Tag Archives: πεμφιγοειδές

Οι ασθενείς με πεμφίγο και πεμφιγοειδή (P / P) μπορεί να συμφωνούν ότι στους πρώτους μήνες της κατάστασής τους είναι μια πολύ οδυνηρή και δύσκολη στιγμή. Ωστόσο, οι παρακάτω προτάσεις μπορεί να είναι χρήσιμες, όπως η εκμάθηση πώς να φροντίζουμε το δέρμα μας όσον αφορά τη λήψη και την εφαρμογή τοπικών φαρμάκων, καθαριστικά, moisturizers, dressings, και διαμονή άνετα.

Μπορεί να είναι δύσκολο να αποδεχτείτε τις ειδήσεις μιας δια βίου ασθένειας. Μπορεί να είναι ευκολότερο να γίνει κατανοητή η διάγνωση της σκωληκοειδίτιδας όταν χρειάζεται μια διαδικασία ή φάρμακα για τη θεραπεία ενός κρυολογήματος ή η ανάγκη να χρησιμοποιηθούν δεκανίκια για μερικούς μήνες λόγω ενός σπασμένου οστού. Αλλά η αποδοχή μιας νόσου όπως το άσθμα, ο διαβήτης, ο λύκος, ο πεμφίγος ή το πεμφιγοειδές μπορεί να είναι πιο δύσκολο. Η διαχείριση της ζωής σας πρώτα αρχίζει με μια στρατηγική για να ζήσετε με την ιατρική σας κατάσταση.

Ακόμη και αν δεν έχετε ιατρική κατάσταση, είναι πάντοτε συνετό να έχετε πρόσβαση στις ιατρικές πληροφορίες σας ICE (σε περίπτωση έκτακτης ανάγκης). Είναι καλή ιδέα να φορέσετε ένα ιατρικό βραχιολάκι συναγερμού ή να έχετε ιατρική ταυτότητα μαζί σας, αλλά επειδή πολλοί άνθρωποι φέρνουν κινητό τηλέφωνο ανά πάσα στιγμή, είναι πολύ καλή ιδέα να χρησιμοποιήσετε ή να εγκαταστήσετε μια εφαρμογή υγείας.

Εικόνα του Καπιτώλιου

Το IPPF είχε την ευχαρίστηση να πάρει συνέντευξη από τον Lindsey Horan, βοηθό διευθυντή κυβερνητικών υποθέσεων της AADR, για την Ημέρα Προσευχής 2018 και σημαντικά νομοθετικά ζητήματα.

Τώρα που γνωρίζετε με τι έχετε διαγνωστεί, είναι σημαντικό όλοι οι γιατροί που σας θεραπεύουν να γνωρίζουν πεμφίγο και πεμφιγοειδή (P / P).

Αυτό περιλαμβάνει περονόσπορο, φυσαλιδώδες πεμφιγοειδές, πεμφιγοειδές βλεννώδη μεμβράνη (phephigus), pemphigus foliaceus, φυτικά πεμφίγος, πεμφίγο IgA, παρανεοπλασματικό πεμφίγο ή πεμφιγοειδές κυήσεως.

Όλες οι σπάνιες αυτοάνοσες ασθένειες P / P είναι συνθήκες φουσκώματος του δέρματος. Το στεροειδές φάρμακο συνιστάται συχνά σε συνδυασμό με ανοσοκατασταλτική θεραπεία, προκειμένου να μειωθούν οι δόσεις στεροειδών και να τεθεί ο ασθενής σε ύφεση(ή, τουλάχιστον, σε πρόγραμμα συντήρησης χαμηλής δόσης).

Δεδομένου ότι αυτή είναι μια κατάσταση που επηρεάζει το δέρμα, οποιαδήποτε επεμβατική χειρουργική επέμβαση θα απαιτήσει προσαρμογή των φαρμάκων πριν και μετά τη διαδικασία. Αυτό περιλαμβάνει την οδοντιατρική εργασία (δηλαδή την εξόρυξη δοντιών). Σίγουρα για αντικαταστάσεις γόνατος, αντικαταστάσεις ισχίου και οποιαδήποτε άλλη επεμβατική διαδικασία.

Ως εκ τούτου, είναι πολύ σημαντικό να συμβουλεύεστε τον θεράποντα γιατρό σας, τον οδοντίατρο, τον παθολόγο, τον ρευματολόγο, τον obyn gyn και κάθε άλλο ιατρικό επαγγελματία που βλέπετε σε τακτική βάση. Κάθε γιατρός πρέπει να γνωρίζει τη νέα σας διάγνωση και τα φάρμακα που παίρνετε, συμπεριλαμβανομένων οποιωνδήποτε προσαρμογών σε όλες τις θεραπείες σας, έτσι ώστε να μπορούν να παρακολουθούν επίσης.

Ολόκληρη η ιατρική ομάδα σας εργάζεται από κοινού για να σας κρατήσει υγιείς και κρατώντας όλους τους στο βρόχο είναι προς όφελός σας.

Φωτογραφία της Rebecca Oling και του Dr. Cataldo Leone

Δεν ήταν εύκολο να φτάσουμε σε αυτή τη συνάντηση. Μετά από μια βόλτα τρένου τεσσάρων ωρών, αποφάσισα να περπατήσω στο ξενοδοχείο μου, σχεδόν δύο μίλια μακριά. Ήταν ώρα αιχμής, ημέρες μετά από μια μεγάλη χιονοθύελλα. Η Βοστώνη ήταν κρύα, και οι δρόμοι ήταν γεμάτοι με κυκλοφορία που ήταν ελάχιστα ορατή πέρα ​​από τα ανάχωμα μαυρισμένου χιονιού. Ο περίπατος δεν ήταν ούτε αναζωογονητικός ούτε γραφικός. τελείωσε με ένα γάντι των τοξικομανών έξω από την κλινική μεθαδόνης κοντά στο ξενοδοχείο μου. Όχι νωρίτερα έφτασα στην αίθουσα του ξενοδοχείου όταν το τηλέφωνο χτύπησε. Ήταν νωρίς, και πέρασα. Ο καθένας έχει μια ιστορία.

Το Διεθνές Ίδρυμα Pemphigus και Pemphigoid (IPPF) είναι στην ευχάριστη θέση να ανακοινώσει τη διάθεση ενός προγράμματος επιχορήγησης σπόρων προς σπορά για την ενθάρρυνση και την υποστήριξη της έρευνας με προσανατολισμό των ασθενών του πεμφίγο και του πεμφιγοειδούς. Σκοπός αυτών των επιχορηγήσεων είναι να στηρίξουν καλά καθορισμένα ερευνητικά προγράμματα που έχουν συγκεκριμένο όφελος για τη βελτίωση της θεραπείας, της υγείας, της διαχείρισης της νόσου ή της διάγνωσης των ατόμων με πεμφίγο και πεμφιγοειδές. Θα εξεταστούν επίσης μελέτες που συμβάλλουν στο σώμα των ιατρικών γνώσεων πεμφίγος και πεμφιγοειδούς.

Η Ημέρα Σπάνιας Νόσου είναι μια ημέρα ενότητας για εμάς ασθενείς με σπάνιες ασθένειες. Δεν μπορώ να μιλήσω για σένα, αλλά αισθάνθηκα πολύ μόνος και απομονωμένος όταν ανακάλυψα ότι είχα πεμφιγμούς. Στη συνέχεια, βρήκα την κοινότητα στο IPPF. Ήταν πολύ παρήγορο να γνωρίζουμε ότι υπήρχαν άλλοι εκεί έξω που είχαν περάσει από αυτό που περνούσα. Τώρα φανταστείτε ότι είστε με εκατοντάδες άλλων που έχουν μια ποικιλία από σπάνιες ασθένειες.

Η Διάσκεψη ασθενών 2016 έχει ήδη έρθει και φύγει. Ήταν μια εκπληκτική εμπειρία τόσο για τους συμμετέχοντες όσο και για τους παρουσιαστές. Το φετινό γεγονός επικεντρώθηκε στη σημασία της υποστήριξης από ομοτίμους και της εμπειρογνωμοσύνης, και δόθηκε ιδιαίτερη έμφαση στην προφορική φροντίδα. Το συνέδριο ήταν γεμάτο μάθηση, γέλια και το σχηματισμό δεσμών που άλλαζαν τη ζωή.

Για τους πεμφίγο και τους πεμφιγοειδείς ασθενείς, υπάρχουν αρκετά γεγονότα που μπορούν να προκαλέσουν άγχος και να επιδεινώσουν τη δραστηριότητα της νόσου, ακόμη και απλά να διαγνωσθούν με μια σπάνια ασθένεια. Ο χρόνος που χρειάζεται για να διαγνωσθεί, το ίδιο το φάρμακο και το πώς επηρεάζει όλες τις οικογένειες και τους φίλους μας μπορεί να προκαλέσει άγχος και κατάθλιψη.