέρματος (έλεγχος πραγματικότητας). Ωστόσο, οι μηχανισμοί με τους οποίους προκαλούν αυτή η διάσπαση IgG και στην πραγματικότητα, εάν υπάρχουν περισσότεροι από ένας τύποι IgG που παράγονται σε PV δεν έχει προσδιοριστεί. Προηγούμενη εργασία από την ομάδα του Dr. Grando συνέβαλε σε μια θεωρία όπου διάφορα αντισώματα που δεσμεύονται με κερατινοκύτταρα, συμπεριλαμβανομένων των καλά περιγραφέντων αντισωμάτων αντι-δεσμογολίνης, συνεργάζονται για να προκαλέσουν τα κυτταρικά αποτελέσματα που οδηγούν σε ΦΒ.
Επίσης, προηγούμενες εργασίες έχουν ενοχοποιήσει τα μιτοχόνδρια στο PV. Πράγματι, τα μιτοχόνδρια που έχουν δοκιμαστεί από αλλοιώσεις φωτοβολταϊκών ασθενών είναι ελαττωματικά σε πολλές από τις κύριες λειτουργίες τους. Αυτές περιλαμβάνουν τη διατήρηση μιας ισορροπίας αντιοξειδωτικών και τον περιορισμό της παραγωγής αντιδραστικών ειδών οξυγόνου (ROS) που οδηγούν σε ανείπωτη κυτταρική βλάβη.
Το σημερινό χαρτί στερεώνει το μοντέλο ότι πολλοί στόχοι των κερατινοκυττάρων (τόσο στην επιφάνεια - οι δεσμογόνοι, όσο και στο εσωτερικό - τα μιτοχόνδρια) βρίσκονται στο παιχνίδι στην Φ / Β. Επίσης, υποδηλώνει ότι πολλαπλοί τύποι αντισωμάτων εμπλέκονται στο τελικό αποτέλεσμα - κυτταρικός θάνατος. Τα αντισώματα στα οποία επικεντρώθηκαν οι συγγραφείς ονομάζονται μιτοχονδριακά αντισώματα (MtAbs) λόγω της ικανότητάς τους να εισέρχονται σε κερατινοκύτταρα και να συνδέονται με μιτοχονδριακές πρωτεΐνες. Τα MtAbs αποτελούν τη σημαντικότερη κατηγορία IgG σε PV ασθενείς. Η αφαίρεση των MtAbs από τον ορό των ΦΒ ασθενών καθιστά τον ορό ανίκανο να προκαλέσει αποκόλληση των κερατινοκυττάρων. Ο ορός είναι αυτό που παραμένει από το αίμα αφού αφαιρέσετε όλα τα κύτταρα - συμπεριλαμβανομένων πρωτεϊνών, αντισωμάτων και μικρών μορίων από το μεταβολισμό. Οι συγγραφείς έχουν τώρα βρει ότι οι IgGs από τον ορό των Φ / Β ασθενών μπορούν να προκαλέσουν τη μιτοχονδριακή δυσλειτουργία που παρατηρήθηκε σε προηγούμενες εργασίες.
Αυτά τα μίγματα IgG, τα οποία περιέχουν τα MtAbs, προκαλούν πολυάριθμες αλλαγές στις ζωτικές λειτουργίες των μιτοχονδρίων. Για παράδειγμα, είδαν μια αύξηση στην παραγωγή ROS από κερατινοκύτταρα, μείωση της παραγωγής ΑΤΡ και μεταβολές στο δυναμικό μιτοχονδριακής μεμβράνης, χαρακτηριστικό της οδού τακτοποιημένου κυτταρικού θανάτου που ονομάζεται απόπτωση. Αυτή είναι η πρώτη φορά που οι επιστήμονες έχουν δείξει τέτοιες δραματικές αλλαγές στις λειτουργίες μιτοχονδρίων με IgG ασθενών. Ακόμη πιο εντυπωσιακό είναι ότι ενώσεις που προστατεύουν τα μιτοχόνδρια μπορούν να βοηθήσουν τα κερατινοκύτταρα να αντισταθούν στις δυσμενείς επιδράσεις των IgG. Αυτές οι ενώσεις, η μινοκυκλίνη, το νικοτιναμίδιο (ένα πολύ γνωστό συμπλήρωμα αντιοξειδωτικού χωρίς αντιοξειδωτικό) και η κυκλοσπορίνη Α έχουν χρησιμοποιηθεί προηγουμένως, συχνά σε συνδυασμό, με ευεργετικά αποτελέσματα στους ΦΒ ασθενείς, αλλά η κατανόηση του γιατί είναι αποτελεσματικές δεν έχει ήταν σαφές μέχρι τώρα.
Δεδομένου ότι αυτά τα τρία φάρμακα που προστατεύουν τα μιτοχόνδρια είναι ήδη σε χρήση σε ορισμένους Φ / Β ασθενείς, οι συγγραφείς υποστηρίζουν ότι η βελτιστοποίηση της χρήσης τους, καθορίζοντας σε ποια επίπεδα πρέπει να δοσολογούνται σε μεμονωμένους ασθενείς, για αρχάριους, θα πρέπει να τα κάνει ιδανική μη στεροειδή θεραπεία για Φ / Β.

Θυμάμαι ένα από τα πρώτα τηλεφωνήματα που έλαβα από μια γυναίκα που ζούσε στη Βόρεια Καλιφόρνια. Ήταν το 1995 και το ίδρυμα μόλις ξεκίνησε. Είχε διαγνωστεί 30 χρόνια νωρίτερα όταν ήταν 19. Πέρα από αυτά τα χρόνια 30 ποτέ δεν είχε κανέναν να μιλήσει για την PV της. Ο σύζυγός της δεν ήθελε να μιλήσει γι 'αυτό. Δεν θέλησε να επιβαρύνει τα παιδιά της. Ένιωσε μόνος. Ήταν τόσο ευτυχισμένη όταν μας βρήκε και τελικά μπόρεσε να άρει τη σιωπή της για την ασθένεια.

Και άκουσα πολλές παρόμοιες ιστορίες όλα αυτά τα χρόνια.

Επειδή πρόκειται για σπάνια ασθένεια, η εύρεση πληροφοριών και υποστήριξης είναι συχνά δύσκολη. Πίσω στο 1995, η εύρεση οποιωνδήποτε πληροφοριών σχετικά με πεμφίγο / πεμφιγοειδές ήταν σχεδόν αδύνατη. Είχατε μόνο το γιατρό σας να βασιστείτε για να μάθετε τις απαντήσεις και συχνά οι γιατροί δεν το γνώριζαν. Από την έλευση του Διαδικτύου, υπάρχουν πολλές πληροφορίες, αλλά μπορεί να προκαλέσει σύγχυση ως προς ποιες πληροφορίες είναι οι πληροφορίες που χρειάζεστε. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο το IPPF είναι τόσο σημαντικό. Εκτός από τη σωστή ενημέρωση των ασθενών, παρέχει βοήθεια για την κατανόηση των σχετικών πληροφοριών. παρέχει συναισθηματική υποστήριξη. και παρέχει άνεση - όλα από το προσωπικό και από πολλούς υπέροχους εθελοντές φροντίδας. Οι εθελοντές είναι ένας μεγάλος λόγος για τον οποίο το IPPF εξακολουθεί να είναι ισχυρό μετά από τόσα χρόνια.

Πολλοί από εμάς είμαστε σε ύφεση για μεγάλο χρονικό διάστημα - καμία ασθένεια και κανένα φάρμακο (ή ίσως μόνο μια μικρή δόση). Πηγαίνουμε για την καθημερινή μας δραστηριότητα, που δεν θέλουμε να σκεφτούμε το PV, το BP, το MMP ή οποιαδήποτε από τις ασθένειες που έχουμε μάθει να ζούμε. Υπάρχουν όμως και πολλές ψυχές που έχουν πρόσφατα διαγνωσθεί ή πρόκειται να διαγνωσθούν ή αντιμετωπίζουν πολλά προβλήματα που σχετίζονται με τις ασθένειες, ακόμη και χρόνια μετά τη διάγνωση. Μπορούμε να βοηθήσουμε. Μπορούμε να προσφέρουμε στους ανθρώπους τη στήριξη που χρειάζονται, εθελοντικά για το IPPF. Είναι σημαντικό για το IPPF και για τους ασθενείς να είναι σε θέση να συνδεθούν με εκείνους από εμάς που "υπήρξαμε εκεί, το έκανα αυτό!" Η διατήρηση τόσο του IPPF όσο και των πελατών μπορεί να είναι τόσο ευεργετική και να σημαίνει τόσο πολύ για πολλούς.
Έχουμε μια ασυνήθιστη προοπτική - βρισκόμαστε εκεί που είναι. Γνωρίζουμε τι λειτουργεί και τι όχι. Ακόμα κι αν είμαστε όλοι διαφορετικοί και το επίπεδο δραστηριότητάς μας είναι τόσο διαφορετικό, υπάρχουν πολλές εμπειρίες που όλοι έχουμε κοινό. Αυτοί από εμάς σε ύφεση μπορεί να είναι ένα Godsend στους ανθρώπους στην περιοχή σας που χρειάζονται τη βοήθειά σας. Με τόσο λίγους γύρω μας, ο καθένας μπορεί να προσφέρει ένα επίπεδο εμπειρίας που θα βοηθήσει κάποιον να περάσει μια κακή μέρα ή μια τρομακτική μέρα ή ένα "hey, είχα μια υπέροχη μέρα σήμερα!"
Ένα πράγμα που έχω παρατηρήσει να βοηθάω άλλους, με βοήθησε κι εγώ. Παρόλο που είμαι εκτός όλων των φαρμάκων, παίρνω ακόμα μια από του στόματος βλάβη από καιρό σε καιρό. Νομίζω ότι οι περισσότεροι από εμάς στην ύφεση μάλλον κάνουν. Για μια στιγμή, ίσως να ανησυχώ αν η Φ / Β επιστρέψει, αλλά εξακολουθώ να πηγαίνω για την επιχείρησή μου για την ημέρα και να το βγάλω από το μυαλό μου. Αλλά πάντα φαίνεται να είναι στο πίσω μέρος του νου ούτως ή άλλως. Όταν βοηθάω τους άλλους, το τελευταίο πράγμα που σκέφτομαι είναι το PV μου. Για κάποιον λόγο, βοηθώντας κάποιον άλλον να με βοηθά, το βάζω σε προοπτική.

Γνωρίζω ότι δεν μπορεί όλοι να είναι εθελοντές ... αλλά όλοι μπορούμε να υποστηρίξουμε το IPPF κατά τον ένα ή τον άλλο τρόπο. Είναι μια σημαντική οργάνωση για όλους μας αν είμαστε σε ύφεση, έχουμε μια μικρή δραστηριότητα, έχουμε έναν συγγενή ή έναν φίλο με μία από τις ασθένειες που δημιουργούν φουσκάλες ή απλά θέλουμε να σιγουρευτούμε ότι κανείς δεν πρέπει να υποφέρει μόνη της με πεμφίγο ή πεμφιγοειδές.

Το IPPF είναι σημαντικό για όλους μας. Εθελοντής αν μπορείτε. Δωρεά όταν μπορείτε. Πρέπει να διασφαλίσουμε ότι το IPPF είναι εδώ για όλους εμάς σήμερα, αύριο και στο μέλλον μέχρι να θεραπεύσουμε.