Tag Archives: Χορηγοί

Η ετήσια συνάντηση 2012 βρίσκεται στα βιβλία - τα βιβλία εγγραφών που είναι! Η ετήσια συνάντηση 15 ξεπέρασε όλες τις προηγούμενες εγγραφές για το IPPF: συμμετοχή, χορηγίες, ομιλητές, ενθουσιασμό, διασκέδαση και πολλά άλλα! Ένα πολύ ιδιαίτερο ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ βγαίνεις στην ετήσια επιτροπή συνεδριάσεων του IPPF. Οι συμπρόεδροι των Dr. Terry Wolinsky-McDonald και Will Zrnchik, Sonia Tramel, J. Gregory Wright και Marc Yale ενώθηκαν από τον Dr. A. Razzaque Ahmed και τον κ. Alan Papert, και από τη Βοστώνη. Η επιτροπή άρχισε να προγραμματίζει τη συνάντηση της Βοστώνης τον Ιούλιο 2011 και τα αποτελέσματα ήταν εκπληκτικά. Η ετήσια συνάντηση του 2012 δεν θα ήταν δυνατή εάν δεν ήταν για τη γενναιοδωρία των χρηστών και των εθελοντών μας. Ο Χορηγός μας ήταν ο KabaFusion (www.kabafusion.com). Ο Δρ. So-hail Masood και η ομάδα του έκαναν κάτι από να βοηθήσουν με την καταγραφή και να παραδώσουν φοβερές τσάντες δώρων γεμάτες swag, να απαντήσουν σε ερωτήσεις ασθενών και να χαιρετήσουν τους επισκέπτες που έρχονταν στο Gala Celebration του Σαββάτου. Το IPPF είναι στην ευχάριστη θέση να καλωσορίσει την KabaFusion ως συνεργάτη και προσβλέπουμε στη συνεχή επιτυχία.
Ο Χρυσός Χορηγός μας, ο AxelaCare (www.axelacare.com), υπήρξε χορηγός, δεδομένου ότι ο 2009 και ο κ. Brian Cleary βοήθησαν πολλούς πεμφίγο και πεμφιγοειδή ασθενείς με θέματα ασφάλισης. Οι ασημένιοι χορηγοί μας ήταν η Crescent Healthcare, Inc. (www. Crescenthealthcare.com), η PNC Wealth Management (www.pnc.com) και η NuFactor Specialty Pharmacy (www.nufactor.com). Η Crescent υπήρξε χορηγός IPPF από την ετήσια συνάντηση 2006 στη Νέα Υόρκη. Τόσο η PNC όσο και η NuFactor είναι νέοι χορηγοί και το IPPF τους καλωσορίζει στην οικογένειά μας. Οι χάλκινοι Χορηγοί μας ήταν το BIOFUSION (www.biofusion.com), το Centric Health Resourc- es (www.centrichealthresourc- es.com) και το Massachusetts Eye Research and Surgery Institution (MERSI, www.mersi.com). Η Biofusion πρώτα χορηγούσε το IPPF πίσω στο 2003 και από τότε υπήρξε αξιόλογος συνεργάτης. Το Cen- tric υπήρξε χορηγός από το 2006 και βοήθησε στην ανάπτυξη του δωρεάν προγράμματος διαχείρισης της υγείας του IPPF (www.pemphigus.org/hmp). Το IPPF καλωσορίζει το MERSI ως χορηγό φέτος και προσβλέπει στο μέλλον. Η ομάδα υποστήριξης ασθενειών με φουσκάλες από τη Βοστώνη συνεισέφερε εκατοντάδες ώρες εργασίας για να βοηθήσει με τις ρυθμίσεις σχεδιασμού, προετοιμασίας και ψυχαγωγίας. συσκευασία χιλιάδες δείγματα προϊόντων? και χαιρετίσαμε τους συμμετέχοντες στη συνάντηση. Ιδιαίτερες ευχαριστίες βγαίνουν στους συνεργάτες του Stillman και του Peckrill για την ηγεσία τους σε αυτό το τεράστιο έργο. Η ομάδα υποστήριξης Boston, με επικεφαλής τον Alan Papert, βοήθησε με έρευνες στο χώρο,
προγραμματισμό συμβάντων και συντονισμό A / V. Η σύζυγος του Alan, η Gloria Papert, ήταν η συνήθης βοήθειά της με τον πίνακα εγγραφής, απαντώντας σε ερωτήσεις για τους συμμετέχοντες και καθιστώντας την εκδήλωση ευχάριστη για τον εαυτό της. Σας ευχαριστώ, Alan και Gloria, για την υποστήριξή σας. Ο Bruce Heath, ο Vicki Garrison, ο Phyllis MacPherson, ο δρ. Shawn Shetty και ο Δρ. Marsha Fearing από το γραφείο του Dr. Ahmed συνέβαλαν σε όλα, από την αποστολή ενημερωτικών δελτίων και φυλλαδίων, σε επιφυλάξεις και καταχωρήσεις ομιλητών και εγγραφών. Και ο μυς πίσω από την εκδήλωση, ο Ike Mahmood και ο Ghulalam Ali, βοήθησαν να συσκευαστούν, να φορτωθούν και να μεταφερθούν πάνω σε λίβρες 2,000 δωρεών προϊόντων. Τέλος, η Kendra Smith, Διευθυντής Υπηρεσιών Συμβάσεων στο Hyatt Harbourside, συνεργάστηκε με την Ετήσια Συνάντηση της IPPF για να καταστήσει το αδύνατο δυνατό. Σας ευχαριστώ όλους για το γεγονός ότι η συνάντηση αυτή έφερε το μπαρ σε ένα νέο επίπεδο. Το IPPF καλεί τους φετινούς συμμετέχοντες και ολόκληρη την πεμφίγο και την πεμφιγοειδή κοινότητα να συναντήσουν τον εαυτό μας τον Απρίλιο 26-28, 2013, στη Σαν Φρανσίσκο για την ετήσια συνάντηση 2013 (οι πληροφορίες θα αποσταλούν φέτος).
Είχαμε μια μεγάλη διάσκεψη ασθενών στο Σαν Φρανσίσκο τον περασμένο μήνα. Εισήγαμε νέο περιεχόμενο (π.χ. ομιλία σε άγχος, πάνελ Ε & Α) και διεξήγαμε το πιο εκσυγχρονισμένο συνέδριο στην ιστορία μας. Πολλές ευχαριστίες σε όλο το προσωπικό του ιδρύματός μας, εθελοντές και χορηγούς για τη διοργάνωση ενός μεγάλου γεγονότος! Προσβλέπουμε σε μια τεράστια διάσκεψη στο Σικάγο στο 2014.

Καθώς ο οργανισμός διευρύνει τις δραστηριότητές του ενισχύοντας τα προγράμματα υποστήριξης των ασθενών και μετακινώντας τα ζητήματα πρόσβασης / αποζημίωσης θεραπείας και Ε & Α και ανάπτυξη προϊόντων, ο εθελοντισμός θα γίνει κρίσιμος. Για μικρούς οργανισμούς όπως οι δικοί μας, οι εθελοντές αποτελούν κινητήρια δύναμη. Οι ασθενείς μας μας εμπνέουν, και οι εθελοντές μας μας δίνουν την πρόωση. Σας ζητώ τώρα να σκεφτείτε πώς μπορείτε να συμβάλλετε στο ίδρυμα.

Δημιουργήσαμε διαφορετικούς τύπους εθελοντικών θέσεων για να ταιριάξουμε τα συμφέροντα των ανθρώπων και τις προτιμήσεις του τρόπου ζωής. Μπορείτε επίσης να περιστρέψετε μέσα από διαφορετικές θέσεις. Ο καθένας μπορεί να συμβάλει - όχι μόνο στους ασθενείς, αλλά και στους φροντιστές, τους φίλους, όσους αισθάνονται σθεναρά για την παροχή βοήθειας σε ασθενείς με σπάνιες / παραμελημένες ασθένειες, θέλει να επιστρέψει με το χρόνο και την τεχνογνωσία τους και θέλει να βοηθήσει να αναπτυχθεί ένας μικρός οργανισμός για να αποδώσει μεγαλύτερο αντίκτυπο. Επιδιώκουμε να καλύψουμε θέσεις στην Εκτελεστική Επιτροπή του Διευθύνοντος Συμβούλου («ανώτατο προσωπικό του CEO»), στους Συντελεστές Ειδικών Σχεδίων και στους Γενικούς Εθελοντές. Η εξυπηρέτηση σε έναν από αυτούς τους ρόλους θα μπορούσε να τοποθετήσει κάποιον για περισσότερες ευκαιρίες ηγεσίας στο Ίδρυμα. Επικοινωνήστε μαζί μας εάν επιθυμείτε να προσφέρετε εθελοντικά ή ακόμα και να διερευνήσετε ακριβώς ποιες ευκαιρίες υπάρχουν για να αξιοποιήσετε καλύτερα τα ταλέντα και τις γνώσεις σας. Εάν έχετε μια ικανότητα ή ένα ενδιαφέρον, θα βρείτε κάτι που λειτουργεί για σας. (Βλ. Σελίδα 4 για περιγραφή των εθελοντικών ρόλων).

Κάποιος από τον Ερυθρό Σταυρό μου είπε πρόσφατα ότι περίπου το 95% του "εργατικού δυναμικού" του αποτελείται από εθελοντές. Μπορούμε να κάνουμε το ίδιο. Ας αξιοποιήσουμε τη δύναμη της κοινότητας του IPPF για να καταλύσει τις θετικές αλλαγές.