Tag Archives: πεμφίγος

Εικόνα του Καπιτώλιου

Το IPPF είχε την ευχαρίστηση να πάρει συνέντευξη από τον Lindsey Horan, βοηθό διευθυντή κυβερνητικών υποθέσεων της AADR, για την Ημέρα Προσευχής 2018 και σημαντικά νομοθετικά ζητήματα.

Τώρα που γνωρίζετε με τι έχετε διαγνωστεί, είναι σημαντικό όλοι οι γιατροί που σας θεραπεύουν να γνωρίζουν πεμφίγο και πεμφιγοειδή (P / P).

Αυτό περιλαμβάνει περονόσπορο, φυσαλιδώδες πεμφιγοειδές, πεμφιγοειδές βλεννώδη μεμβράνη (phephigus), pemphigus foliaceus, φυτικά πεμφίγος, πεμφίγο IgA, παρανεοπλαστικό πεμφίγο ή πεμφιγοειδές κυήσεως.

Όλες οι σπάνιες αυτοάνοσες ασθένειες P / P είναι συνθήκες φουσκώματος του δέρματος. Το στεροειδές φάρμακο συνιστάται συχνά σε συνδυασμό με ανοσοκατασταλτική θεραπεία, προκειμένου να μειωθούν οι δόσεις στεροειδών και να τεθεί ο ασθενής σε ύφεση (ή, τουλάχιστον, σε πρόγραμμα συντήρησης χαμηλής δόσης).

Δεδομένου ότι αυτή είναι μια κατάσταση που επηρεάζει το δέρμα, οποιαδήποτε επεμβατική χειρουργική επέμβαση θα απαιτήσει προσαρμογή των φαρμάκων πριν και μετά τη διαδικασία. Αυτό περιλαμβάνει την οδοντιατρική εργασία (δηλαδή την εξόρυξη δοντιών). Σίγουρα για αντικαταστάσεις γόνατος, αντικαταστάσεις ισχίου και οποιαδήποτε άλλη επεμβατική διαδικασία.

Ως εκ τούτου, είναι πολύ σημαντικό να συμβουλεύεστε τον θεράποντα γιατρό σας, τον οδοντίατρο, τον παθολόγο, τον ρευματολόγο, τον obyn gyn και κάθε άλλο ιατρικό επαγγελματία που βλέπετε σε τακτική βάση. Κάθε γιατρός πρέπει να γνωρίζει τη νέα σας διάγνωση και τα φάρμακα που παίρνετε, συμπεριλαμβανομένων οποιωνδήποτε προσαρμογών σε όλες τις θεραπείες σας, έτσι ώστε να μπορούν να παρακολουθούν επίσης.

Ολόκληρη η ιατρική ομάδα σας εργάζεται από κοινού για να σας κρατήσει υγιείς και κρατώντας όλους τους στο βρόχο είναι προς όφελός σας.

Φωτογραφία της Rebecca Oling και του Dr. Cataldo Leone

Δεν ήταν εύκολο να φτάσουμε σε αυτή τη συνάντηση. Μετά από μια βόλτα τρένου τεσσάρων ωρών, αποφάσισα να περπατήσω στο ξενοδοχείο μου, σχεδόν δύο μίλια μακριά. Ήταν ώρα αιχμής, ημέρες μετά από μια μεγάλη χιονοθύελλα. Η Βοστώνη ήταν κρύα, και οι δρόμοι ήταν γεμάτοι με κυκλοφορία που ήταν ελάχιστα ορατή πέρα ​​από τα ανάχωμα μαυρισμένου χιονιού. Ο περίπατος δεν ήταν ούτε αναζωογονητικός ούτε γραφικός. τελείωσε με ένα γάντι των τοξικομανών έξω από την κλινική μεθαδόνης κοντά στο ξενοδοχείο μου. Όχι νωρίτερα έφτασα στην αίθουσα του ξενοδοχείου όταν το τηλέφωνο χτύπησε. Ήταν νωρίς, και πέρασα. Ο καθένας έχει μια ιστορία.

Το Διεθνές Ίδρυμα Pemphigus και Pemphigoid (IPPF) είναι στην ευχάριστη θέση να ανακοινώσει τη διάθεση ενός προγράμματος επιχορήγησης σπόρων προς σπορά για την ενθάρρυνση και την υποστήριξη της έρευνας με προσανατολισμό των ασθενών του πεμφίγο και του πεμφιγοειδούς. Σκοπός αυτών των επιχορηγήσεων είναι να στηρίξουν καλά καθορισμένα ερευνητικά προγράμματα που έχουν συγκεκριμένο όφελος για τη βελτίωση της θεραπείας, της υγείας, της διαχείρισης της νόσου ή της διάγνωσης των ατόμων με πεμφίγο και πεμφιγοειδές. Θα εξεταστούν επίσης μελέτες που συμβάλλουν στο σώμα των ιατρικών γνώσεων πεμφίγος και πεμφιγοειδούς.

Η Ημέρα Σπάνιας Νόσου είναι μια ημέρα ενότητας για εμάς ασθενείς με σπάνιες ασθένειες. Δεν μπορώ να μιλήσω για σένα, αλλά αισθάνθηκα πολύ μόνος και απομονωμένος όταν ανακάλυψα ότι είχα πεμφιγμούς. Στη συνέχεια, βρήκα την κοινότητα στο IPPF. Ήταν πολύ παρήγορο να γνωρίζουμε ότι υπήρχαν άλλοι εκεί έξω που είχαν περάσει από αυτό που περνούσα. Τώρα φανταστείτε ότι είστε με εκατοντάδες άλλων που έχουν μια ποικιλία από σπάνιες ασθένειες.

Η Διάσκεψη ασθενών 2016 έχει ήδη έρθει και φύγει. Ήταν μια εκπληκτική εμπειρία τόσο για τους συμμετέχοντες όσο και για τους παρουσιαστές. Το φετινό γεγονός επικεντρώθηκε στη σημασία της υποστήριξης από ομοτίμους και της εμπειρογνωμοσύνης, και δόθηκε ιδιαίτερη έμφαση στην προφορική φροντίδα. Το συνέδριο ήταν γεμάτο μάθηση, γέλια και το σχηματισμό δεσμών που άλλαζαν τη ζωή.

Για τους πεμφίγο και τους πεμφιγοειδείς ασθενείς, υπάρχουν αρκετά γεγονότα που μπορούν να προκαλέσουν άγχος και να επιδεινώσουν τη δραστηριότητα της νόσου, ακόμη και απλά να διαγνωσθούν με μια σπάνια ασθένεια. Ο χρόνος που χρειάζεται για να διαγνωσθεί, το ίδιο το φάρμακο και το πώς επηρεάζει όλες τις οικογένειες και τους φίλους μας μπορεί να προκαλέσει άγχος και κατάθλιψη.

Παρόλο που υπήρξε τεράστια δημόσια κατακραυγή για το κόστος των συνταγογραφούμενων φαρμάκων, υπήρξε ελάχιστη δημόσια συζήτηση σχετικά με την ανάγκη για καινοτομία για ασθενείς που δεν έχουν ακόμα αποτελεσματική θεραπεία. Εκτιμάται ότι το 1 στους Αμερικανούς 10 πάσχει από μια σπάνια ασθένεια και μόνο το 5% των σπάνιων ασθενειών έχει εγκεκριμένη από τη Φαρμακευτική και Φαρμακευτική (FDA) θεραπεία.

Εκτός από τη γενική αίτησή μας για χρηματοδότηση από το NIH, τόνισα τη σημασία της έρευνας αιχμής για τις σπάνιες ασθένειες και τόνισα τη σημασία της Ανοικτής Πράξης, η οποία ενθαρρύνει τις φαρμακευτικές εταιρείες να κάνουν τις θεραπείες διαθέσιμες εκτός σήμανσης.

Στην αρχή της θεραπείας μίας φυσαλιδώδους δερματικής ασθένειας όπως πεμφίγος, συνήθως συνταγογραφείται πρεδνιζόνη. Μια υψηλή δοσολογία με την πάροδο του χρόνου μπορεί να μειωθεί. Ενώ είμαστε ενθουσιασμένοι που η δοσολογία μειώνεται, οι παρενέργειες της μείωσης μπορεί να εξασθενίσουν.

Είναι ασφαλέστερο να μειώσετε τη δοσολογία κατά περισσότερο από 5mg ανά εβδομάδα. Κοιτώντας πολύ γρήγορα μπορεί είτε να προκαλέσει φλεγμονή είτε να αισθάνεστε όπως οι μύες σας επαναστατούν.

Αν σταματήσετε απότομα να παίρνετε πρεδνιζόνη πολύ γρήγορα, ενδέχεται να εμφανίσετε συμπτώματα στέρησης από την πρεδνιζόνη: Η σταδιακή μείωση της δοσολογίας της πρεδνιζόνης δίνει στον επινεφρίδιό σας χρόνο να ξαναρχίσει την κανονική τους λειτουργία.

(1) http://www.mayoclinic.org/prednisone-withdrawal/expert-answers/faq-20057923

Ουσιαστικά αυτό είναι ένα φάρμακο που μιμείται τις φυσικές ορμόνες του σώματός σας που παράγονται από τους επινεφρίδιους αδένες. Όταν συνταγογραφείται σε σημαντικές δόσεις, η πρεδνιζόνη βοηθά στην καταστολή της φλεγμονής. Σε περίπτωση που το ανοσοποιητικό σύστημα ενός ατόμου επιτίθεται στους ιστούς του (όπως συμβαίνει με τις αυτοάνοσες ασθένειες), αυτό το φάρμακο μπορεί να βοηθήσει στη μείωση της δραστηριότητας με την καταστολή της λειτουργίας του ανοσοποιητικού συστήματος. Επηρεάζει τον άξονα "HPA" ή υποθάλαμου-υποφύσεως-επινεφριδίων όταν λαμβάνεται περισσότερο από 7 ημέρες.

Οι ανεπιθύμητες ενέργειες μπορεί να περιλαμβάνουν τα εξής: Κοιλιακό άλγος, άγχος, πόνους στο σώμα, μειωμένη όρεξη, κατάθλιψη, ζάλη, κόπωση, πυρετός, πόνος στις αρθρώσεις, μεταβολές της διάθεσης, μυαλγία, ναυτία, αδυναμία. Δεν αντιμετωπίζουν όλοι οι ίδιες παρενέργειες, αλλά αυτές είναι οι πιο συχνές.

Λαμβάνοντας ένα OTC (πάνω από το μετρητή) ανακούφιση από τον πόνο μπορεί να είναι χρήσιμη, καθώς και τη λήψη περισσότερων αλάτι και ζάχαρη που βοηθά με τη χαμηλή αρτηριακή πίεση και το σάκχαρο του αίματος.

(2) http://mentalhealthdaily.com/2014/06/10/prednisone-withdrawal-symptoms-how-long-do-they-last/

Το σώμα πρέπει να συνεχίσει να κινείται αν και οι πόνοι του σώματος μπορούν να σας κάνουν να νιώθετε σαν να μην θέλετε να κινηθείτε! Αυτό που μπορείτε να κάνετε είναι να κάνετε βόλτες με χαλαρό ρυθμό μέχρι να είστε αρκετά άνετοι για να επιταχύνετε τον ρυθμό σε έναν βιαστικό περίπατο. Η διαστολή κάθε μέρα είναι απαραίτητη για να διατηρήσετε τους μυς σας ευέλικτους. Πονάει,

Αλλά κάνετε ό, τι μπορείτε. Η τιμή της ακινησίας είναι χειρότερη

αν δεν το κάνετε. Οι μύες σας θα σφίξουν και θα χάσετε την κινητικότητα. Ένα αρχαίο DVD γιόγκα μπορεί να σας βοηθήσει να προχωρήσετε στην αρχή. Οι ασκήσεις σε μια πισίνα βοηθούν επειδή το βάρος του νερού σπρώχνει εναντίον σας ήπια και μαξιλάρια κίνηση.

Ο διαλογισμός μπορεί να βοηθήσει να μαλακώσει τα νεύρα ... Η διατήρηση της ηρεμίας είναι ούτως ή άλλως πολύ σημαντική, αλλά ιδιαίτερα όταν μειώνεται, επειδή είστε πιο ανήσυχος από ποτέ. Ακούγοντας μουσική διαλογισμού (Youtube αν δεν έχουν) βοηθά. Η συζήτηση με τα μέλη της οικογένειας και τους πιό στενούς φίλους βοηθάει πάρα πολύ καθώς θα καταλάβουν αν φαίνεστε χαρούμενοι ή νευρικοί. Όσο περισσότερο επικοινωνείτε, τόσο περισσότερο μπορούν να συνειδητοποιήσουν και να συνειδητοποιήσουν ότι χρειάζεστε υπομονή και χιούμορ από αυτούς! Ναι, το γέλιο βοηθά!

Εάν διαπιστώσετε ότι εξακολουθείτε να αντιμετωπίζετε δυσκολία με πόνους και πόνο και μυϊκή αδυναμία, σκεφτείτε να ζητήσετε από τον δερματολόγο σας να σας παραπέμψει για φυσιοθεραπεία. Έξι επισκέψεις είναι όλα όσα χρειάζεστε για να σας βοηθήσουμε με ασκήσεις για να σας κρατήσουμε σε κίνηση και να σας βοηθήσουμε να αισθάνεστε καλύτερα.

Θυμηθείτε, όταν μας χρειαστείτε, θα είμαστε στη γωνιά σας!