Tag Archives: πεμφίγος

Παρόλο που υπήρξε τεράστια δημόσια κατακραυγή για το κόστος των συνταγογραφούμενων φαρμάκων, υπήρξε ελάχιστη δημόσια συζήτηση σχετικά με την ανάγκη για καινοτομία για ασθενείς που δεν έχουν ακόμα αποτελεσματική θεραπεία. Εκτιμάται ότι το 1 στους Αμερικανούς 10 πάσχει από μια σπάνια ασθένεια και μόνο το 5% των σπάνιων ασθενειών έχει εγκεκριμένη από τη Φαρμακευτική και Φαρμακευτική (FDA) θεραπεία.

Εκτός από τη γενική αίτησή μας για χρηματοδότηση από το NIH, τόνισα τη σημασία της έρευνας αιχμής για τις σπάνιες ασθένειες και τόνισα τη σημασία της Ανοικτής Πράξης, η οποία ενθαρρύνει τις φαρμακευτικές εταιρείες να κάνουν τις θεραπείες διαθέσιμες εκτός σήμανσης.

Στην αρχή της θεραπείας μίας φυσαλιδώδους δερματικής ασθένειας όπως πεμφίγος, συνήθως συνταγογραφείται πρεδνιζόνη. Μια υψηλή δοσολογία με την πάροδο του χρόνου μπορεί να μειωθεί. Ενώ είμαστε ενθουσιασμένοι που η δοσολογία μειώνεται, οι παρενέργειες της μείωσης μπορεί να εξασθενίσουν.

Είναι ασφαλέστερο να μειώσετε τη δοσολογία κατά περισσότερο από 5mg ανά εβδομάδα. Κοιτώντας πολύ γρήγορα μπορεί είτε να προκαλέσει φλεγμονή είτε να αισθάνεστε όπως οι μύες σας επαναστατούν.

Αν σταματήσετε απότομα να παίρνετε πρεδνιζόνη πολύ γρήγορα, ενδέχεται να εμφανίσετε συμπτώματα στέρησης από την πρεδνιζόνη: Η σταδιακή μείωση της δοσολογίας της πρεδνιζόνης δίνει στον επινεφρίδιό σας χρόνο να ξαναρχίσει την κανονική τους λειτουργία.

(1) http://www.mayoclinic.org/prednisone-withdrawal/expert-answers/faq-20057923

Ουσιαστικά αυτό είναι ένα φάρμακο που μιμείται τις φυσικές ορμόνες του σώματός σας που παράγονται από τους επινεφρίδιους αδένες. Όταν συνταγογραφείται σε σημαντικές δόσεις, η πρεδνιζόνη βοηθά στην καταστολή της φλεγμονής. Σε περίπτωση που το ανοσοποιητικό σύστημα ενός ατόμου επιτίθεται στους ιστούς του (όπως συμβαίνει με τις αυτοάνοσες ασθένειες), αυτό το φάρμακο μπορεί να βοηθήσει στη μείωση της δραστηριότητας με την καταστολή της λειτουργίας του ανοσοποιητικού συστήματος. Επηρεάζει τον άξονα "HPA" ή υποθάλαμου-υποφύσεως-επινεφριδίων όταν λαμβάνεται περισσότερο από 7 ημέρες.

Οι ανεπιθύμητες ενέργειες μπορεί να περιλαμβάνουν τα εξής: Κοιλιακό άλγος, άγχος, πόνους στο σώμα, μειωμένη όρεξη, κατάθλιψη, ζάλη, κόπωση, πυρετός, πόνος στις αρθρώσεις, μεταβολές της διάθεσης, μυαλγία, ναυτία, αδυναμία. Δεν αντιμετωπίζουν όλοι οι ίδιες παρενέργειες, αλλά αυτές είναι οι πιο συχνές.

Λαμβάνοντας ένα OTC (πάνω από το μετρητή) ανακούφιση από τον πόνο μπορεί να είναι χρήσιμη, καθώς και τη λήψη περισσότερων αλάτι και ζάχαρη που βοηθά με τη χαμηλή αρτηριακή πίεση και το σάκχαρο του αίματος.

(2) http://mentalhealthdaily.com/2014/06/10/prednisone-withdrawal-symptoms-how-long-do-they-last/

Το σώμα πρέπει να συνεχίσει να κινείται αν και οι πόνοι του σώματος μπορούν να σας κάνουν να νιώθετε σαν να μην θέλετε να κινηθείτε! Αυτό που μπορείτε να κάνετε είναι να κάνετε βόλτες με χαλαρό ρυθμό μέχρι να είστε αρκετά άνετοι για να επιταχύνετε τον ρυθμό σε έναν βιαστικό περίπατο. Η διαστολή κάθε μέρα είναι απαραίτητη για να διατηρήσετε τους μυς σας ευέλικτους. Πονάει,

Αλλά κάνετε ό, τι μπορείτε. Η τιμή της ακινησίας είναι χειρότερη

αν δεν το κάνετε. Οι μύες σας θα σφίξουν και θα χάσετε την κινητικότητα. Ένα αρχαίο DVD γιόγκα μπορεί να σας βοηθήσει να προχωρήσετε στην αρχή. Οι ασκήσεις σε μια πισίνα βοηθούν επειδή το βάρος του νερού σπρώχνει εναντίον σας ήπια και μαξιλάρια κίνηση.

Ο διαλογισμός μπορεί να βοηθήσει να μαλακώσει τα νεύρα ... Η διατήρηση της ηρεμίας είναι ούτως ή άλλως πολύ σημαντική, αλλά ιδιαίτερα όταν μειώνεται, επειδή είστε πιο ανήσυχος από ποτέ. Ακούγοντας μουσική διαλογισμού (Youtube αν δεν έχουν) βοηθά. Η συζήτηση με τα μέλη της οικογένειας και τους πιό στενούς φίλους βοηθάει πάρα πολύ καθώς θα καταλάβουν αν φαίνεστε χαρούμενοι ή νευρικοί. Όσο περισσότερο επικοινωνείτε, τόσο περισσότερο μπορούν να συνειδητοποιήσουν και να συνειδητοποιήσουν ότι χρειάζεστε υπομονή και χιούμορ από αυτούς! Ναι, το γέλιο βοηθά!

Εάν διαπιστώσετε ότι εξακολουθείτε να αντιμετωπίζετε δυσκολία με πόνους και πόνο και μυϊκή αδυναμία, σκεφτείτε να ζητήσετε από τον δερματολόγο σας να σας παραπέμψει για φυσιοθεραπεία. Έξι επισκέψεις είναι όλα όσα χρειάζεστε για να σας βοηθήσουμε με ασκήσεις για να σας κρατήσουμε σε κίνηση και να σας βοηθήσουμε να αισθάνεστε καλύτερα.

Θυμηθείτε, όταν μας χρειαστείτε, θα είμαστε στη γωνιά σας!

Έχετε ακούσει αυτό το μήνυμα ξανά και ξανά: Είναι σημαντικό για τους φροντιστές της οικογένειας να φροντίζουν τη δική τους υγεία, ώστε να μπορούν να μένουν αρκετά δυνατά για να φροντίζουν τους αγαπημένους τους! Αλλά ως φροντιστής της οικογένειας, είναι δύσκολο να βρεθεί ο χρόνος γιατί η φροντίδα του παιδιού παίρνει τόση εργασία και ενέργεια. Το να είσαι οικογενειακός φροντιστής μπορεί να είναι σαν να έχεις άλλη εργασία πλήρους απασχόλησης.

Αν και το τριχωτό της κεφαλής μπορεί συχνά να εμπλέκεται με πεμφίγο / πεμφιγοειδές, η σχετική απώλεια τρίχας έχει σπάνια περιγραφεί. Σε μία περίπτωση, η θεραπεία με από του στόματος και τοπικά κορτικοστεροειδή σε συνδυασμό με μυκοφαινολάτη μοφετίλη είχε ως αποτέλεσμα κλινική ύφεση, με επανεμφάνιση μαλλιών τριχωτού της κεφαλής. (1)

Η κύρια σύνδεση μεταξύ πρεδνιζόνης και τριχόπτωσης φαίνεται να είναι ότι, ως παρενέργεια της χρήσης του φαρμάκου, μερικοί χρήστες έχουν παραπονεθεί για την αραίωση των μαλλιών. Οι υψηλές δόσεις του φαρμάκου μπορούν να κάνουν τα μαλλιά πιο εύθραυστα. Αυτή η ευθραυστότητα μπορεί να κάνει τα μαλλιά πιο εύθραυστα και να αυξήσουν την αποβολή και τη θραύση. Η αραίωση μαλλιών μπορεί να γίνει πιο σοβαρή σε άτομα που παίρνουν πρεδνιζόνη, τα οποία επιλέγουν επίσης να χρησιμοποιήσουν μια χημική διαδικασία στα μαλλιά τους, όπως βαφές μαλλιών ή περμανάντ. (2)

Η σύνδεση μεταξύ πρεδνιζόνης και τριχόπτωσης εξακολουθεί να διερευνάται. Εάν αντιμετωπίζετε απώλεια μαλλιών, είναι καλύτερο να συζητήσετε με τον δερματολόγο σας και μπορεί να χρησιμοποιηθεί μια αλλαγή στη δοσολογία ή η χρήση πρόσθετων φαρμάκων για να αποφύγετε αυτή την παρενέργεια.

Γνωρίζω έναν ασθενή που γνώρισε μπαλώματα τριχόπτωσης. Φορούσε καπελάκια μπέιζμπολ όλη την ώρα. Χρειάστηκαν μερικά χρόνια, αλλά καθώς κατέρρευσε τα φάρμακά της, τα μαλλιά της επέστρεφαν. Δεν υπάρχει χρονοδιάγραμμα γι 'αυτό, καθώς κάθε ασθενής έχει διαφορετικό επίπεδο δραστικότητας αντισωμάτων. Ωστόσο, μην εγκαταλείπετε την ελπίδα. Τα μαλλιά θα επιστρέψουν.

(1) http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3927177/

(2) http://www.wisegeek.org/what-is-the-connection-between-prednisone-and-hair-loss.htm

Θυμηθείτε, όταν μας χρειάζεστε, είμαστε στη γωνιά σας!

Εάν δεν μπορείτε να εργαστείτε αρκετά για να κερδίσετε το μηνιαίο όριο SSA (SGA) του $ 1,130, τότε ίσως να είστε επιλέξιμος για ασφάλιση ασφάλισης αναπηρίας κοινωνικής ασφάλισης (SSDI). Γενικά, πρέπει να έχετε εργαστεί πέντε από τα τελευταία δέκα χρόνια σε μια θέση εργασίας που πληρώνει στην Κοινωνική Ασφάλιση και επιπλέον έτη ανάλογα με την ηλικία σας.

Καθώς μοιραζόμασταν τις ιστορίες μας για λογαριασμό ολόκληρης της κοινότητας P / P, θα μπορούσα να δω ότι πολλά από τα γραφεία των νομοθετών που επισκεφτήκαμε άρχισαν να κατανοούν το δίλημμα. Ωστόσο, ήταν ξεκάθαρο ότι αυτό το ζήτημα θα καταβάλλει προσπάθεια από ολόκληρη την κοινότητα P / P για να ακουστούν οι φωνές μας.

Το μεγαλύτερο πρόβλημα με τα οδοντικά εμφυτεύματα στους ασθενείς με πεμφίγο και πεμφιγοειδή (P / P) είναι ότι τα Ρ / Ρ συχνά αντιμετωπίζονται με κορτικοστεροειδή ή άλλα ανοσοκατασταλτικά για παρατεταμένες χρονικές περιόδους.

Ο Marlis Lippow διαγνώστηκε με πεμφιγμούς vulgaris τον Φεβρουάριο του 2014. Πρόσφατα συμμετείχε σε μια κλινική μελέτη και μοιράζεται τις εμπειρίες της εδώ.

Ο σκοπός της υπεράσπισης στην Ουάσινγκτον, DC, είναι να εξαπλωθεί η ευαισθητοποίηση και το λόμπι για μια ευνοϊκή νομοθεσία που επηρεάζει ολόκληρη την κοινότητα του IPPF. Στην Εβδομάδα Σπάνιας Νόσου στο Capitol Hill 2016, είχαμε υποστηρικτές της 7 από την κοινότητα του IPPF.