Tag Archives: ανάκτηση

Έχω επιδιώξει ενεργά να συναντήσω συνανθρώπους τους ασθενείς με P / P σε περιοχές που μου αρέσει να ταξιδεύω. Κάνοντας έτσι, έκανα κάποιους σπουδαίους φίλους σε όλο τον κόσμο. Το περασμένο καλοκαίρι ήθελα να επανασυνδεθεί με φίλους σε άλλες χώρες. Είχα ήδη προγραμματίσει να επισκέπτομαι τον πιο στενό φίλο μου στον κόσμο, τη Βέρνα, που ζει στο Βέλγιο. Για μένα, αυτές οι επαφές πρόσωπο με πρόσωπο είναι πολύ σημαντικές. Στην πραγματικότητα, ο πρώτος άνθρωπος που συναντήθηκα πρόσωπο με πρόσωπο ήταν ο Hermien από την Ολλανδία και βρήκαμε ο ένας τον άλλον στην αρχική ομάδα συζητήσεων του IPPF. Η πρώτη μας συνάντηση ήταν τον Απρίλιο 2002 και μόλις πήρα τη διάγνωση μου τον προηγούμενο Νοέμβριο. Ο Hermien Konings πήρε ένα τρένο και με συναντήθηκε στο Λεύκεν του Βελγίου. Έφτιαξε τα φίλτρα μου και με μερικά δημητριακά, αντίγραφα όλων των πληροφοριών που είχε για πεμφίγο και ένα CD Vivaldi για χαλάρωση. Ήταν η πρώτη φορά που είχαμε συναντήσει κάποιον με την ασθένειά μας και κανείς από εμάς δεν μπορεί να θυμηθεί πόσο αγκαλιάσαμε την πρώτη ημέρα. Όπως και με άλλους ανθρώπους που γνώρισα σε αυτό το ταξίδι, φαίνεται ότι γνωρίζετε ότι κάποιες σχέσεις διαρκούν για πάντα. Συναντηθήκαμε σε τέσσερις διαφορετικές περιόδους κατά τη διάρκεια των τελευταίων 10 ετών, συμπεριλαμβανομένου ενός φίλου PEM "μακριά το Σαββατοκύριακο" στο πανέμορφο σπίτι του Carolyn Blain στο Ηνωμένο Βασίλειο. Ο Hermien συνέβαλε στην ίδρυση ομάδας υποστήριξης στις Κάτω Χώρες και συνέθεσε ένα σημαντικό συνέδριο με το μέλος της Ιατρικής Συμβουλευτικής Επιτροπής του IPPF Dr. Marcel Jonkman. Τον Ιούνιο του 2012, πήρα ένα τρένο από το Βέλγιο στο Άμστερνταμ. Ένιωσα τόσο καλό να περάσω την ημέρα μαζί μιλώντας, περπατώντας και δείπνο. Επισκεφθήκαμε το νέο Μουσείο Ερμιτάζ (θαυμάσιο εκκλησάκι Impressionist) και άλλα αξιοθέατα. Είχαμε μια υπέροχη μέρα και το πρόσωπο-πρόσωπο μαζί μαζί με το χρόνο συνεχίζει να είναι ασύγκριτο. Επέστρεψα στο Βέλγιο την επόμενη μέρα με μερικές φωτογραφίες και πολλές πολύτιμες αναμνήσεις. Ένα άλλο υπέροχο πρόσωπο που συναντήθηκα ήταν ο ασθενής της Φ / Β Oceane και η μαμά της, Isabelle, σε γεύμα φίλων PEM στο Λονδίνο στο 2004. Ο Oceane ήταν τότε 7 ετών, αλλά όμορφος και καθορισμένος. Έκτοτε, είχα δει φωτογραφίες και ιστορίες για τις δυσκολίες και τις ανακαλύψεις της, αλλά δεν είχα καμία επαφή.

Κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου, η Isabelle άρχισε να δραστηριοποιείται στη γαλλική ομάδα υποστήριξης. Ήμουν αποφασισμένη να επανασυνδεθώ με αυτούς τους ειδικούς.

Την εβδομάδα μετά την επίσκεψη στο Hermien, η Βέρνα ταξίδεψε στο Παρίσι και συναντήθηκε με την Isabelle και την Oceane. Συνειδητοποίησα γρήγορα ότι μετά τα χρόνια 8, τα μικρά παιδιά μεγαλώνουν πραγματικά. Όταν γνώρισα για πρώτη φορά την Ωκεανή, είχε διαγνωστεί με φωτοβολταϊκά για δύο χρόνια και οι γιατροί της ανησυχούσαν ότι ήταν σε συστηματικά φάρμακα σε τόσο μικρή ηλικία. Ο Oceane είχε γράψει για τις δυσκολίες που αντιμετώπισε, ακόμα και να χρειαστεί να ενυδατώσει
μια μπανιέρα τη νύχτα μόνο για να αφαιρέσετε τα ρούχα της. Τα καλά νέα είναι ότι ο Oceane απλώς γύρισε το 16 και κάνει πολύ! Η Isabelle μοιράστηκε κάποια λογοτεχνία και υλικό από την ομάδα υποστήριξής της καθώς περπατούσαμε γύρω από το Παρίσι (Ωκεανό και σίγουρα μοιράζομαι ένα γλυκό δόντι). Ήταν μια διασκεδαστική επίσκεψη όπου ο χρόνος πέρασε πολύ σύντομα για τις προτιμήσεις μας. Ο Oceane έδωσε στον φίλο και σε μένα ειδικά ποτήρια που χρησιμοποιούνται για χαλάρωση σε ατμόσφαιρα τύπου bistro του Παρισιού. Το να πει κανείς αντίο ήταν δύσκολο
και συναισθηματική, αλλά είμαι ευγνώμων που γνώρισα αυτούς τους θαυμάσιους ανθρώπους. Το "εγώ" στο IPPF αντιπροσωπεύει τη Διεθνή, κάνοντας αυτές τις συναντήσεις πρόσωπο-πρόσωπο αληθινές στιγμές για όσους από εμάς είναι σε θέση να συνδεθούμε - και να επανασυνδέσουμε. Αυτές οι φιλίες έχουν τον ίδιο ασυνήθιστο δεσμό που μας έφερε μαζί. Η διάσχιση της "λίμνης" ήταν - και θα συνεχίσει να είναι - ένα πολύ σημαντικό κομμάτι της ζωής μου. Πόσο τυχερός είμαι; Η συμβουλή μου προς εσάς είναι εάν έχετε μια ευκαιρία, αρπάξτε την!