Tag Archives: Γερουσία

Τον Σεπτέμβριο του 9, το 2014, μέλη του IPPF ταξίδεψαν στο Capitol Hill στην Ουάσιγκτον για να μιλήσουν με τα τοπικά μέλη του συνεδρίου σχετικά με τη νομοθεσία που επηρεάζει την πεμφίγο και την πεμφιγοειδή κοινότητα.

Ο ανώτερος προπονητής υγείας Peer Marc Yale και ο Συντονιστής Υπηρεσιών Ασθενών Noelle Madsen μίλησαν με έξι μέλη της Καλιφόρνιας της Βουλής των Αντιπροσώπων και τους Γερουσιαστές Barbara Boxer και Diane Feinstein. Οι Marc και Noelle ζήτησαν υποστήριξη για το νομοσχέδιο για τα δικαιώματα του 2014 (HR 4998 / S. 2552) του συμμετέχοντος στο Medicare Advantage.

Τα προγράμματα Medicare Advantage απομακρύνουν τους δερματολόγους (και άλλους ειδικούς ιατρούς) από τα δίκτυά τους. Αυτό δίνει στις ασφαλιστικές εταιρείες την ικανότητα να εξαλείφουν τους γιατρούς που συνταγογραφούν ζωτικές αλλά δαπανηρές θεραπείες σε ασθενείς με πεμφίγο και πεμφιγοειδή. Ως ασθενής ή φροντιστής, γνωρίζετε ήδη πόσο δύσκολο είναι να βρεθεί ένας γιατρός που μπορεί να θεραπεύσει το P / P. Φανταστείτε ότι ο γιατρός σας έχει αφαιρεθεί από την ασφάλειά σας. Αυτό θα ήταν εξαιρετικά επιβλαβές για την τρέχουσα ποιότητα φροντίδας ενός ασθενούς.

Οι Marc και Noelle συζήτησαν επίσης τον νόμο 2013 για την πρόσβαση των ασθενών στις θεραπείες (HR 460). Αυτό το νομοσχέδιο θα αυξήσει τη χρηματοδότηση των Εθνικών Ινστιτούτων Υγείας (NIH) από τα δισεκατομμύρια δολάρια 1.3. Όσο περισσότερη χρηματοδότηση λαμβάνει το NIH, τόσο περισσότερη έρευνα μπορεί να γίνει για σπάνιες ασθένειες όπως πεμφίγο και πεμφιγοειδές. Το νομοσχέδιο αυτό θα εμπόδιζε επίσης τις ασφαλιστικές εταιρείες να αυξήσουν το κόστος θεραπείας "πρώτης βαθμίδας". Πολλές θεραπείες πέμφιγου και πεμφιγοειδούς θεωρούνται η 4η βαθμίδα και το αυξημένο κόστος για αυτές τις θεραπείες μπορεί να επηρεάσει αρνητικά την ποιότητα της περίθαλψης.

Το IPPF θεωρεί ότι αυτά τα νομοθετήματα είναι εξαιρετικά σημαντικά για την πεμφίγο και την πεμφιγοειδή κοινότητα. Σας παροτρύνουμε να επικοινωνήσετε με τους εκπροσώπους και τους γερουσιαστές σας για να ζητήσετε την υποστήριξή τους από αυτούς τους λογαριασμούς.

Αν έχετε απορίες σχετικά με αυτές ή άλλες νομοθετικές υποθέσεις, επικοινωνήστε με το IPPF στο advocacy@pemphigus.org ή καλέστε τον Noelle Madsen στην επέκταση 855-4PEMPHIGUS 105.

Δείγμα συνημμένων επιστολών 49.97 KB Λήψεις 6365

Κατεβάστε το δείγμα του Σώματός μας και των επιστολών της Γερουσίας σήμερα για να γράψετε στο τοπικό και ομοσπονδιακό σας ...
Κατεβάστε τις επιστολές μας προς το Σώμα και τη Γερουσία σήμερα για να γράψετε στους τοπικούς και ομοσπονδιακούς εκπροσώπους του Κογκρέσου!