Tag Archives: πεμφιγοειδές

Το Ίδρυμα Sy Syms έχει χορηγήσει επιχορήγηση ύψους $ 100,000 στο Διεθνές Ίδρυμα Pemphigus & Pemphigoid Foundation (IPPF) για την υποστήριξη της εκστρατείας Biopies Save Live της IPPF.

Ως εταίρος μητρώου NORD IAMRARE ™, το IPPF είναι περήφανο που συμμερίζεται ότι ένα νέο βιβλίο, "Η δύναμη των ασθενών: Ενημέρωση της κατανόησής μας για τις σπάνιες νόσους" δημοσιεύθηκε σήμερα από τον Εθνικό Οργανισμό για τις Σπάνιες Διαταραχές, Inc. (NORD) και το Trio Υγεία.

Το Συνέδριο Εκπαίδευσης Ασθενών του 2018 IPPF ήταν μια εκπληκτική ευκαιρία για τους ασθενείς και τα συστήματα υποστήριξής τους όχι μόνο να έχουν άμεση πρόσβαση στο προσωπικό της IPPF αλλά και σε μερικά από τα κορυφαία μυαλά που αντιμετωπίζουν πεμφίγο και πεμφιγοειδή.

Το Ίδρυμα Sy Syms έχει χορηγήσει επιχορήγηση ύψους $ 75,000 στο Διεθνές Ίδρυμα Pemphigus & Pemphigoid Foundation (IPPF) για τη στήριξη του προγράμματος έγκαιρης διάγνωσης του IPPF. Αυτό θα είναι για έκτη συνεχή χρονιά το Ίδρυμα Sy Syms έχει υποστηρίξει το Πρόγραμμα.

Οι ασθενείς με πεμφίγο και πεμφιγοειδή (P / P) μπορεί να συμφωνούν ότι στους πρώτους μήνες της κατάστασής τους είναι μια πολύ οδυνηρή και δύσκολη στιγμή. Ωστόσο, οι παρακάτω προτάσεις μπορεί να είναι χρήσιμες, όπως η εκμάθηση πώς να φροντίζουμε το δέρμα μας όσον αφορά τη λήψη και την εφαρμογή τοπικών φαρμάκων, καθαριστικά, moisturizers, dressings, και διαμονή άνετα.

Μπορεί να είναι δύσκολο να αποδεχτείτε τις ειδήσεις μιας δια βίου ασθένειας. Μπορεί να είναι ευκολότερο να γίνει κατανοητή η διάγνωση της σκωληκοειδίτιδας όταν χρειάζεται μια διαδικασία ή φάρμακα για τη θεραπεία ενός κρυολογήματος ή η ανάγκη να χρησιμοποιηθούν δεκανίκια για μερικούς μήνες λόγω ενός σπασμένου οστού. Αλλά η αποδοχή μιας νόσου όπως το άσθμα, ο διαβήτης, ο λύκος, ο πεμφίγος ή το πεμφιγοειδές μπορεί να είναι πιο δύσκολο. Η διαχείριση της ζωής σας πρώτα αρχίζει με μια στρατηγική για να ζήσετε με την ιατρική σας κατάσταση.

Ακόμη και αν δεν έχετε ιατρική κατάσταση, είναι πάντοτε συνετό να έχετε πρόσβαση στις ιατρικές πληροφορίες σας ICE (σε περίπτωση έκτακτης ανάγκης). Είναι καλή ιδέα να φορέσετε ένα ιατρικό βραχιολάκι συναγερμού ή να έχετε ιατρική ταυτότητα μαζί σας, αλλά επειδή πολλοί άνθρωποι φέρνουν κινητό τηλέφωνο ανά πάσα στιγμή, είναι πολύ καλή ιδέα να χρησιμοποιήσετε ή να εγκαταστήσετε μια εφαρμογή υγείας.

Εικόνα του Καπιτώλιου

Το IPPF είχε την ευχαρίστηση να πάρει συνέντευξη από τον Lindsey Horan, βοηθό διευθυντή κυβερνητικών υποθέσεων της AADR, για την Ημέρα Προσευχής 2018 και σημαντικά νομοθετικά ζητήματα.

Τώρα που γνωρίζετε με τι έχετε διαγνωστεί, είναι σημαντικό όλοι οι γιατροί που σας θεραπεύουν να γνωρίζουν πεμφίγο και πεμφιγοειδή (P / P).

Αυτό περιλαμβάνει περονόσπορο, φυσαλιδώδες πεμφιγοειδές, πεμφιγοειδές βλεννώδη μεμβράνη (phephigus), pemphigus foliaceus, φυτικά πεμφίγος, πεμφίγο IgA, παρανεοπλαστικό πεμφίγο ή πεμφιγοειδές κυήσεως.

Όλες οι σπάνιες αυτοάνοσες ασθένειες P / P είναι συνθήκες φουσκώματος του δέρματος. Το στεροειδές φάρμακο συνιστάται συχνά σε συνδυασμό με ανοσοκατασταλτική θεραπεία, προκειμένου να μειωθούν οι δόσεις στεροειδών και να τεθεί ο ασθενής σε ύφεση (ή, τουλάχιστον, σε πρόγραμμα συντήρησης χαμηλής δόσης).

Δεδομένου ότι αυτή είναι μια κατάσταση που επηρεάζει το δέρμα, οποιαδήποτε επεμβατική χειρουργική επέμβαση θα απαιτήσει προσαρμογή των φαρμάκων πριν και μετά τη διαδικασία. Αυτό περιλαμβάνει την οδοντιατρική εργασία (δηλαδή την εξόρυξη δοντιών). Σίγουρα για αντικαταστάσεις γόνατος, αντικαταστάσεις ισχίου και οποιαδήποτε άλλη επεμβατική διαδικασία.

Ως εκ τούτου, είναι πολύ σημαντικό να συμβουλεύεστε τον θεράποντα γιατρό σας, τον οδοντίατρο, τον παθολόγο, τον ρευματολόγο, τον obyn gyn και κάθε άλλο ιατρικό επαγγελματία που βλέπετε σε τακτική βάση. Κάθε γιατρός πρέπει να γνωρίζει τη νέα σας διάγνωση και τα φάρμακα που παίρνετε, συμπεριλαμβανομένων οποιωνδήποτε προσαρμογών σε όλες τις θεραπείες σας, έτσι ώστε να μπορούν να παρακολουθούν επίσης.

Ολόκληρη η ιατρική ομάδα σας εργάζεται από κοινού για να σας κρατήσει υγιείς και κρατώντας όλους τους στο βρόχο είναι προς όφελός σας.