Tag Archives: σπάνια ημέρα νόσου

Μπορεί να γνωρίζετε τις προσπάθειες υπεράσπισης του IPPF. Τώρα, θέλουμε να υποστηρίξετε και εσείς. Η ιστορία σας είναι σημαντική και δείχνει ότι η σπάνια ασθένεια δεν επηρεάζει μόνο τους Αμερικανούς, αλλά τους Αμερικανούς στην περιοχή σας. Η ιστορία σας αποδεικνύει στα μέλη του Κογκρέσου ότι οι αποφάσεις τους έχουν μεγάλο αντίκτυπο στην ανθρώπινη ζωή και την ευημερία.

Η Ημέρα Σπάνιας Νόσου είναι μια ημέρα ενότητας για εμάς ασθενείς με σπάνιες ασθένειες. Δεν μπορώ να μιλήσω για σένα, αλλά αισθάνθηκα πολύ μόνος και απομονωμένος όταν ανακάλυψα ότι είχα πεμφιγμούς. Στη συνέχεια, βρήκα την κοινότητα στο IPPF. Ήταν πολύ παρήγορο να γνωρίζουμε ότι υπήρχαν άλλοι εκεί έξω που είχαν περάσει από αυτό που περνούσα. Τώρα φανταστείτε ότι είστε με εκατοντάδες άλλων που έχουν μια ποικιλία από σπάνιες ασθένειες.

Δευτέρα, Φεβρουάριος 29, 2016, ήταν η "Ημέρα άλμα", η πιο σπάνια ημέρα του έτους. Αλλά για την κοινότητα σπάνιων ασθενειών, ήταν πολύ, πολύ περισσότερο: ήταν η Διεθνής Ημέρα Σπάνιων Νόσων.

Την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου εκατομμύρια άνθρωποι σε όλο τον κόσμο θα παρακολουθήσουν την Ημέρα των Σπάνιων Νόσων. Συμμετέχετε με την επίσκεψη στον ιστότοπο Ημέρας Σπάνιων Νόσων (US) (www.rarediseaseday.us) πριν από τον Φεβρουάριο 29 για να μάθετε για τα γεγονότα στην περιοχή σας και τι μπορείτε να κάνετε.