Tag Archives: άνοιξη

Η άνοιξη είναι στον αέρα και το IPPF είναι απασχολημένο να φτιάχνει τους σπόρους των πρωτοβουλιών και των βελτιώσεων για να ωφελήσει τους ασθενείς παντού.

Η συνειδητοποίηση είναι ένα μεγάλο μέρος αυτού που κάνει το IPPF. Όσο περισσότεροι άνθρωποι γνωρίζουν τις ασθένειές μας, τόσο περισσότεροι άνθρωποι μπορούν να κάνουν γι 'αυτό. Τον Φεβρουάριο του 28, το 2013, το IPPF οδήγησε μια ομάδα έξι οργανώσεων σπάνιων ασθενειών στην πρώτη μας συνάντηση ενημέρωσης για τη Σπάνια Νόσος στο Καλιφόρνια. Περισσότεροι από τους ανθρώπους του 40 ήταν έτοιμοι να ακούσουν συνομιλίες από ασθενείς με σπάνια νοσήματα και φροντιστές, όπως ο συγγραφέας της συνέντευξης της ημέρας σπάνιας νόσου, ο Marc Levine (D-CA 10th District) και ο Ιδρυτής της IPPF, Janet Segall. Εκείνο το βράδυ, πραγματοποιήθηκε ένα άλλο επιτυχημένο διεθνές Δημαρχείο, με τον Δρ. Takashi Hashimoto από την Ιαπωνία, καθώς πολέμησε την τεχνολογία και μια χρονομετρική διαφορά 17 για να απαντήσει σε ερωτήσεις από περισσότερους από τους συμμετέχοντες στο 20. Και αυτό το μήνα, τον Μάρτιο, είναι ο μήνας ευαισθητοποίησης των αυτοάνοσων νοσημάτων.

Ακόμα δεν είστε αρκετά επίγνωση για σας; Το IPPF πραγματοποιεί πρόοδο στην Εκστρατεία Ευαισθητοποίησης που στοχεύει στους οδοντιάτρους στην κατάρτιση και στην πράξη. Αυτή η εκστρατεία θα παρέχει ένα έγγραφο με βάση τη συναίνεση σχετικά με τη διάγνωση και τη θεραπεία και θα χρηματοδοτεί ένα διετές πρόγραμμα υποτροφιών. Οι ασθενείς που βλέπουν πέντε γιατρούς κατά τους 10 μήνες πριν από τη διάγνωση είναι ένα πρόβλημα! Επειδή η πλειοψηφία των πεμφιγοειδών ασθενών έχει κάποια από του στόματος εμπλοκή, το βλέπουμε αυτό ως μέρος της λύσης.

Η ετήσια Διάσκεψη για τους Ασθενείς έρχεται και το Σαν Φρανσίσκο είναι ΤΟ ΤΕΛΟΣ! Ελάτε μαζί μας τον Απρίλιο 26-28, 2013 στο Hilton SFO Bayfront (εγγραφείτε ηλεκτρονικά στο www.pemphigus.org/2013sf ή χρησιμοποιήστε τη φόρμα στη σελίδα 15).
Θέλω να ευχαριστήσω τον Marc Yale για το έργο του για την επιτυχία της Ημέρας Σπάνιας Νόσου. Ο Marc συντονίζει τα συμβάντα RDD 500 μίλια μακριά και ένα Δημαρχείο με ένα προσκεκλημένο ομιλητή 5,000 μίλια μακριά. Επίσης, με πήρε μαζί μου σε ένα ταξίδι XMUMX, πρόσωπο με πρόσωπο, στο Μαϊάμι, για να συναντηθούμε με το Ιατρικό Συμβουλευτικό Σώμα μας και το Συνασπισμό των Δερματικών Ασθενειών. Ο Marc είναι ένας άνθρωπος με πολλά ταλέντα και το IPPF είναι καλύτερο λόγω του. Σας ευχαριστώ, Μάρκ!

Στο εσωτερικό θα βρείτε μερικές σπουδαίες ιστορίες ασθενών. Αναζητήστε το άρθρο της Toby Speed ​​σχετικά με την εμπειρία της 2012 Patient Conference και γιατί αυτή τη χρονιά επιστρέφει. Ο δρ. Terry McDonald μιλάει για τον εαυτό σας στο Psychologically Speaking.

Ο Πρόεδρος του Ινστιτούτου Προστασίας του Περιβάλλοντος (IPPF), Δρ Badri Rengarajan, μίλησε με αξιωματικούς της Υπηρεσίας Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA). Σε διεθνές επίπεδο, ο Ιταλός σύμβουλος του σωματείου Pemphigus & Pemphigoid Association Filippo Lattuca έχει καλά νέα για τους ασθενείς με πεμφίγο στην Ιταλία. Ο Δρ John Dart πραγματοποιεί συνάντηση για πεμφιγοειδή ασθενείς στο Λονδίνο. Η βρετανίδα ασθενής Sue Bishop λέει την ιστορία της για το PHC Sharon Hickey που ταξιδεύει από τις ΗΠΑ στο Ηνωμένο Βασίλειο για να το επισκεφθεί. και η Dan Goodwill του Καναδά συνεχίζει να είναι ισχυρή.

Ελπίζω να απολαμβάνετε αυτό το θέμα - η κοινότητά μας βοήθησε να το γράψουμε!