Tag Archives: πρόγραμμα

Ιούλιος 10, 2012 - Θα ήθελα να θυμηθώ αυτή την ημερομηνία για τα επόμενα χρόνια, επαναλαμβάνοντας τις λέξεις "Έχεις πεμφίγος vulgaris." Αυτό δεν σήμαινε τίποτα για μένα. Έκανα έρευνα στο Internet και ήταν σοκαρισμένος. Φαινόταν ζοφερή. Δεν μπορούσα να πιστέψω ότι αυτό συνέβαινε!

Δεν μπόρεσα να φάω μια κανονική διατροφή και μεγάλες περιοχές του στόματος, του λαιμού και της μύτης μου επηρεάστηκαν. Είμαι επαγγελματίας κλαρινέτης, έτσι ήταν άσχημα νέα. Ο σύμβουλος μου, έχοντας επίγνωση του αντίκτυπου, ενεθάρρυνε τη θεραπεία από ένα πλύσιμο στο στόμα σε συστηματική φαρμακευτική αγωγή. Η προοπτική υψηλών επιπέδων ισχυρών φαρμάκων με γέμισε με φόβο.

Βρήκα την ιστοσελίδα IPPF και επικοινωνήστε με έναν προπονητή υγείας Peer. Σύντομα ήρθα σε επαφή με τον Sharon Hickey. Ακούστηκε υπομονετικά την ιστορία μου, έστειλε πληροφορίες που περιγράφουν διάφορες θεραπευτικές επιλογές. Ήταν πολύ καθησυχαστικό όταν ο δερματολόγος μου πρότεινε ένα παρόμοιο σχέδιο. Ήταν ακόμα πιο καθησυχαστικό όταν ο Sharon μου είπε ότι ο σύμβουλός μου, ο Δρ. Richard Groves στο νοσοκομείο Guy's του Λονδίνου, είναι πολύ σεβαστός στον τομέα των ανοσοκυτταρικών ασθενειών.

Η θεραπεία ήρθε ακριβώς εγκαίρως για να προχωρήσει η ασθένειά μου σε ισχύ και πεδίο εφαρμογής. Οι βλάβες έπεσαν πάνω στην πλάτη και το τριχωτό της κεφαλής. Οι πληγές στο στόμα μου ήταν τρομακτικές και επώδυνες και για λίγο καιρό απέκρυψαν την καριέρα μου και το επάγγελμά μου. Βρήκα τις πρώτες μέρες της φαρμακευτικής αγωγής, σχεδόν χειρότερη από την ίδια την ασθένεια. Τώρα, μερικούς μήνες μετά τη θεραπεία, βλέπω τα οφέλη! Μπορώ να φάω και πάλι μια ευρύτερη ποικιλία φαγητών και πρόσφατα έδωσα την πρώτη μου συναυλία ... χωρίς πόνο!

Το Πρόγραμμα Παροχής Υπηρεσιών Υγείας Peer της IPPF ήταν υπέροχο! Για λίγο, ένιωσα ότι δεν είχα αναγνωρίσιμο μέλλον. Ωστόσο, ο Sharon ήταν μαζί μου, προσφέροντας διαβεβαίωση και πληροφόρηση. Η τεράστια χαρά της και η ζέστη της για τη ζωή ήταν μια μεγάλη ενθάρρυνση και με βοήθησε να ξεπεράσω αυτό το σημείο. Ο Σάρον έβαλε όλα αυτά σε προοπτική και μπορώ να αποδεχτώ τη σοβαρότητα της νόσου, μαθαίνοντας να μην την αφήσω να κυριαρχήσει πλήρως στη ζωή μου.

Ήμουν έκπληκτος όταν ο Σάρον ανακοίνωσε ότι έρχεται στην Αγγλία και ότι θα πρέπει να συναντηθούμε. Δεν είχα συναντήσει ποτέ κανέναν με πεμφίγο πριν. Ο Sharon απολαμβάνει μουσική, γι 'αυτό κανονίσαμε να παρευρεθούμε σε μια υπηρεσία Advent στο Καθεδρικό Ναό του Αγίου Παύλου στο Λονδίνο, όπου διδάσκω κλαρινέτο, σαξόφωνο και καταγραφέα. Η υπηρεσία ήταν όμορφη και δραματική με τη χορωδία να τραγουδάει υπέροχα. Το ταξίδι από το σκοτάδι στο φως (που αντιπροσωπεύεται από τη βύθιση του καθεδρικού ναού στο σκοτάδι) είναι ένα ισχυρό σύμβολο της ελπίδας. Ήταν τόσο μεγάλη ευχαρίστηση να εισαγάγει τον Σάρον, την οικογένειά της, και φίλο στον Πατέρα Μιχαήλ, το σχολικό παρεκκλήσιο. Έφερε μαζί μου δύο μέρη της ζωής μου με έναν απροσδόκητο και χαρούμενο τρόπο.
Είμαι τυχερός από πολλές απόψεις. Είχα διαγνωστεί γρήγορα. έχουν ήπια ασθένεια που αργεί να προχωρήσει. που λαμβάνουν θεραπεία από έναν πολύ ικανό δερματολόγο. και καλή θεραπεία. Αρχίζω να κοιτάζω πέρα ​​από τον πεμφίγο σε μια πιο ισορροπημένη ζωή. Αυτή η αίσθηση ισορροπίας και ηρεμίας προέρχεται από τη γενναιοδωρία άλλων ανθρώπων με τη νόσο. Τον Siri Lowe του δικτύου Pemphigus Vulgaris και τους πολλούς ανθρώπους που είναι ευγενικοί στη σελίδα Facebook Pemphigus Vulgaris, οι οποίοι έχουν συνεχή υποστήριξη. Ο ιστότοπος IPPF μου έδωσε αξιόπιστη πηγή πληροφοριών. Το πρόγραμμα IPPF Peer Health Coach - και ο Sharon - έφεραν μια αίσθηση ασφάλειας πίσω στη ζωή μου. Είμαι τόσο χαρούμενος που είχα την ευκαιρία να συναντήσω τον Σαρόν προσωπικά για να σας πω ευχαριστώ!