Tag Archives: πεμφίγος

Έχοντας εξαιρετική φροντίδα και υποστήριξη (και μάλιστα κέντρο έγχυσης) ακριβώς στη γειτονιά μου, μου δίνει μια αίσθηση ασφάλειας και ευημερίας και μπορώ να εντοπίσω αυτή την υποστήριξη απευθείας στο IPPF, που με βοήθησε να βρω τον δρόμο. Σας ευχαριστώ, IPPF!

Απλά ξοδεύοντας χρόνο με τους ανθρώπους που ήξεραν ακριβώς τι περνούσα, ο οποίος γνώριζε τον στιγμιαίο φόβο και τη οργή που συνέβαινε με κάθε νέα βλάβη, που ανακάλυψαν πώς να βρουν τα σκιερά σημεία στο ψηλότερο μεσημέρι, ήταν μια εκπληκτική άνεση.

Ποτέ δεν είχα πει σε κανέναν εκτός από τη στενή μου οικογένεια ότι είχα αυτοάνοσα νοσήματα. Την έκρυψα σαν ένα βρώμικο μυστικό γιατί φοβόμουν να φαίνονται αδύναμοι ή να αντιμετωπίζονται διαφορετικά. Ειδικά ως φοιτητής της ιατρικής, υποτίθεται ότι πρέπει να θεραπεύουμε τους ασθενείς, όχι να είναι αυτοί.

Θυμάμαι τι ήταν για μένα όταν πρωτογνώσθηκα με φωτοβολταϊκά, οπότε μπορώ να εννοήσω με τους ασθενείς που έρχονται σε επαφή με το IPPF.

Ταξινόμηση ασθενών, ιστορία 2: Rudy Συνδέεται με το IPPF. "Ο προπονητής μου Peer Health έγινε ένα ξεχωριστό πρόσωπο για το οποίο μπορούσα να υπολογίζω. Προσέφερε λόγια ενθάρρυνσης και με πληροφόρησε ότι δεν ήμουν μόνος - θα ήταν μαζί μου στο ταξίδι μου για να φτάσω στην άφεση ».

Καλώς ήλθατε στη σειρά ταξιδιών ασθενών: Story 1, Διάγνωση του Halima. "Τα συμπτώματά μου ξεκίνησαν στις αρχές Απριλίου 2018. Το στόμα μου ήταν φλεγμονώδες και είχα οδυνηρές κυψέλες και στις δύο πλευρές που καθιστούσαν πολύ δύσκολο το φαγητό ή το ποτό. Δεν είχα ιδέα τι προκαλούσε τα συμπτώματά μου και πήγα σε τέσσερις διαφορετικούς γιατρούς ».

Τον Οκτώβριο 12, 2018, συμμετείχα στην Οδοντιατρική Ημέρα IPPF ως μέρος του συνεδρίου 2018 Patient Education Conference. Η Οδοντιατρική Ημέρα φιλοξενήθηκε στην Οδοντιατρική Σχολή του UNC Adams από τους Δρ. Η Donna Culton και ο Ricardo Padilla. Ως οδοντίατρος, διαπίστωσα ότι αυτό είναι μακράν η πιο συναρπαστική και πλούσια εμπειρία της οδοντιατρικής μου εκπαίδευσης μέχρι σήμερα.

Το Ίδρυμα Sy Syms έχει χορηγήσει επιχορήγηση ύψους $ 100,000 στο Διεθνές Ίδρυμα Pemphigus & Pemphigoid Foundation (IPPF) για την υποστήριξη της εκστρατείας Biopies Save Live της IPPF.

Λογότυπο Genentech

Το Genentech ανακοίνωσε αυτή την εβδομάδα ότι η θετική κορυφαία γραμμή προκύπτει από τη μελέτη PEMPHIX της Phase III με τη χορηγία Roche, η οποία αξιολογεί την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια του Rituxan® (rituximab) σε σύγκριση με τη μυκοφαινολάτη μοφετίλη (MMF) σε ενήλικες με μέτρια έως σοβαρή αιμορραγία πεμφίγο

Ως εταίρος μητρώου NORD IAMRARE ™, το IPPF είναι περήφανο που συμμερίζεται ότι ένα νέο βιβλίο, "Η δύναμη των ασθενών: Ενημέρωση της κατανόησής μας για τις σπάνιες νόσους" δημοσιεύθηκε σήμερα από τον Εθνικό Οργανισμό για τις Σπάνιες Διαταραχές, Inc. (NORD) και το Trio Υγεία.