Tag Archives: πρεδνιζόνη

Το συνέδριο IPPF ήταν το φως και ο οδηγός που μας πέρασε μέσα από μια πολύ σκοτεινή σήραγγα. Μια σήραγγα θα περάσαμε μόνοι. Αλλά όλοι οι συμμετέχοντες έδειξαν το φως ωραίο και φωτεινό, και βρήκαμε ότι είμαστε δύο από τους πολλούς. Δεν ήμασταν μόνοι και ποτέ δεν θα αισθανόμασταν πάλι μόνοι μας!

Το συνέδριο IPPF ήταν το φως και ο οδηγός που μας πέρασε μέσα από μια πολύ σκοτεινή σήραγγα. Μια σήραγγα θα περάσαμε μόνοι. Αλλά όλοι οι συμμετέχοντες έδειξαν το φως ωραίο και φωτεινό, και βρήκαμε ότι είμαστε δύο από τους πολλούς. Δεν ήμασταν μόνοι και ποτέ δεν θα αισθανόμασταν πάλι μόνοι μας!

Έχοντας εξαιρετική φροντίδα και υποστήριξη (και μάλιστα κέντρο έγχυσης) ακριβώς στη γειτονιά μου, μου δίνει μια αίσθηση ασφάλειας και ευημερίας και μπορώ να εντοπίσω αυτή την υποστήριξη απευθείας στο IPPF, που με βοήθησε να βρω τον δρόμο. Σας ευχαριστώ, IPPF!

Φωτογραφία του Rudy Soto με την οικογένειά του.

Το όνομά μου είναι ο Rudy Soto. Είμαι από τη μεγάλη πολιτεία του Τέξας και έζησα εκεί όλη μου τη ζωή. Είμαι παντρεμένος με μια υπέροχη γυναίκα, τη Jennifer, που είναι ο μεγαλύτερος υποστηρικτής μου. Έχουμε τέσσερα φοβερά παιδιά - δύο κορίτσια και δύο αγόρια που κυμαίνονται από την ηλικία από το 5 έως το 23. Το σύνθημά μου είναι ότι δεν μπορεί να μου άρεσε κάτω, το οποίο πήρα μετά αφού επέτυξα την ύφεση τον Νοέμβριο του 2016.

Στην αρχή της θεραπείας μίας φυσαλιδώδους δερματικής ασθένειας όπως πεμφίγος, συνήθως συνταγογραφείται πρεδνιζόνη. Μια υψηλή δοσολογία με την πάροδο του χρόνου μπορεί να μειωθεί. Ενώ είμαστε ενθουσιασμένοι που η δοσολογία μειώνεται, οι παρενέργειες της μείωσης μπορεί να εξασθενίσουν.

Είναι ασφαλέστερο να μειώσετε τη δοσολογία κατά περισσότερο από 5mg ανά εβδομάδα. Κοιτώντας πολύ γρήγορα μπορεί είτε να προκαλέσει φλεγμονή είτε να αισθάνεστε όπως οι μύες σας επαναστατούν.

Αν σταματήσετε απότομα να παίρνετε πρεδνιζόνη πολύ γρήγορα, ενδέχεται να εμφανίσετε συμπτώματα στέρησης από την πρεδνιζόνη: Η σταδιακή μείωση της δοσολογίας της πρεδνιζόνης δίνει στον επινεφρίδιό σας χρόνο να ξαναρχίσει την κανονική τους λειτουργία.

(1) http://www.mayoclinic.org/prednisone-withdrawal/expert-answers/faq-20057923

Ουσιαστικά αυτό είναι ένα φάρμακο που μιμείται τις φυσικές ορμόνες του σώματός σας που παράγονται από τους επινεφρίδιους αδένες. Όταν συνταγογραφείται σε σημαντικές δόσεις, η πρεδνιζόνη βοηθά στην καταστολή της φλεγμονής. Σε περίπτωση που το ανοσοποιητικό σύστημα ενός ατόμου επιτίθεται στους ιστούς του (όπως συμβαίνει με τις αυτοάνοσες ασθένειες), αυτό το φάρμακο μπορεί να βοηθήσει στη μείωση της δραστηριότητας με την καταστολή της λειτουργίας του ανοσοποιητικού συστήματος. Επηρεάζει τον άξονα "HPA" ή υποθάλαμου-υποφύσεως-επινεφριδίων όταν λαμβάνεται περισσότερο από 7 ημέρες.

Οι ανεπιθύμητες ενέργειες μπορεί να περιλαμβάνουν τα εξής: Κοιλιακό άλγος, άγχος, πόνους στο σώμα, μειωμένη όρεξη, κατάθλιψη, ζάλη, κόπωση, πυρετός, πόνος στις αρθρώσεις, μεταβολές της διάθεσης, μυαλγία, ναυτία, αδυναμία. Δεν αντιμετωπίζουν όλοι οι ίδιες παρενέργειες, αλλά αυτές είναι οι πιο συχνές.

Λαμβάνοντας ένα OTC (πάνω από το μετρητή) ανακούφιση από τον πόνο μπορεί να είναι χρήσιμη, καθώς και τη λήψη περισσότερων αλάτι και ζάχαρη που βοηθά με τη χαμηλή αρτηριακή πίεση και το σάκχαρο του αίματος.

(2) http://mentalhealthdaily.com/2014/06/10/prednisone-withdrawal-symptoms-how-long-do-they-last/

Το σώμα πρέπει να συνεχίσει να κινείται αν και οι πόνοι του σώματος μπορούν να σας κάνουν να νιώθετε σαν να μην θέλετε να κινηθείτε! Αυτό που μπορείτε να κάνετε είναι να κάνετε βόλτες με χαλαρό ρυθμό μέχρι να είστε αρκετά άνετοι για να επιταχύνετε τον ρυθμό σε έναν βιαστικό περίπατο. Η διαστολή κάθε μέρα είναι απαραίτητη για να διατηρήσετε τους μυς σας ευέλικτους. Πονάει,

Αλλά κάνετε ό, τι μπορείτε. Η τιμή της ακινησίας είναι χειρότερη

αν δεν το κάνετε. Οι μύες σας θα σφίξουν και θα χάσετε την κινητικότητα. Ένα αρχαίο DVD γιόγκα μπορεί να σας βοηθήσει να προχωρήσετε στην αρχή. Οι ασκήσεις σε μια πισίνα βοηθούν επειδή το βάρος του νερού σπρώχνει εναντίον σας ήπια και μαξιλάρια κίνηση.

Ο διαλογισμός μπορεί να βοηθήσει να μαλακώσει τα νεύρα ... Η διατήρηση της ηρεμίας είναι ούτως ή άλλως πολύ σημαντική, αλλά ιδιαίτερα όταν μειώνεται, επειδή είστε πιο ανήσυχος από ποτέ. Ακούγοντας μουσική διαλογισμού (Youtube αν δεν έχουν) βοηθά. Η συζήτηση με τα μέλη της οικογένειας και τους πιό στενούς φίλους βοηθάει πάρα πολύ καθώς θα καταλάβουν αν φαίνεστε χαρούμενοι ή νευρικοί. Όσο περισσότερο επικοινωνείτε, τόσο περισσότερο μπορούν να συνειδητοποιήσουν και να συνειδητοποιήσουν ότι χρειάζεστε υπομονή και χιούμορ από αυτούς! Ναι, το γέλιο βοηθά!

Εάν διαπιστώσετε ότι εξακολουθείτε να αντιμετωπίζετε δυσκολία με πόνους και πόνο και μυϊκή αδυναμία, σκεφτείτε να ζητήσετε από τον δερματολόγο σας να σας παραπέμψει για φυσιοθεραπεία. Έξι επισκέψεις είναι όλα όσα χρειάζεστε για να σας βοηθήσουμε με ασκήσεις για να σας κρατήσουμε σε κίνηση και να σας βοηθήσουμε να αισθάνεστε καλύτερα.

Θυμηθείτε, όταν μας χρειαστείτε, θα είμαστε στη γωνιά σας!

Σε προηγούμενη Γωνιά προπονητών Έχω δώσει συμβουλές για την πρεδνιζόνη. Είναι μια καλή στιγμή τώρα για μια ενημέρωση καθώς υπάρχουν νέοι ασθενείς οι οποίοι διαγιγνώσκονται και ποιοι είναι κακοί των παρενεργειών που μπορούν να προέλθουν από τη λήψη στεροειδών θεραπεία.

Κανείς δεν επιλέγει να πάρει πρεδνιζόνη ως φάρμακο. Ωστόσο, χρησιμοποιείται συχνά για μια ποικιλία ιατρικών καταστάσεων, όπως πεμφίγο και πεμφιγοειδές (P / P). Η πρεδνιζόνη χρησιμοποιείται συχνά ως η πρώτη γραμμή άμυνας έναντι του P / P. Λειτουργεί μάλλον γρήγορα και είναι αποτελεσματική στη μείωση της νόσου.

Για να μάθετε περισσότερα σχετικά με την πρεδνιζόνη, πώς χρησιμοποιείται, ποιες προφυλάξεις πρέπει να λάβετε πριν από τη λήψη, τις διατροφικές προτάσεις και τις παρενέργειες, πηγαίνετε σε αυτόν τον σύνδεσμο από την Αμερικανική Βιβλιοθήκη Ιατρικής: http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/druginfo/meds/a601102.html

Μερικές από τις παρενέργειες από τη λήψη πρεδνιζόνης μπορεί να είναι:

Κεφαλαλγία, ζάλη, δυσκολία, ύπνο ή παραμονή στον ύπνο, ακραίες αλλαγές στη διάθεση, αλλαγές στον τρόπο εξάπλωσης του λίπους γύρω από το σώμα, ακραία κόπωση, αδύναμοι μύες και πολλά άλλα.

Ορισμένες παρενέργειες μπορεί να είναι σοβαρές. Εάν εμφανίσετε οποιοδήποτε από τα ακόλουθα συμπτώματα, καλέστε αμέσως το γιατρό σας:

(κατά τη διάρκεια της νύχτας), πρήξιμο των ματιών, πρόσωπο, πόνος στο στήθος, πόνος στο μάτι, ερύθημα ή ρήξη, πονόλαιμος, πυρετός, ρίγη, βήχας ή άλλα σημάδια λοίμωξης, κατάθλιψη, τα χείλη, τη γλώσσα, το λαιμό, τα χέρια, τα χέρια, τα πόδια, τους αστραγάλους ή τα κάτω πόδια, δυσκολία στην αναπνοή ή κατάποση.

Λάβετε υπόψη ότι δεν αντιμετωπίζουν όλοι οι κάθε παρενέργεια και ότι ακόμη και οι θεραπείες όπως η ασπιρίνη μπορούν να έρθουν με παρενέργειες. Ο καθένας έχει τη δική του μοναδική φυσιολογική σύνθεση. Επομένως, ενώ οι εμπειρίες με την πρεδνιζόνη μπορεί να είναι παρόμοιες, δεν είναι ακριβώς όμοιες.

Θυμηθείτε, όταν μας χρειάζεστε, είμαστε στο δικό σας γωνία!

Συμβουλές πρεδνιζόνης

  • Πάρτε όσο το δυνατόν νωρίς το πρωί, ώστε να αποφύγετε τα προβλήματα ύπνου τη νύχτα.
  • Η συμπλήρωση μιας υγιεινής διατροφής με ασβέστιο θα βοηθήσει να κρατήσει τα οστά υγιή μέσω μιας πορείας πρεδνιζόνης.
  • Η μείωση της πρόσληψης αλατιού μπορεί να αποτρέψει τις παρενέργειες που σχετίζονται με την κατακράτηση υγρών.
  • Η λήψη του με τα γεύματα θα μπορούσε να αποτρέψει το στομάχι.

Αν διαπιστώσετε ότι είστε πολύ ενεργητικοί, μπορείτε να προσπαθήσετε να:

  • Κάνετε βαθιά αναπνοή, γιόγκα ή ακούτε διαλογιστική μουσική.
  • Αποφύγετε την καφεΐνη μετά από το 4: 00 ή 5: 00 PM για να αποφύγετε την αϋπνία.
  • Οι ασκήσεις που φέρουν βάρος θα σας βοηθήσουν να κρατήσετε τα οστά ισχυρά. Αν είναι πολύ δύσκολο, οι ασκήσεις stretching σε μια πισίνα είναι επίσης καλές.

Όταν μας χρειάζεστε, βρισκόμαστε στη γωνιά σας.

Ο Will Zrnchik, διευθύνων σύμβουλος της IPPF, μαζί με το πρώην μέλος του διοικητικού συμβουλίου Dr. Sahana Vyas, ξεκίνησε το Σαββατοκύριακο αργά την Παρασκευή το απόγευμα. Θα παράσχει μια επισκόπηση του Σαββατοκύριακου και θα υπογραμμίσει τη σημασία της συμμετοχής της κοινότητας στο IPPF. Ο εθελοντισμός, η συγκέντρωση κεφαλαίων και η συμμετοχή σε προγράμματα είναι όλοι οι τρόποι με τους οποίους ο καθένας μπορεί να δείξει υποστήριξη.

Ο Δρ. Animesh Sinha (Πανεπιστήμιο του Buffalo) ξεκίνησε με τη σύνοδο του πεμφίγο. Συζήτησε τα κλινικά χαρακτηριστικά της νόσου και πώς σχηματίζονται τα συγκεκριμένα αντισώματα που προσβάλλουν την κόλλα στα κύτταρα του δέρματός σας, καθώς και πώς μοιάζουν όταν τα κύτταρα παραμένουν αμόλυντα κάτω από μικροσκόπιο. Ο δρ. Sinha μίλησε για τους γενετικούς δείκτες για πεμφίγο και πώς οι συχνότητες εμφανίζονται συχνότερα σε ορισμένες ομάδες ανθρώπων από άλλες. Έδωσε στους νεοδιαγνωσθέντες ασθενείς μια πραγματικά καλή εικόνα για το τι μοιάζει να ζει με την ασθένεια. Στο τέλος, ο δρ Sinha ενθάρρυνε τους ασθενείς και τους συγγενείς τους να δωρίσουν αίμα για να προωθήσουν την έρευνά τους για τις αιτίες του πεμφίγο και να δημιουργήσουν καλύτερες θεραπείες.

Ο Δρ Amit Shah (Πανεπιστήμιο του Buffalo) που παρουσιάστηκε στο Μητρώο IPPF και τι μας λένε τα δεδομένα. Ο πεμφίγος και το πέμφιγο είναι σπάνιες νόσοι, οπότε η κατοχύρωση ενός μητρώου βοηθά στην καλύτερη κατανόηση των ασθενειών σε όλο τον κόσμο. Ένας πρωταρχικός στόχος της μελέτης είναι η διερεύνηση διαφορετικών χαρακτηριστικών των εγγεγραμμένων ασθενών. Το μητρώο δείχνει τον επιπολασμό των φύλων, τη μέση ηλικία και τις φυλετικές / γενετικές ανωμαλίες. Τα δεδομένα μητρώου μας λένε ότι περισσότερες γυναίκες διαγνώστηκαν και η μέση ηλικία εμφάνισης είναι 40-60 χρόνια. Τα στοιχεία δείχνουν ότι οι γυναίκες έχουν βλεννογονική δραστηριότητα περισσότερο από τους άνδρες, ενώ οι άνδρες είναι πιο επιρρεπείς σε δερματικές αλλοιώσεις. Αυτά τα ευρήματα θα βοηθήσουν τους ερευνητές και τους ιατρούς να διευρύνουν τις γνώσεις τους για την ασθένεια

Ο Δρ. Razzaque Ahmed (Κλινική Ασθένειας Κυψελών Boston) στρογγυλοποιήθηκε το βράδυ με μια επισκόπηση του πεμφιγοειδούς. Εξήγησε πώς το πεμφιγοειδές ήταν διαφορετικό από το πεμφίγο κατά τοποθεσία και εμφάνιση των κυψελών. Είπε ότι το πεμφιγοειδές της βλεννώδους μεμβράνης (MMP) και το πεπτικό τρωκτικό (CP) επηρεάζουν συνήθως τα μεσήλικα (και τα μεγαλύτερα) άτομα. Εξήγησε τις διαφορές μεταξύ φυσαλιδώδους πεμφιγοειδούς (ΒΡ) και ΜΜΡ που δηλώνει με οφθαλμική ΜΜΡ η τραχεία μπορεί επίσης να επηρεαστεί. Ο Δρ Αχμέτ τόνισε ότι η έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία είναι ουσιαστικής σημασίας, ειδικά με τη ΜΜΡ (τα άτομα μπορεί να χάσουν την όραση ή την ικανότητά τους να αναπνέουν λόγω ουλών).

Οι Sahana και Will άνοιξαν το Σάββατο με μια θερμή υποδοχή και ακολούθησαν ο Πρόεδρος του Διοικητικού Συμβουλίου της IPPF, Δρ. Badri Rengarajan. Ο Badri ξεκίνησε με τη σπουδαιότητα του IPPF σε άτομα με Ρ / Ρ - νεοδιαγνωσθέντα, σε φλόγα, σε ύφεση και παντού στο μεταξύ. Είπε στο κοινό ότι το Ίδρυμα διαθέτει όλους τους πόρους του στους ασθενείς, τους φροντιστές, τα μέλη της οικογένειας και τους επαγγελματίες του ιατρικού κλάδου δωρεάν. Γνωρίζοντας αυτό, είναι εξίσου σημαντικό για το Ίδρυμα να συνεχίσει να βοηθά τους άλλους για τα επόμενα χρόνια. Ο Badri ανέφερε τέσσερις τρόπους με τους οποίους το Ίδρυμα βοηθά τους ασθενείς: βελτίωση της ποιότητας ζωής. μείωση του χρόνου διάγνωσης. κατανόηση και αντιμετώπιση των φωτοβολίδων. και υποστήριξη νέων μεθόδων διάγνωσης και έρευνας. Ζήτησε από το κοινό να απευθυνθεί στο Ίδρυμα όταν χρειαστεί βοήθεια και να υποστηρίξει το Ίδρυμα να αυξήσει τις υπηρεσίες μας.

Ο Δρ Σεργκέι Γκάλτο (Πανεπιστήμιο της Καλιφόρνια - Irvine) συζήτησε την πρεδνιζόνη (ποια κορτικοστεροειδή είναι κοινώς γνωστά ως) και πώς δρουν τα στεροειδή. Αναφέρει τις παρενέργειες των στεροειδών και επηρεάζει τους ασθενείς. Πρότεινε ότι η διαδικασία θεραπείας θα πρέπει να είναι μια ομαδική προσπάθεια. Ο Δρ Grando μίλησε επίσης για τα επικουρικά φάρμακα (για τη μείωση των δόσεων στεροειδών) και τη χρήση του IVIg και ενός ανοσοκατασταλτικού για τη μείωση της δραστηριότητας της νόσου.

Ο Δρ Razzaque Ahmed επέστρεψε στη σκηνή για μια ομιλία σχετικά με τις παρενέργειες της θεραπείας. Σχολίασε το πόσο ακραίες περιπτώσεις P / P μπορεί να καταλήξουν σε μονάδες καψίματος - όχι μια κατάλληλη θεραπεία. Ο Δρ. Ahmed πρότεινε στους θεράποντες γιατρούς ενός ασθενούς να ενημερωθούν για τα φάρμακα που λαμβάνουν, ώστε να αντιμετωπίζεται προσεκτικά η θεραπεία για πρόσθετα προβλήματα. Μίλησε για τις παρενέργειες της πρεδνιζόνης και τη σημασία της παρακολούθησης αυτών για να μοιραστούν με το γιατρό σας. Συζήτησε τις παρενέργειες των ανοσοκατασταλτικών (όπως τα Imuran®, CellCept® και Cytoxan® και η σύνδεσή τους με τον καρκίνο), IVIG, Rituxan® και άλλες θεραπείες. Στο τέλος, ο Δρ Αχμέτ τόνισε την ανοικτή επικοινωνία με όλους τους γιατρούς ενός ασθενούς για να εξασφαλίσει την καλύτερη δυνατή φροντίδα.

Ξέρετε ότι το 13 συλλέγει εκατομμύρια λίτρα πλάσματος κάθε χρόνο και τα αντισώματα που εξάγονται από αυτό το πλάσμα είναι αυτό που κάνει το IVIG; Ο Δρ Μάικλ Ρήγκας (KabaFusion) εξήγησε αυτό, και περισσότερο στην ομιλία του. Είπε στο ακροατήριο πώς παράγεται το φάρμακο, από πού προέρχεται και γιατί κοστίζει αυτό που κάνει. Ο Δρ Ρήγκας εξήγησε στη συνέχεια πώς χορηγείται σε έναν ασθενή και ποιοι ασθενείς πρέπει να περιμένουν μετά την έγχυση. Είπε ότι η IVIG ως θεραπεία P / P δεν έχει εγκριθεί από την αμερικανική FDA. Έκλεισε λέγοντας ότι υπάρχουν πολλοί παράγοντες που πρέπει να εξεταστούν πριν ο ασθενής πάρει IVIG και να μιλήσει με τον γιατρό σας αν έχετε ερωτήσεις.

Ο Δρ Grant Anhalt (Πανεπιστήμιο Johns Hopkins) παρουσίασε τη φυσιολογία της ΦΒ. Εξήγησε πώς και γιατί τα κύτταρα αποσυνδέονται το ένα από το άλλο. Είπε ότι πολλά αντιφλεγμονώδη φάρμακα που έχουν συνταγογραφηθεί σήμερα δεν κάνουν τίποτα για να εμποδίσουν την παραγωγή αντισωμάτων. Παρείχε μια ανακεφαλαίωση των Imuran®, CellCept®, IVIG και του rituximab και πώς δουλεύουν σε P / P. Βρήκε ότι η ριτουξιμάμπη ήταν πολύ επιτυχημένη στη θεραπεία της ΦΒ χωρίς τις παρενέργειες που συνήθως απαντούν στα φάρμακα κατά του καρκίνου. Ο Δρ Άνχαλτ περιέγραψε πως το rituximab καταστρέφει τα Β-κύτταρα που ωριμάζουν για τους μήνες 6-9 και πως τα αποτελέσματα αρκετών μελετών έδειξαν την επιτυχία του rituximab στα αρχικά στάδια της ΦΒ.

Η Βικτόρια Κάρλαν (μέλος του συμβουλίου της IPPF και ιδρυτής του Καναδικού Pemphigus & Pemphigoid Foundation) μίλησε για τα δίκτυα προσωπικής υποστήριξης. Άνοιξε με το προσωπικό PV ταξίδι της εξηγώντας τη σημασία του δικτύου υποστήριξής της και πώς το χρησιμοποίησε για να ζήσει επιτυχώς με το P / P. Αυτό της επέτρεψε να βρει απαντήσεις και να βρει ενθάρρυνση. Εξήγησε πως τα δίκτυα υποστήριξης μπορούν να δημιουργήσουν σωματικές, πνευματικές και συναισθηματικές δυνάμεις.

Ο διευθυντής του προγράμματος IPPF Awareness Kate Frantz μίλησε για την εκστρατεία ευαισθητοποίησης του IPPF. Η οικοδόμηση συνειδητοποίησης στην ιατρική κοινότητα είναι σημαντική για τη μείωση του διαγνωστικού χρόνου για τους ασθενείς. Είπε ότι μπορούμε όλοι να βοηθήσουμε με την ευαισθητοποίηση στους κερδισμένους τρόπους μας. Ένας τρόπος γίνεται ένας Πρέσβης Ευαισθητοποίησης στην κοινότητά σας. Οι Πρεσβευτές της ευαισθητοποίησης θα μεταβούν στην κοινότητά τους για να διαδώσουν την ευαισθητοποίηση της P / P. Άλλοι μπορούν να γράψουν σε εφημερίδες, να μιλήσουν σε επαγγελματικές συναντήσεις και να προσλάβουν άλλους στην κοινότητά σας. Τόνισε τη σημασία της διάδοσης ευαισθητοποίησης μέσω των κοινωνικών μέσων ενημέρωσης για να συμβάλει στη δημιουργία ενός "εμπορικού σήματος" που μπορούν να σχετίζονται με το IPPF και το P / P.

Ένας από τους Εκπαιδευτές Ασθενών της Εκστρατείας Ασφάλειας της IPPF, Rebecca Strong, συζήτησε πρόσθετους τρόπους διάδοσης της ενημέρωσης. Οι άνθρωποι μπορούν να γράψουν στους ομοσπονδιακούς, τους κρατικούς και τους τοπικούς εκπροσώπους τους, ενθαρρύνοντάς τους να εμπλακούν στη βελτίωση της υγείας σας και στην υποστήριξη της νομοθεσίας που ωφελεί όλους μας. Να είστε ο δικός σας συνήγορος και να ζητάτε από αυτούς που γνωρίζετε ποιος θα μπορούσε να βοηθήσει να σας υποστηρίξει. Υπάρχει πραγματικά αλήθεια στη δύναμη του ενός.

Ο Δρ Firdaus Dhabhar (Πανεπιστήμιο του Στάνφορντ) παρουσίασε το άγχος και την αυτοανοσία. Ο Δρ. Dhabhar συζήτησε τις βιολογικές απαντήσεις που συμβαίνουν με το άγχος δεν είναι πάντα αρνητικές, αλλά μπορεί να είναι θετικές. Βραχυπρόθεσμες, οξείες καταπονήσεις (όπως χειρουργική επέμβαση, εμβολιασμοί κλπ.) Μπορούν να ενισχύσουν τη θετική ανοσοαπόκριση. Ωστόσο, οι χρόνιες, μακροχρόνιες πιέσεις έχουν αρνητικές επιπτώσεις στο σώμα. Με μακροπρόθεσμες πιέσεις, ο στόχος είναι να ελαχιστοποιήσετε τις επιπτώσεις τους με τον καλύτερο ύπνο, τη διατροφή, την άσκηση, τις ηρεμιστικές δραστηριότητες ή ό, τι λειτουργεί για εσάς.

Την Κυριακή, οι ασθενείς έλαβαν το επίκεντρο μιας συζήτησης για την ομάδα ασθενών. Οι εκπρόσωποί μας συμπεριελάμβαναν τους προπονητές του IPPF, Marc Yale (MMP / OCP), τον Becky Strong (PV), τον προπονητή της Peer Health Mei Ling Moore (PV), τον μέλος της συμβουλευτικής επιτροπής της IPPF Rebecca Oling (PV) και την Janet Segall (PV). Οι ερωτήσεις αφορούσαν τις προσωπικές βέλτιστες πρακτικές, τις ανεπιθύμητες ενέργειες και τις συστάσεις των προϊόντων.

Αυτό το επιτυχημένο τμήμα παρακολουθήθηκε με μια τηλεδιάσκεψη 90 λεπτών τον Μάιο 2014, όπου περισσότεροι από τους 80 που έχουν εγγραφεί με τους χρήστες του 40 στην κλήση σε οποιαδήποτε δεδομένη στιγμή.

Μετά την ομάδα ασθενών, το IPPF φιλοξένησε διάφορα εργαστήρια. Αυτές οι μικρότερες, επικεντρωμένες συνεδρίες αφορούσαν θέματα όπως οι διαφορετικές μέθοδοι μείωσης του στρες, η διατροφή και η διατροφή, η στοματική φροντίδα, οι οφθαλμικές ανησυχίες, το IVIG και τα ζητήματα αποζημίωσης. Υπήρξε επίσης μια επιτυχημένη ομάδα εστιασμένη στην εκστρατεία ευαισθητοποίησης.

Μόλις ολοκληρωθούν τα εργαστήρια, οι συμμετέχοντες συγκεντρώθηκαν πίσω στο κεντρικό δωμάτιο για ένα Q & A με μερικούς από τους ομιλητές του Σαββατοκύριακου. Οι ερωτήσεις τέθηκαν, συζητήθηκαν και απαντήθηκαν από ειδικούς από διαφορετικές ειδικότητες.

Οι Will και Badri υπενθύμισαν σε όλους ότι όλοι μπορούμε να συμμετάσχουμε για να διασφαλίσουμε ότι οι νεοδιαγνωσθέντες ασθενείς θα λάβουν τη βοήθεια που χρειάζονται με τη συμμετοχή τους σε προγράμματα IPPF και θα δώσουν στην αιτία μας. Και κατά τη διάρκεια των τελικών παρατηρήσεών του, η Will ανακοίνωσε ότι η διάσκεψη ασθενών 2015 θα είναι στη Νέα Υόρκη και οι πληροφορίες θα ρέουν όπως είναι διαθέσιμες.

Αυτή η αναφορά περιγράφει τις κλινικές παρουσιάσεις και τις απαντήσεις θεραπείας τριών παιδιών με ΦΒ, όπως επιβεβαιώνεται σύμφωνα με μελέτες ιστολογίας και έμμεσης ανοσοφθορισμού. Και στις τρεις περιπτώσεις, η πρεδνιζόνη από το στόμα που χρησιμοποιήθηκε σε συνδυασμό με μυκοφαινολάτη μοφετίλ (MMF) είχε ως αποτέλεσμα πλήρη κλινική ύφεση, κατά τη διάρκεια της οποίας ολοκληρώθηκε με επιτυχία η φαρμακοθεραπεία. Η ανίχνευση της φλύκταινας του δέρματος και των βλεννογόνων έτεινε να εμφανίζεται ταχέως με την πρεδνιζόνη και μετά την έναρξη της θεραπείας με MMF, η διακοπή της φαρμακοθεραπείας ολοκληρώθηκε σε μια σειρά από 10 έως 30 μήνες στους τρεις ασθενείς. Ένας ασθενής παρουσίασε επανεμφάνιση των γεννητικών βλαβών 19 μήνες μετά τη διακοπή της θεραπείας, αλλά η κατάσταση μεταβλήθηκε μέσα σε εβδομάδες 2 με τοπική θεραπεία με κορτικοστεροειδή. Την εποχή της έκθεσης αυτής, η διάρκεια της πλήρους ύφεσης κυμαίνεται από τους 6 έως τους 19 μήνες. Συνοπτικά, η συνδυασμένη θεραπεία με πρεδνιζόνη και MMF για παιδιατρική PV φαίνεται να είναι μια ασφαλής και αποτελεσματική προσέγγιση που συνδέεται με τη διαρκή ύφεση.

http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1525-1470.2012.01730.x/abstract