Tag Archives: σχέδιο

Η ετήσια συνάντηση 2012 βρίσκεται στα βιβλία - τα βιβλία εγγραφών που είναι! Η ετήσια συνάντηση 15 ξεπέρασε όλες τις προηγούμενες εγγραφές για το IPPF: συμμετοχή, χορηγίες, ομιλητές, ενθουσιασμό, διασκέδαση και πολλά άλλα! Ένα πολύ ιδιαίτερο ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ βγαίνεις στην ετήσια επιτροπή συνεδριάσεων του IPPF. Οι συμπρόεδροι των Dr. Terry Wolinsky-McDonald και Will Zrnchik, Sonia Tramel, J. Gregory Wright και Marc Yale ενώθηκαν από τον Dr. A. Razzaque Ahmed και τον κ. Alan Papert, και από τη Βοστώνη. Η επιτροπή άρχισε να προγραμματίζει τη συνάντηση της Βοστώνης τον Ιούλιο 2011 και τα αποτελέσματα ήταν εκπληκτικά. Η ετήσια συνάντηση του 2012 δεν θα ήταν δυνατή εάν δεν ήταν για τη γενναιοδωρία των χρηστών και των εθελοντών μας. Ο Χορηγός μας ήταν ο KabaFusion (www.kabafusion.com). Ο Δρ. So-hail Masood και η ομάδα του έκαναν κάτι από να βοηθήσουν με την καταγραφή και να παραδώσουν φοβερές τσάντες δώρων γεμάτες swag, να απαντήσουν σε ερωτήσεις ασθενών και να χαιρετήσουν τους επισκέπτες που έρχονταν στο Gala Celebration του Σαββάτου. Το IPPF είναι στην ευχάριστη θέση να καλωσορίσει την KabaFusion ως συνεργάτη και προσβλέπουμε στη συνεχή επιτυχία.
Ο Χρυσός Χορηγός μας, ο AxelaCare (www.axelacare.com), υπήρξε χορηγός, δεδομένου ότι ο 2009 και ο κ. Brian Cleary βοήθησαν πολλούς πεμφίγο και πεμφιγοειδή ασθενείς με θέματα ασφάλισης. Οι ασημένιοι χορηγοί μας ήταν η Crescent Healthcare, Inc. (www. Crescenthealthcare.com), η PNC Wealth Management (www.pnc.com) και η NuFactor Specialty Pharmacy (www.nufactor.com). Η Crescent υπήρξε χορηγός IPPF από την ετήσια συνάντηση 2006 στη Νέα Υόρκη. Τόσο η PNC όσο και η NuFactor είναι νέοι χορηγοί και το IPPF τους καλωσορίζει στην οικογένειά μας. Οι χάλκινοι Χορηγοί μας ήταν το BIOFUSION (www.biofusion.com), το Centric Health Resourc- es (www.centrichealthresourc- es.com) και το Massachusetts Eye Research and Surgery Institution (MERSI, www.mersi.com). Η Biofusion πρώτα χορηγούσε το IPPF πίσω στο 2003 και από τότε υπήρξε αξιόλογος συνεργάτης. Το Cen- tric υπήρξε χορηγός από το 2006 και βοήθησε στην ανάπτυξη του δωρεάν προγράμματος διαχείρισης της υγείας του IPPF (www.pemphigus.org/hmp). Το IPPF καλωσορίζει το MERSI ως χορηγό φέτος και προσβλέπει στο μέλλον. Η ομάδα υποστήριξης ασθενειών με φουσκάλες από τη Βοστώνη συνεισέφερε εκατοντάδες ώρες εργασίας για να βοηθήσει με τις ρυθμίσεις σχεδιασμού, προετοιμασίας και ψυχαγωγίας. συσκευασία χιλιάδες δείγματα προϊόντων? και χαιρετίσαμε τους συμμετέχοντες στη συνάντηση. Ιδιαίτερες ευχαριστίες βγαίνουν στους συνεργάτες του Stillman και του Peckrill για την ηγεσία τους σε αυτό το τεράστιο έργο. Η ομάδα υποστήριξης Boston, με επικεφαλής τον Alan Papert, βοήθησε με έρευνες στο χώρο,
προγραμματισμό συμβάντων και συντονισμό A / V. Η σύζυγος του Alan, η Gloria Papert, ήταν η συνήθης βοήθειά της με τον πίνακα εγγραφής, απαντώντας σε ερωτήσεις για τους συμμετέχοντες και καθιστώντας την εκδήλωση ευχάριστη για τον εαυτό της. Σας ευχαριστώ, Alan και Gloria, για την υποστήριξή σας. Ο Bruce Heath, ο Vicki Garrison, ο Phyllis MacPherson, ο δρ. Shawn Shetty και ο Δρ. Marsha Fearing από το γραφείο του Dr. Ahmed συνέβαλαν σε όλα, από την αποστολή ενημερωτικών δελτίων και φυλλαδίων, σε επιφυλάξεις και καταχωρήσεις ομιλητών και εγγραφών. Και ο μυς πίσω από την εκδήλωση, ο Ike Mahmood και ο Ghulalam Ali, βοήθησαν να συσκευαστούν, να φορτωθούν και να μεταφερθούν πάνω σε λίβρες 2,000 δωρεών προϊόντων. Τέλος, η Kendra Smith, Διευθυντής Υπηρεσιών Συμβάσεων στο Hyatt Harbourside, συνεργάστηκε με την Ετήσια Συνάντηση της IPPF για να καταστήσει το αδύνατο δυνατό. Σας ευχαριστώ όλους για το γεγονός ότι η συνάντηση αυτή έφερε το μπαρ σε ένα νέο επίπεδο. Το IPPF καλεί τους φετινούς συμμετέχοντες και ολόκληρη την πεμφίγο και την πεμφιγοειδή κοινότητα να συναντήσουν τον εαυτό μας τον Απρίλιο 26-28, 2013, στη Σαν Φρανσίσκο για την ετήσια συνάντηση 2013 (οι πληροφορίες θα αποσταλούν φέτος).
Το IPPF αναζητά εθελοντές που θα μας βοηθήσουν σε πολλά από τα προγράμματα και τα προγράμματα εκπαίδευσης και υποστήριξης, μεταξύ άλλων σε αρκετούς νεοδημιουργημένους ρόλους. Οι τρεις κύριοι τύποι θέσεων που θέλουμε να καλύψουμε είναι το Εκτελεστικό Συμβούλιο (ανώτεροι υπάλληλοι του CEO), οι Συντελεστές Ειδικών Έργων και οι Γενικοί Εθελοντές.
Το Εκτελεστικό Συμβούλιο διοικεί ένα "τμήμα" ή μια πρωτοβουλία στο πλαίσιο του Διευθύνοντος Συμβούλου. Αυτό θα μπορούσε να περιλαμβάνει προσπάθειες όπως η διαχείριση των προγραμμάτων υποστήριξης των ασθενών, ο σχεδιασμός και η λειτουργία της ετήσιας Διάσκεψης Ασθενών, η διεξαγωγή εκδηλώσεων συγκέντρωσης χρημάτων, η διαχείριση εθελοντών και η έρευνα και ανάπτυξη. Άλλοι τομείς περιλαμβάνουν τη λογιστική, τις συνεργασίες και τη διαχείριση του έργου.

  • Η δέσμευση θα είναι για ένα έτος ή για τη διάρκεια της πρωτοβουλίας, όποιο από τα δύο είναι μικρότερο. Και είμαστε ανοιχτοί σε ιδέες για νέες "υπηρεσίες" και πρωτοβουλίες, και θα προσαρμόσουμε ακόμη και μια θέση στα ταλέντα και τα συμφέροντα ενός ατόμου. Αυτός ο ρόλος είναι ιδανικός για άτομα με επιχειρησιακό προσανατολισμό και θέλουν να διαδραματίσουν σημαντικό ρόλο στο ίδρυμα.

Οι Συνεργάτες Ειδικών Προγραμμάτων (SPC) διαθέτουν ειδική εμπειρογνωμοσύνη, πόρους και πρόσβαση για να δώσουν στο IPPF μια δέσμευση βραχείας διάρκειας που να περιστρέφεται γύρω από μια συγκεκριμένη περιοχή. Αυτό επιτρέπει στα άτομα να κάνουν μια ουσιαστική συμβολή που ταιριάζει με τα ενδιαφέροντά τους και τον τρόπο ζωής τους. Παραδείγματα έργων περιλαμβάνουν:

  • ανταγωνιστική ανάλυση τοπίου
    αναθεώρηση των κλινικών οδηγιών
    ιστοσελίδα και / ή γραφικό σχέδιο
    εξερεύνηση μιας συγκεκριμένης κλινικής περίθαλψης
    νομική ανάλυση ενός συγκεκριμένου ζητήματος
    τη λογιστική και τις επενδύσεις
    τεχνική γραφή και αναφορά
    δημιουργώντας μια πλατφόρμα διαχείρισης δεδομένων για το μητρώο ασθενών μας
    αναπτυξιακή στρατηγική
    συμβάλλοντας στη δημιουργία και τη διαπραγμάτευση μιας εξωτερικής συνεργασίας
    ανάπτυξη στρατηγικής πρόσβασης στην αγορά / επιστροφής εξόδων

Ο ρόλος της SPC είναι ιδανικός για άτομα που έχουν μια ιδιαίτερη εμπειρία που θα ήθελαν να χρησιμοποιήσουν για ένα βραχυπρόθεσμο έργο. Οι εθελοντές ενθαρρύνονται να προτείνουν και δικά τους έργα.
Και εξίσου σημαντικοί είναι οι Γενικοί Εθελοντές. Οι γενικοί εθελοντές συμμετέχουν σε ένα ευρύ φάσμα πρωτοβουλιών και εκδηλώσεων. Παραδείγματα περιλαμβάνουν συνεισφορές σε ενημερωτικά δελτία και ιστότοπους, εκτύπωση και γραφικό σχεδιασμό, προετοιμασία Συνεδρίων ασθενών και επιτόπου βοήθεια, προγραμματισμό εκδηλώσεων, υποστήριξη από ομοτίμους και συλλόγους κοινότητας (π.χ. εκτέλεση 5K, πωλήσεις ψωμιού, δοκιμή κρασιού και τυριών, εκδρομές γκολφ κ.λπ.) . Αυτός ο ρόλος παρέχει την ευκαιρία σε οποιονδήποτε να συνεισφέρει με τόσο πολύ όσο και ελάχιστο χρόνο όσο μπορεί.
Ενθαρρύνουμε όσους ενδιαφέρονται να μας πουν για τα ταλέντα και τα ενδιαφέροντά τους και είμαστε ευτυχείς να βρούμε έναν τρόπο να συνεισφέρουν.
Αυτές είναι μεγάλες ευκαιρίες για όσους αισθάνονται σθεναρά για την κοινότητά μας, θέλουν να δώσουν πίσω στο Ίδρυμα με το χρόνο και την τεχνογνωσία τους και θέλουν να βοηθήσουν στην ανάπτυξη του οργανισμού μας για να αποδώσει μεγαλύτερο αντίκτυπο.
Όλοι οι εθελοντές λαμβάνουν αναγνώριση στα ενημερωτικά μας δελτία και στον ιστότοπό μας και μπορούν να καταγράψουν την εμπειρία ή το έργο σε βιογραφικά σημειώματα, βιογραφικά σημειώματα και σχετικά έγγραφα.
Εάν εσείς ή κάποιος που γνωρίζετε ότι επιθυμείτε να συμμετάσχετε, επικοινωνήστε μαζί μου στη διεύθυνση will@pemphigus.org ή καλώντας το γραφείο στην επέκταση 855-4PEMPHIGUS (855.473.6744) 103.
Βοηθώντας το IPPF μέσω του εθελοντισμού είναι ένας πολύ καλός τρόπος να μας βοηθήσετε να βοηθήσουμε τους άλλους. Αυτή είναι η δύναμη της επιστροφής!