Tag Archives: καλοκαίρι

Έχω επιδιώξει ενεργά να συναντήσω συνανθρώπους τους ασθενείς με P / P σε περιοχές που μου αρέσει να ταξιδεύω. Κάνοντας έτσι, έκανα κάποιους σπουδαίους φίλους σε όλο τον κόσμο. Το περασμένο καλοκαίρι ήθελα να επανασυνδεθεί με φίλους σε άλλες χώρες. Είχα ήδη προγραμματίσει να επισκέπτομαι τον πιο στενό φίλο μου στον κόσμο, τη Βέρνα, που ζει στο Βέλγιο. Για μένα, αυτές οι επαφές πρόσωπο με πρόσωπο είναι πολύ σημαντικές. Στην πραγματικότητα, ο πρώτος άνθρωπος που συναντήθηκα πρόσωπο με πρόσωπο ήταν ο Hermien από την Ολλανδία και βρήκαμε ο ένας τον άλλον στην αρχική ομάδα συζητήσεων του IPPF. Η πρώτη μας συνάντηση ήταν τον Απρίλιο 2002 και μόλις πήρα τη διάγνωση μου τον προηγούμενο Νοέμβριο. Ο Hermien Konings πήρε ένα τρένο και με συναντήθηκε στο Λεύκεν του Βελγίου. Έφτιαξε τα φίλτρα μου και με μερικά δημητριακά, αντίγραφα όλων των πληροφοριών που είχε για πεμφίγο και ένα CD Vivaldi για χαλάρωση. Ήταν η πρώτη φορά που είχαμε συναντήσει κάποιον με την ασθένειά μας και κανείς από εμάς δεν μπορεί να θυμηθεί πόσο αγκαλιάσαμε την πρώτη ημέρα. Όπως και με άλλους ανθρώπους που γνώρισα σε αυτό το ταξίδι, φαίνεται ότι γνωρίζετε ότι κάποιες σχέσεις διαρκούν για πάντα. Συναντηθήκαμε σε τέσσερις διαφορετικές περιόδους κατά τη διάρκεια των τελευταίων 10 ετών, συμπεριλαμβανομένου ενός φίλου PEM "μακριά το Σαββατοκύριακο" στο πανέμορφο σπίτι του Carolyn Blain στο Ηνωμένο Βασίλειο. Ο Hermien συνέβαλε στην ίδρυση ομάδας υποστήριξης στις Κάτω Χώρες και συνέθεσε ένα σημαντικό συνέδριο με το μέλος της Ιατρικής Συμβουλευτικής Επιτροπής του IPPF Dr. Marcel Jonkman. Τον Ιούνιο του 2012, πήρα ένα τρένο από το Βέλγιο στο Άμστερνταμ. Ένιωσα τόσο καλό να περάσω την ημέρα μαζί μιλώντας, περπατώντας και δείπνο. Επισκεφθήκαμε το νέο Μουσείο Ερμιτάζ (θαυμάσιο εκκλησάκι Impressionist) και άλλα αξιοθέατα. Είχαμε μια υπέροχη μέρα και το πρόσωπο-πρόσωπο μαζί μαζί με το χρόνο συνεχίζει να είναι ασύγκριτο. Επέστρεψα στο Βέλγιο την επόμενη μέρα με μερικές φωτογραφίες και πολλές πολύτιμες αναμνήσεις. Ένα άλλο υπέροχο πρόσωπο που συναντήθηκα ήταν ο ασθενής της Φ / Β Oceane και η μαμά της, Isabelle, σε γεύμα φίλων PEM στο Λονδίνο στο 2004. Ο Oceane ήταν τότε 7 ετών, αλλά όμορφος και καθορισμένος. Έκτοτε, είχα δει φωτογραφίες και ιστορίες για τις δυσκολίες και τις ανακαλύψεις της, αλλά δεν είχα καμία επαφή.

Κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου, η Isabelle άρχισε να δραστηριοποιείται στη γαλλική ομάδα υποστήριξης. Ήμουν αποφασισμένη να επανασυνδεθώ με αυτούς τους ειδικούς.

Την εβδομάδα μετά την επίσκεψη στο Hermien, η Βέρνα ταξίδεψε στο Παρίσι και συναντήθηκε με την Isabelle και την Oceane. Συνειδητοποίησα γρήγορα ότι μετά τα χρόνια 8, τα μικρά παιδιά μεγαλώνουν πραγματικά. Όταν γνώρισα για πρώτη φορά την Ωκεανή, είχε διαγνωστεί με φωτοβολταϊκά για δύο χρόνια και οι γιατροί της ανησυχούσαν ότι ήταν σε συστηματικά φάρμακα σε τόσο μικρή ηλικία. Ο Oceane είχε γράψει για τις δυσκολίες που αντιμετώπισε, ακόμα και να χρειαστεί να ενυδατώσει
μια μπανιέρα τη νύχτα μόνο για να αφαιρέσετε τα ρούχα της. Τα καλά νέα είναι ότι ο Oceane απλώς γύρισε το 16 και κάνει πολύ! Η Isabelle μοιράστηκε κάποια λογοτεχνία και υλικό από την ομάδα υποστήριξής της καθώς περπατούσαμε γύρω από το Παρίσι (Ωκεανό και σίγουρα μοιράζομαι ένα γλυκό δόντι). Ήταν μια διασκεδαστική επίσκεψη όπου ο χρόνος πέρασε πολύ σύντομα για τις προτιμήσεις μας. Ο Oceane έδωσε στον φίλο και σε μένα ειδικά ποτήρια που χρησιμοποιούνται για χαλάρωση σε ατμόσφαιρα τύπου bistro του Παρισιού. Το να πει κανείς αντίο ήταν δύσκολο
και συναισθηματική, αλλά είμαι ευγνώμων που γνώρισα αυτούς τους θαυμάσιους ανθρώπους. Το "εγώ" στο IPPF αντιπροσωπεύει τη Διεθνή, κάνοντας αυτές τις συναντήσεις πρόσωπο-πρόσωπο αληθινές στιγμές για όσους από εμάς είναι σε θέση να συνδεθούμε - και να επανασυνδέσουμε. Αυτές οι φιλίες έχουν τον ίδιο ασυνήθιστο δεσμό που μας έφερε μαζί. Η διάσχιση της "λίμνης" ήταν - και θα συνεχίσει να είναι - ένα πολύ σημαντικό κομμάτι της ζωής μου. Πόσο τυχερός είμαι; Η συμβουλή μου προς εσάς είναι εάν έχετε μια ευκαιρία, αρπάξτε την!

Μπορείτε να πιστέψετε ότι το καλοκαίρι είναι εδώ; Οι μέρες έχουν πετάξει μέσα σε μια δίνη της δραστηριότητας εδώ στο Ίδρυμα και θα ήθελα να αφιερώσω μια στιγμή για να σας γεμίσω για το τι είναι στα έργα. Σε περίπτωση που δεν έχετε ακούσει, η ετήσια συνάντηση 2012 στη Βοστώνη ήταν μια έντονη επιτυχία. Ήταν μια αληθινή ομαδική προσπάθεια από την Ημέρα Προγραμματισμού 1 μέσα από τις παρατηρήσεις κλεισίματος της Κυριακής. Καταλήξαμε με σχεδόν 275 παρευρισκόμενους, ομιλητές και εθελοντές - περισσότερο από οποιαδήποτε άλλη συνάντηση στην ιστορία μας!

Συμμετέχοντες συμπεριλάμβαναν ασθενείς σε ύφεση για 20 + χρόνια, σε έναν ασθενή που διαγνώστηκε λίγες ημέρες πριν ξεκινήσει η συνεδρίαση. Εάν ήσασταν εκεί, τότε ξέρετε ήδη πόσο απίστευτη ήταν αυτή η συνάντηση - και τα πυροτεχνήματα ήταν πραγματικά σύμπτωση!

Εάν δεν ήσαστε σε θέση να παρακολουθήσετε, τότε χάσατε ένα ντόπιο, αλλά μην φοβάστε: ο καθένας μπορεί να επισκεφτεί το www.pemphigus.org/2012am και να πάρει αντίγραφα του προγράμματος, των παρουσιάσεων και του διαθέσιμου ήχου. Θα ήθελα να ευχαριστήσω προσωπικά όλους όσους βοήθησαν να γίνει αυτή η συνάντηση δυνατή - και η επιτυχία ήταν! Γυρίστε στη σελίδα 7 και δείτε ποιος έκανε την ετήσια συνάντηση της 2012 Η συνάντηση στην κορυφή! Και μην ξεχάσετε να επισημάνετε τα ημερολόγιά σας: η ετήσια συνάντηση 2013 θα γίνει στο Σαν Φρανσίσκο, τον Απρίλιο 26-28! Η στήλη "Psychologically Speaking" του Dr. Terry Wolinsky-McDonald θα επιστρέψει στο επόμενο τεύχος. Αν υπάρχει θέμα που θα θέλατε να καλύψει, παρακαλώ στείλτε την ηλεκτρονική σας διεύθυνση στο terry@pemphigus.org. Καθώς προχωράμε στο δεύτερο εξάμηνο του έτους, το IPPF επικεντρώνεται στην αύξηση της ευαισθητοποίησης του γιατρού. Θυμηθείτε όταν εσείς ή κάποιος που γνωρίζετε διαγνώστηκε για πρώτη φορά με pemphi - τι; Ήταν ένας από τους τυχερούς που διαγνώστηκε σε λιγότερο από ένα μήνα; Ή ακόμα λιγότερο από τρεις; Οι περισσότεροι δεν είναι τυχεροί.

Στο 2011, το IPPF χρηματοδότησε μια μελέτη για να καθορίσει πόσο χρόνο χρειάζεται να γίνει διάγνωση νέων ασθενών. Τα αποτελέσματα που υποδεικνύονται στους ασθενείς δείχνουν έναν μέσο όρο για τους γιατρούς 5 σε ένα διάστημα 10 μηνών πριν λάβουν μια σωστή διάγνωση P / P. Αυτό δεν πρέπει να είναι! Με τις σωστές πληροφορίες που έχουν στη διάθεσή τους οι γιατροί, οι ασθενείς θα μπορούσαν να διαγνωσθούν ημέρες ή εβδομάδες, όχι μήνες ή χρόνια. Στόχος μας είναι να αυξήσουμε την ευαισθητοποίηση των πεμφιγοειδών και των πεμφιγοειδών στα ιατρικά επαγγέλματα. Κατά τη διάρκεια του Μάρτιου 2012 του Εθνικού Μήνα Αυτοάνοσης Ευαισθητοποίησης, αυξήσαμε σχεδόν $ 10,000 προς την P / P συνειδητοποίηση. Τον Απρίλιο του 2012, το IPPF έλαβε επιχορήγηση $ 15,000 από το Ίδρυμα Sy Syms για να βοηθήσει με την Καμπάνια Ευαισθητοποίησης! Και πρόσφατα, μια ιδιαίτερη δήλωση δεσμεύτηκε ακόμη περισσότερο προς τις προσπάθειες ευαισθητοποίησης! Αλλά δεν είμαστε ακόμα εκεί! Οι εκστρατείες ευαισθητοποίησης DO λειτουργούν! Για να έχετε την καλύτερη κάλυψη μεταξύ των δερματολόγων, των οδοντιάτρων και άλλων ειδικοτήτων, χρειαζόμαστε τη βοήθειά σας! Αυτό το καλοκαίρι ζητούμε από όλους να εξετάσουν μια αφορολόγητη συνεισφορά ειδικά για την Καμπάνια Ευαισθητοποίησης. Μπορείτε να κάνετε δωρεά στο διαδίκτυο στη διεύθυνση www.pemphigus.org/donate, να καλέσετε τα γραφεία μας στο (916) 922-1298 ext 1003 ή να ταχυδρομήσετε τη φόρμα που βρίσκεται στο εσωτερικό του πίσω καλύμματος. Παρακαλείσθε να ζητήσετε από ένα φίλο ή μέλος της οικογένειάς σας να στηρίξουν αυτή την πολύ σημαντική προσπάθεια. Και μην ξεχάσετε για τα δώρα Matching από τον εργοδότη σας! Επικοινωνήστε με το τμήμα Ανθρώπινου Δυναμικού για περισσότερες πληροφορίες. Όσο πιο σύντομα μπορούμε να χρηματοδοτήσουμε αυτό το έργο, τόσο πιο γρήγορα μπορούμε να αυξήσουμε την ευαισθητοποίηση του γιατρού - και οι ασθενείς με πεμφίγο και πεμφιγοειδή νωρίτερα θα διαγνωσθούν και θα θεραπευτούν. Αυτό σημαίνει ότι οι ασθενείς μπορούν να ξεκινήσουν το ταξίδι τους στην αποκατάσταση και την ύφεση νωρίτερα από ποτέ! Τέλος, σας ευχαριστώ για τη συνεχή υποστήριξή σας και έχετε ένα ασφαλές καλοκαίρι!

Το καλοκαίρι πάντα σήμαινε πολλά για μένα. Όταν ήμουν παιδί έπαιξα Μπέιζμπολ Little League στις νότιες ακτές της λίμνης Μίτσιγκαν. Ένα χρόνο, η ομάδα μας ήταν ένα συμπαγές 0-10 (δεν κερδίζει, 10 απώλειες). Ήταν ο Ιούλιος 1 και ήταν τα γενέθλιά μου. Ήμουν επίσημα 11 και ήμασταν έτοιμοι να είμαστε επίσημα 0-11. Ήμασταν τρομερός!

Ο καλός φίλος μου, ο Μάρτι, ήταν εκείνη την ημέρα, και τα πράγματα άρχισαν να κοιτάζουν ψηλά. Καθώς μπήκαμε στο τελικό inning, κερδίσαμε, αλλά ήμασταν τρία ματς μακριά από τη νίκη. Θα σας χαιρετίσω τις λεπτομέρειες του Χόλιγουντ: Κερδίσαμε στη μόδα "Bad News Bears" ... ένα μικρό κόλπο και πολλή τύχη. Είμαστε ακόμα η χειρότερη ομάδα στο πρωτάθλημα, αλλά εκείνη την ημέρα είμαστε νικητές. Ευτυχώς γιόρτασα το θριαμβευτικό 11th γενεθλίων μου με τους φίλους και την οικογένειά μου.
Πρόσφατα πέρασα ένα Σαββατοκύριακο με τους φίλους και την οικογένειά μου στο 16th Ετήσιο Συνέδριο Ασθενών στο Σαν Φρανσίσκο. Πρέπει να ευχαριστήσω τους οικοδεσπότες μας, τον Δρ Peter Marinkovich και τον αρχηγό της ομάδας υποστήριξης του Bay Area, Prem Jain, για την κατοχή μας στην πατρίδα τους. Στα άλλα μέλη της επιτροπής συμμετείχαν ο Dr. Terry Wolinsky McDonald, ο Greg Wright (IPPF BOD), ο Dr. Razzaque Ahmed (οικοδεσπότης της ετήσιας συνάντησης 2012), ο Nancy Stoeckel (KabaFusion και ο πεμφιγοειδής φροντιστής), η Sonia Tramel Μέλος IPPF BOD), και ο Marc Yale (Peer Health Coach). Ο προγραμματισμός ξεκίνησε τον Ιούλιο 2012 και τελείωσε την ημέρα πριν ξεκινήσει η σύσκεψη. Το φετινό γεγονός ήταν μια επιτυχία για πολλούς λόγους, αλλά αυτοί οι άνθρωποι συνέβαλαν σε όλα αυτά. Ευχαριστώ.

Εάν δεν είχατε την ευκαιρία να συμμετάσχετε μαζί μας ή εάν κάνατε και απλά θέλετε μια ανανέωση, ο ήχος έχει μεταγραφεί για την ευχαρίστησή σας στην ανάγνωση! Και ο PHC Jack Sherman παράγει τμήματα που θα έχουν τις διαφάνειες και τον ήχο σε συνδυασμό - και θα είναι διαθέσιμα ως DVD! Μπορείτε να βρείτε τα υλικά της διάσκεψης ασθενών 2013 online στη διεύθυνση www.pemphigus.org

Αυτό είναι επίσης το πρώτο ενημερωτικό δελτίο που γίνεται από κάποιον άλλο από μένα από το #39 πίσω στο 2004. Σας ευχαριστώ για τη Maeve Norton για τις ικανότητές της σχεδίασης και γραφιστικής. Προσβλέπουμε σε αυτό και σε μελλοντικά ζητήματα. Ο εθελοντισμός καθίσταται όλο και πιο σημαντικός για τις δραστηριότητές μας καθώς παραμένουμε φτωχοί, αλλά εξακολουθούμε να παρέχουμε προγράμματα υψηλού επιπέδου και να αναπτύξουμε νέα έργα προς όφελος της κοινότητάς μας.
Γιορτάζοντας την οικογένεια και τους φίλους μας, επεκτείνουμε τα συγχαρητήριά μας στον Toby Speed ​​ο οποίος παντρεύτηκε τον Μάιο και τιμήσε τη μνήμη του Bob Stillman ο οποίος απεβίωσε τον Απρίλιο. Είμαστε μια μικρή κοινότητα - μια οικογένεια - και τέτοια γεγονότα μας επηρεάζουν όλους. Συνεχίζουμε να μοιραζόμαστε μαζί τις χαρές και τις θλίψεις της ζωής.
Ελπίζω να απολαύσετε το καλοκαίρι μπροστά με την οικογένεια και τους φίλους σας. Θυμηθείτε, είμαστε εδώ για σας!