Tag Archives: άφεση

Η ύφεση μετά την ύφεση μπορεί να είναι μια τρομακτική και απογοητευτική εμπειρία. Οι σκέψεις τρέχουν μέσα από το κεφάλι σας για τις προηγούμενες εμπειρίες σας και ίσως να αναρωτηθείτε εάν η ασθένειά σας θα είναι τόσο κακή όσο ήταν πριν. Όταν έχετε τη φλόγα, είναι σημαντικό να το αναγνωρίσετε και να αντιμετωπίσετε την πρόκληση. Είναι εύκολο να τονιστείτε από την αβεβαιότητα και την έλλειψη ελέγχου, αλλά να θυμάστε ότι η τόνωση θα κάνει τα πράγματα χειρότερα. Ακολουθούν μερικές συμβουλές για να μειώσετε την ένταση και το χρόνο που μπορεί να έχετε το φλοιό.

1. Προγραμματίστε ένα ραντεβού με τον γιατρό σας αμέσως.

2. Ο γιατρός σας πρέπει να σας δώσει μια κλινική διάγνωση ή να κάνετε μια βιοψία για να επιβεβαιώσετε τη φλεγμονή. Υπάρχουν πολλές διαφορικές διαγνώσεις για την ασθένειά σας, έτσι θέλετε να είστε σίγουροι ότι υποψιάζεστε.

3. Συζητήστε με το γιατρό σας μια στρατηγική θεραπείας και ξεκινήστε αμέσως.

4. Παρακολουθήστε τη δραστηριότητα της νόσου σας σε ένα αρχείο καταγραφής, αυτό θα σας βοηθήσει να προσδιορίσετε αν η κατάσταση σας βελτιώνεται.

5. Παρακολουθήστε τακτικά στον γιατρό σας και συμβουλευτείτε τον εαυτό σας. Το να βλέπετε το γιατρό σας κάθε 4-6 εβδομάδες συνιστάται. Εάν έχετε επιθετική φλεγμονή, μπορεί να χρειαστεί να επισκεφτείτε το γιατρό σας πιο συχνά.

6. Αν χρειάζεστε υποστήριξη, επικοινωνήστε με το IPPF και μιλήστε με έναν προπονητή υγείας Peer. Οι προπονητές είναι διαθέσιμοι για να απαντήσουν σε ερωτήσεις και να σας βοηθήσουν να αποφασίσετε πώς να χειριστείτε καλύτερα τη φλόγα σας.

Είναι συνηθισμένο οι εκβλαστήσεις να μην είναι τόσο έντονες όσο η πρώτη σας εμπειρία με τη νόσο, αλλά όλοι οι ασθενείς έχουν διαφορετικές εμπειρίες. Το σημαντικό είναι να είμαστε προληπτικοί και να σταθεροποιούμε τη δραστηριότητα της νόσου το συντομότερο δυνατό. Οι φωτοβολίδες είναι μέρος της ζωής με πεμφίγο και πεμφιγοειδή, αλλά εάν χειριστούν γρήγορα και με θετική στάση, μπορείτε να τα εξαλείψετε νωρίτερα.

Θυμηθείτε, εάν έχετε ερωτήσεις για το "Ask a Coach" γιατί όταν μας λείπετε, είμαστε στη γωνιά σας!

Αποτελέσματα μέχρι στιγμής

Είχα ένα ραντεβού παρακολούθησης με τον Δρ Ουίλιαμς τον Ιούλιο 17, 2014, ένα μήνα μετά την πρώτη έγχυση μου και δύο εβδομάδες μετά το δεύτερο. Με κοίταξε και ορκίζομαι ότι έπεσε το σαγόνι της. Εκπλήσθηκε από το πόσο καλά είχα απαντήσει. Αυτό ήταν ένα διασκεδαστικό ραντεβού!

Jack Sherman 7

Είχε συμβουλευτεί τον Δρα Anhalt λίγο πριν τη θεραπεία μου. Ο Δρ Άνχαλτ πρότεινε την απομάκρυνση της αζαθειοπρίνης ένα μήνα μετά τη δεύτερη έγχυση (Αύγουστος 1) και για να ξεκινήσει μια αργή κούραση της πρεδνιζόνης. Ρώτησα τον Δρ Ουίλιαμς αν έπρεπε να σταματήσω να λαμβάνω την αζαθειοπρίνη τώρα, δύο εβδομάδες πριν σχεδιάσουμε. Συμφωνήσαμε ότι θα πρέπει να σταματήσω να το λαμβάνω. Ένα φάρμακο κάτω!

Από τότε δεν έχω πάρει αζαθειοπρίνη. Καλύτερα, έχω βρεθεί σε μια συνεχή πικάντικη πρεδνιζόνη. Ξεκίνησα σε 25 χιλιογράμματα κάθε δεύτερη μέρα. Μια εβδομάδα αργότερα, τον Ιούλιο 23, 2014 (τρεις εβδομάδες μετά τη δεύτερη έγχυση μου) έκανα αυτές τις φωτογραφίες. Ήμουν τελείως ελεύθερη από βλάβη! Ήμουν εκστασιασμένος να πω το λιγότερο. Αυτό ξεπέρασε τα πιο άγρια ​​όνειρά μου!

Τον Ιανουάριο 2014 είμαι κάτω σε 2 χιλιογράμματα πρεδνιζόνης κάθε δεύτερη μέρα! Αυτή είναι η χαμηλότερη δόση πρεδνιζόνης που έχω πάει ποτέ. Τα καλύτερα νέα είναι ότι το δέρμα μου είναι εντελώς άκυρο από αλλοιώσεις. Σίγουρα είχα ένα ή δύο δευτερεύοντα, αλλά τίποτα που δεν ξεκαθαρίζει γρήγορα. Αρκετά εκπληκτικό, λαμβάνοντας υπόψη το σημείο που ξεκίνησα.

Δεν ζητώ διαγραφή - ακόμα! Ενώ είναι εύκολο να είσαι σίγουρος για την ανάκαμψη μου, προτιμώ να πω ότι είμαι πολύ αισιόδοξος για το μέλλον μου που ζει με πεμφίγο. Αυτό που έχω μάθει όλα αυτά τα χρόνια σχετικά με αυτή την ασθένεια είναι ότι τα πράγματα μπορούν να αλλάξουν αρκετά γρήγορα. Θα μπορούσα να καταλήξω σε πλήρη ύφεση, ή θα μπορούσα να καταλήξω να χρειαζόμουν άλλο γύρο του Rituximab. Είτε έτσι είτε αλλιώς πιστεύω ότι θα είμαι καλύτερα από όσο δεν είχα επιλέξει το rituximab. Γι 'αυτό είμαι πολύ ευγνώμων!

Συνεχιζόμενη υποστήριξη και εκπαίδευση

Κάθε άτομο είναι ακριβώς αυτό, ένα άτομο. Αυτές οι ασθένειες δεν είναι σαν πιο συχνές ασθένειες, όπως ο διαβήτης τύπου ΙΙ. Αν πάτε σε γιατρούς 10 μετά από διάγνωση διαβήτη, ίσως ακούσετε το ίδιο πράγμα και αναμένετε τα ίδια αποτελέσματα. Με το πεμφίγο και το πεμφιγοειδές να είναι σπάνιες, εξαιρετικά ορφανές αυτοάνοσες ασθένειες, τα αποτελέσματα και οι συμβουλές σας πιθανόν να διαφέρουν.

Παρόλο που είμαι προπονητής υγείας, ο Marc Yale συνέχισε να είναι ο προπονητής μου. Δεν μπορώ να τον ευχαριστήσω αρκετά για το χρόνο, τη γνώση και την υποστήριξή του που μου έδωσε όλα αυτά τα χρόνια. Ο στόχος μου είναι να βοηθήσω ασθενείς όπως ο Μάρκ με βοήθησε και να μοιραστώ αυτή τη γνώση μαζί τους κάθε μέρα. Αποκτήστε πρόσβαση στο IPPF και χρησιμοποιήστε τον πλούτο της γνώσης και των πόρων των ασθενών. Εάν μπορείτε να παρακολουθήσετε τη Διάσκεψη Ασθενών του IPPF, σας ενθαρρύνω - σας παρακαλώ - να πάτε. Οι πληροφορίες και η υποτροφία πραγματικά κάνουν τη διαφορά!

Τελικά, η μεγαλύτερη συμβουλή μου προς εσάς είναι να είστε ενεργός σε σας φροντίδα και θεραπεία. Εργαστείτε με τους γιατρούς σας και δημιουργήστε μια ομάδα αφοσιωμένη στην επιτυχία σας. Μοιραστείτε όσα μαθαίνετε από το λεωφορείο σας, παρακολουθείτε διάσκεψη ή από τηλεδιάσκεψη με το γιατρό σας. Ζητήστε τους να επικοινωνήσουν με το IPPF που θα τους συνδέσει με έναν ειδικό P / P. Ό, τι κι αν κάνετε, είναι η υγεία και η ποιότητα ζωής που διακυβεύονται, γι 'αυτό κάνετε ενημερωμένες, μορφωμένες αποφάσεις. Έκανα και δεν θα μπορούσα να είμαι πιο ευτυχισμένος!

Καλή τύχη και καλή υγεία σε όλους σας!

Μέρος πρώτο
Μέρος δεύτερο

Ο πεμφίγος μπορεί να είναι μια σκληρή ασθένεια για να ζήσει, αλλά πολλοί ασθενείς που βρίσκονται τώρα σε ύφεση έχουν βρει έμπνευση, αυτή είναι η ιστορία του Sally:

Ήμουν σε διαγραφή τώρα για πάνω από 1 έτος (ΝΑΙ !!!). Αυτό είναι πλήρης ύφεση χωρίς συμπτώματα και χωρίς φάρμακα. Διαγνώσθηκα στο 2004 και οδήγησα το κυλιόμενο καράβι με ποικίλες δόσεις πρεδνιζόνης σε συνδυασμό με το Cellcept και στη συνέχεια τον Imuran. Μετά από πολλά σκαμπανεβάσματα, 4 χρόνια φαρμάκων και μια πολύ αργή κωνικότητα της πρεδνιζόνης, ήμουν σε θέση να αποχωρήσω από όλα τα φάρμακα και έκανα πάρα πολλά για το παρελθόν έτος. Η θεραπεία μου ήταν με τον Δρ Άνχαλτ, τον οποίο είμαι εξαιρετικά ευγνώμων για τη γνώση και τη συμπόνια του.

Ποτέ δεν έκανα IVIG ή Rituxan παρόλο που αυτές οι θεραπείες συζητήθηκαν ως εναλλακτικές λύσεις, αν τελικά δεν άρχισα να κάνω καλά με τα φάρμακα στα οποία ήμουν. Πρέπει να πω, ωστόσο, ότι δεν έχω πάρει ποτέ ψευδάργυρο ή νιασιναμίδη, οπότε δεν μπορώ να οφείω τη χάρη μου σε αυτό.

Νομίζω ότι είναι υπέροχο να έχουμε εναλλακτικές θεραπείες όπως το Rituxan και το IVIG. Η κατανόησή μου είναι ότι τις περισσότερες φορές, αυτές οι θεραπείες χρησιμοποιούνται για εκείνους τους ασθενείς που δεν ανταποκρίνονται καλά στις παραδοσιακές θεραπείες. Ξέρω ότι υπάρχουν άνθρωποι στην ομάδα (οι οποίοι συζητούν)} που είχαν σκληρές μάχες και δεν ανταποκρίθηκαν καλά στην πρεδνιζόνη και τις ανοσοκατασταλτικές θεραπείες. Νομίζω ότι αυτό είναι όταν αυτές οι άλλες θεραπείες έρχονται στο παιχνίδι.

Νομίζω ότι χρησιμοποιώντας συμπληρώματα μπορεί να είναι πολύ θαυμάσιο και αν λειτουργεί για μερικούς, τότε αυτό είναι μεγάλο. Δεν νομίζω, ωστόσο, ότι είναι πάντα αρκετό για όλους. Και νομίζω ότι με αυτή την ασθένεια η θεραπεία και το ταξίδι είναι διαφορετικές για όλους μας.

Ιστορία που βρέθηκε στη διεύθυνση: http://pemphinremission.com/