Tag Archives: πεμφίγος

Έχετε ακούσει αυτό το μήνυμα ξανά και ξανά: Είναι σημαντικό για τους φροντιστές της οικογένειας να φροντίζουν τη δική τους υγεία, ώστε να μπορούν να μένουν αρκετά δυνατά για να φροντίζουν τους αγαπημένους τους! Αλλά ως φροντιστής της οικογένειας, είναι δύσκολο να βρεθεί ο χρόνος γιατί η φροντίδα του παιδιού παίρνει τόση εργασία και ενέργεια. Το να είσαι οικογενειακός φροντιστής μπορεί να είναι σαν να έχεις άλλη εργασία πλήρους απασχόλησης.

Αν και το τριχωτό της κεφαλής μπορεί συχνά να εμπλέκεται με πεμφίγο / πεμφιγοειδές, η σχετική απώλεια τρίχας έχει σπάνια περιγραφεί. Σε μία περίπτωση, η θεραπεία με από του στόματος και τοπικά κορτικοστεροειδή σε συνδυασμό με μυκοφαινολάτη μοφετίλη είχε ως αποτέλεσμα κλινική ύφεση, με επανεμφάνιση μαλλιών τριχωτού της κεφαλής. (1)

Η κύρια σύνδεση μεταξύ πρεδνιζόνης και τριχόπτωσης φαίνεται να είναι ότι, ως παρενέργεια της χρήσης του φαρμάκου, μερικοί χρήστες έχουν παραπονεθεί για την αραίωση των μαλλιών. Οι υψηλές δόσεις του φαρμάκου μπορούν να κάνουν τα μαλλιά πιο εύθραυστα. Αυτή η ευθραυστότητα μπορεί να κάνει τα μαλλιά πιο εύθραυστα και να αυξήσουν την αποβολή και τη θραύση. Η αραίωση μαλλιών μπορεί να γίνει πιο σοβαρή σε άτομα που παίρνουν πρεδνιζόνη, τα οποία επιλέγουν επίσης να χρησιμοποιήσουν μια χημική διαδικασία στα μαλλιά τους, όπως βαφές μαλλιών ή περμανάντ. (2)

Η σύνδεση μεταξύ πρεδνιζόνης και τριχόπτωσης εξακολουθεί να διερευνάται. Εάν αντιμετωπίζετε απώλεια μαλλιών, είναι καλύτερο να συζητήσετε με τον δερματολόγο σας και μπορεί να χρησιμοποιηθεί μια αλλαγή στη δοσολογία ή η χρήση πρόσθετων φαρμάκων για να αποφύγετε αυτή την παρενέργεια.

Γνωρίζω έναν ασθενή που γνώρισε μπαλώματα τριχόπτωσης. Φορούσε καπελάκια μπέιζμπολ όλη την ώρα. Χρειάστηκαν μερικά χρόνια, αλλά καθώς κατέρρευσε τα φάρμακά της, τα μαλλιά της επέστρεφαν. Δεν υπάρχει χρονοδιάγραμμα γι 'αυτό, καθώς κάθε ασθενής έχει διαφορετικό επίπεδο δραστικότητας αντισωμάτων. Ωστόσο, μην εγκαταλείπετε την ελπίδα. Τα μαλλιά θα επιστρέψουν.

(1) http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3927177/

(2) http://www.wisegeek.org/what-is-the-connection-between-prednisone-and-hair-loss.htm

Θυμηθείτε, όταν μας χρειάζεστε, είμαστε στη γωνιά σας!

Εάν δεν μπορείτε να εργαστείτε αρκετά για να κερδίσετε το μηνιαίο όριο SSA (SGA) του $ 1,130, τότε ίσως να είστε επιλέξιμος για ασφάλιση ασφάλισης αναπηρίας κοινωνικής ασφάλισης (SSDI). Γενικά, πρέπει να έχετε εργαστεί πέντε από τα τελευταία δέκα χρόνια σε μια θέση εργασίας που πληρώνει στην Κοινωνική Ασφάλιση και επιπλέον έτη ανάλογα με την ηλικία σας.

Καθώς μοιραζόμασταν τις ιστορίες μας για λογαριασμό ολόκληρης της κοινότητας P / P, θα μπορούσα να δω ότι πολλά από τα γραφεία των νομοθετών που επισκεφτήκαμε άρχισαν να κατανοούν το δίλημμα. Ωστόσο, ήταν ξεκάθαρο ότι αυτό το ζήτημα θα καταβάλλει προσπάθεια από ολόκληρη την κοινότητα P / P για να ακουστούν οι φωνές μας.

Το μεγαλύτερο πρόβλημα με τα οδοντικά εμφυτεύματα στους ασθενείς με πεμφίγο και πεμφιγοειδή (P / P) είναι ότι τα Ρ / Ρ συχνά αντιμετωπίζονται με κορτικοστεροειδή ή άλλα ανοσοκατασταλτικά για παρατεταμένες χρονικές περιόδους.

Ο Marlis Lippow διαγνώστηκε με πεμφιγμούς vulgaris τον Φεβρουάριο του 2014. Πρόσφατα συμμετείχε σε μια κλινική μελέτη και μοιράζεται τις εμπειρίες της εδώ.

Ο σκοπός της υπεράσπισης στην Ουάσινγκτον, DC, είναι να εξαπλωθεί η ευαισθητοποίηση και το λόμπι για μια ευνοϊκή νομοθεσία που επηρεάζει ολόκληρη την κοινότητα του IPPF. Στην Εβδομάδα Σπάνιας Νόσου στο Capitol Hill 2016, είχαμε υποστηρικτές της 7 από την κοινότητα του IPPF.

Τα συνέδρια είναι ένας εξαιρετικός τρόπος για να συναντήσουμε τους επαγγελματίες του οδοντιάτρου και να διευρύνουμε την ευαισθητοποίηση του P / P και του IPPF. Τον Νοέμβριο συμμετείχαμε στην ετήσια συνάντηση της American Dental Association στην Ουάσινγκτον. Ο Δεκέμβριος μας βρήκε στη Νέα Οδοντιατρική Συνάντηση της Νέας Υόρκης στη Νέα Υόρκη και τον Ιανουάριο ξεκίνησε το νέο έτος στο Yankee Dental Congress στη Βοστώνη.

Ο πεμφίγος και το πεμφιγοειδές είναι ασθένειες που είναι ιδιαίτερα ασθενή. Η ασθένεια όλων των ασθενών ποικίλλει. Το ίδιο ισχύει και για τη διατροφή και τις ασθένειες αυτές. Τα τρόφιμα που επηρεάζουν αρνητικά την ασθένεια ενός ατόμου δεν μπορούν να κάνουν τίποτα σε άλλο άτομο. Πρόκειται να γίνει ειδικός σε σας.

Η πρώτη τροποποίηση στο Σύνταγμα των Ηνωμένων Πολιτειών εγγυάται το δικαίωμα όλων των πολιτών να επικοινωνούν με τους εκλεγμένους αξιωματούχους τους. Έτσι ίσως να ρωτάς τον εαυτό σου: "Μήπως ο εκπρόσωπος του Κογκρέσου μου ενδιαφέρει πραγματικά τι νομίζω"; Λοιπόν, η απάντηση είναι ΝΑΙ!