Tag Archives: υποστήριξη

Θυμάμαι τι ήταν για μένα όταν πρωτογνώσθηκα με φωτοβολταϊκά, οπότε μπορώ να εννοήσω με τους ασθενείς που έρχονται σε επαφή με το IPPF.

Ταξινόμηση ασθενών, ιστορία 2: Rudy Συνδέεται με το IPPF. "Ο προπονητής μου Peer Health έγινε ένα ξεχωριστό πρόσωπο για το οποίο μπορούσα να υπολογίζω. Προσέφερε λόγια ενθάρρυνσης και με πληροφόρησε ότι δεν ήμουν μόνος - θα ήταν μαζί μου στο ταξίδι μου για να φτάσω στην άφεση ».

Το Συνέδριο Εκπαίδευσης Ασθενών του 2018 IPPF ήταν μια εκπληκτική ευκαιρία για τους ασθενείς και τα συστήματα υποστήριξής τους όχι μόνο να έχουν άμεση πρόσβαση στο προσωπικό της IPPF αλλά και σε μερικά από τα κορυφαία μυαλά που αντιμετωπίζουν πεμφίγο και πεμφιγοειδή.

Οι ασθενείς με πεμφίγο και πεμφιγοειδή (P / P) μπορεί να συμφωνούν ότι στους πρώτους μήνες της κατάστασής τους είναι μια πολύ οδυνηρή και δύσκολη στιγμή. Ωστόσο, οι παρακάτω προτάσεις μπορεί να είναι χρήσιμες, όπως η εκμάθηση πώς να φροντίζουμε το δέρμα μας όσον αφορά τη λήψη και την εφαρμογή τοπικών φαρμάκων, καθαριστικά, moisturizers, dressings, και διαμονή άνετα.

Pemphigoid Gestionis

Η πεμφιγοειδής κύηση είναι μια σπάνια αυτοάνοση διαταραχή του δέρματος με φουσκάλες που επηρεάζει την εκτιμώμενη 1 στις εγκυμοσύνες 40,000-50,000 στις Ηνωμένες Πολιτείες κάθε χρόνο. Τα στοιχεία του Ηνωμένου Βασιλείου το έθεσαν στο 1 σε 1-2 εκατομμύρια ανθρώπους. Θα μπορούσατε να πείτε ότι ο καθένας μας είναι ένας σε ένα εκατομμύριο! Κανείς δεν το θέλει αυτό. οι περισσότεροι είπαν ότι δεν θα το ήθελαν στον χειρότερο εχθρό τους. Αυτή είναι η ιστορία της PG μου.

Πάνω από $ 10 δισεκατομμύρια σε δωρεές που αντιστοιχούν σε εργοδότες πηγαίνουν αζήτητα κάθε χρόνο. Η σελίδα δωρεάς IPPF σάς επιτρέπει να αναζητήσετε και να δείτε αν ο εργοδότης σας έχει ένα αντίστοιχο πρόγραμμα δωρεάς.

Δίνοντας την Τρίτη

Τρίτη, Δεκέμβριος 1, 2015, είναι #GivingTuesday, μία ημέρα που ο κόσμος θα συναντηθεί για να υποστηρίξει μη κερδοσκοπικούς οργανισμούς και τις αποστολές τους. #GivingTuesday έχει συγκεντρώσει περισσότερα από $ 80 εκατομμύρια από τότε που ξεκίνησε στο 2012, και φέτος συμμετέχει το IPPF.

Το IPPF έχει διατηρήσει εδώ και πολλά χρόνια ένα τμήμα "News and Information". Η κυκλοφορία του PemPress σηματοδοτεί μια νέα εποχή στον τρόπο με τον οποίο μοιραζόμαστε πληροφορίες με την κοινότητά μας. Ο πρωταρχικός στόχος μας είναι να αυξήσουμε την κοινή γνώση του IPPF και των προγραμμάτων και υπηρεσιών μας, παρέχοντας παράλληλα στους ασθενείς με Π / Π πληροφορίες που βελτιώνουν την ποιότητα ζωής τους.

Πρόσφατα μίλησα με έναν ασθενή ο οποίος δήλωσε ότι ο γάμος του ήταν σε πολύ στέλεχος - ο οποίος είναι πολύ κατανοητός, καθώς οι σημαντικοί άλλοι από τους ασθενείς είναι οι φροντιστές και συχνά βρίσκονται στη γραμμή φωτιάς, για να μιλήσουν.

Δεν ήταν η πρώτη φορά που η σύζυγος ή ο σύζυγος μου το έμαθε αυτό. Η αμέλεια μπορεί να προκαλέσει μεγάλη απελπισία στους ασθενείς ή / και τους φροντιστές - στην οποία η επιθυμία να ξεφύγει είναι μια κατανοητή αντίδραση.

Οι ασθενείς εμφανίζουν πόνο, αμηχανία και αβεβαιότητα όταν υποφέρουν από P / P ή άλλες σπάνιες ασθένειες.

Οι φροντιστές μπορούν να συνειδητοποιήσουν, οι φροντιστές δεν μπορούν πραγματικά να αισθανθούν τι βιώνουν οι ασθενείς.

Όλοι όσοι φροντίζουν τη φροντίδα προσπαθούν να υποστηρίξουν το καλύτερο. Κάθε ασθενής που υποφέρει από αυτή την πρόκληση είναι βέβαιο ότι θα είναι κατάθλιψη και φοβισμένος κατά καιρούς. Κάθε μέλος της οικογένειας μπορεί να αισθάνονται αβοήθητοι τις περισσότερες φορές.

Αυτή είναι η στιγμή για να φτάσετε και να ζητήσετε οδηγίες. Η εύρεση ομάδων υποστήριξης είναι ευκολότερη αυτές τις μέρες λόγω των κοινωνικών μέσων. Ο Pemphigus Vulgaris είναι μόνο μία από τις σπάνιες ασθένειες του 7,000 που υπάρχουν σήμερα και υπάρχουν πηγές πληροφοριών για καθεμία από αυτές. Αναζητήστε το Διαδίκτυο και επικοινωνήστε με τοπικές ομάδες υποστήριξης. Ελέγξτε τη σύνδεση που παρέχεται εδώ για τους φροντιστές (Είναι ένα από τα καλύτερα!).

http://www.caregiveraction.org/

Αποτελέσματα μέχρι στιγμής

Είχα ένα ραντεβού παρακολούθησης με τον Δρ Ουίλιαμς τον Ιούλιο 17, 2014, ένα μήνα μετά την πρώτη έγχυση μου και δύο εβδομάδες μετά το δεύτερο. Με κοίταξε και ορκίζομαι ότι έπεσε το σαγόνι της. Εκπλήσθηκε από το πόσο καλά είχα απαντήσει. Αυτό ήταν ένα διασκεδαστικό ραντεβού!

Jack Sherman 7

Είχε συμβουλευτεί τον Δρα Anhalt λίγο πριν τη θεραπεία μου. Ο Δρ Άνχαλτ πρότεινε την απομάκρυνση της αζαθειοπρίνης ένα μήνα μετά τη δεύτερη έγχυση (Αύγουστος 1) και για να ξεκινήσει μια αργή κούραση της πρεδνιζόνης. Ρώτησα τον Δρ Ουίλιαμς αν έπρεπε να σταματήσω να λαμβάνω την αζαθειοπρίνη τώρα, δύο εβδομάδες πριν σχεδιάσουμε. Συμφωνήσαμε ότι θα πρέπει να σταματήσω να το λαμβάνω. Ένα φάρμακο κάτω!

Από τότε δεν έχω πάρει αζαθειοπρίνη. Καλύτερα, έχω βρεθεί σε μια συνεχή πικάντικη πρεδνιζόνη. Ξεκίνησα σε 25 χιλιογράμματα κάθε δεύτερη μέρα. Μια εβδομάδα αργότερα, τον Ιούλιο 23, 2014 (τρεις εβδομάδες μετά τη δεύτερη έγχυση μου) έκανα αυτές τις φωτογραφίες. Ήμουν τελείως ελεύθερη από βλάβη! Ήμουν εκστασιασμένος να πω το λιγότερο. Αυτό ξεπέρασε τα πιο άγρια ​​όνειρά μου!

Τον Ιανουάριο 2014 είμαι κάτω σε 2 χιλιογράμματα πρεδνιζόνης κάθε δεύτερη μέρα! Αυτή είναι η χαμηλότερη δόση πρεδνιζόνης που έχω πάει ποτέ. Τα καλύτερα νέα είναι ότι το δέρμα μου είναι εντελώς άκυρο από αλλοιώσεις. Σίγουρα είχα ένα ή δύο δευτερεύοντα, αλλά τίποτα που δεν ξεκαθαρίζει γρήγορα. Αρκετά εκπληκτικό, λαμβάνοντας υπόψη το σημείο που ξεκίνησα.

Δεν ζητώ διαγραφή - ακόμα! Ενώ είναι εύκολο να είσαι σίγουρος για την ανάκαμψη μου, προτιμώ να πω ότι είμαι πολύ αισιόδοξος για το μέλλον μου που ζει με πεμφίγο. Αυτό που έχω μάθει όλα αυτά τα χρόνια σχετικά με αυτή την ασθένεια είναι ότι τα πράγματα μπορούν να αλλάξουν αρκετά γρήγορα. Θα μπορούσα να καταλήξω σε πλήρη ύφεση, ή θα μπορούσα να καταλήξω να χρειαζόμουν άλλο γύρο του Rituximab. Είτε έτσι είτε αλλιώς πιστεύω ότι θα είμαι καλύτερα από όσο δεν είχα επιλέξει το rituximab. Γι 'αυτό είμαι πολύ ευγνώμων!

Συνεχιζόμενη υποστήριξη και εκπαίδευση

Κάθε άτομο είναι ακριβώς αυτό, ένα άτομο. Αυτές οι ασθένειες δεν είναι σαν πιο συχνές ασθένειες, όπως ο διαβήτης τύπου ΙΙ. Αν πάτε σε γιατρούς 10 μετά από διάγνωση διαβήτη, ίσως ακούσετε το ίδιο πράγμα και αναμένετε τα ίδια αποτελέσματα. Με το πεμφίγο και το πεμφιγοειδές να είναι σπάνιες, εξαιρετικά ορφανές αυτοάνοσες ασθένειες, τα αποτελέσματα και οι συμβουλές σας πιθανόν να διαφέρουν.

Παρόλο που είμαι προπονητής υγείας, ο Marc Yale συνέχισε να είναι ο προπονητής μου. Δεν μπορώ να τον ευχαριστήσω αρκετά για το χρόνο, τη γνώση και την υποστήριξή του που μου έδωσε όλα αυτά τα χρόνια. Ο στόχος μου είναι να βοηθήσω ασθενείς όπως ο Μάρκ με βοήθησε και να μοιραστώ αυτή τη γνώση μαζί τους κάθε μέρα. Αποκτήστε πρόσβαση στο IPPF και χρησιμοποιήστε τον πλούτο της γνώσης και των πόρων των ασθενών. Εάν μπορείτε να παρακολουθήσετε τη Διάσκεψη Ασθενών του IPPF, σας ενθαρρύνω - σας παρακαλώ - να πάτε. Οι πληροφορίες και η υποτροφία πραγματικά κάνουν τη διαφορά!

Τελικά, η μεγαλύτερη συμβουλή μου προς εσάς είναι να είστε ενεργός σε σας φροντίδα και θεραπεία. Εργαστείτε με τους γιατρούς σας και δημιουργήστε μια ομάδα αφοσιωμένη στην επιτυχία σας. Μοιραστείτε όσα μαθαίνετε από το λεωφορείο σας, παρακολουθείτε διάσκεψη ή από τηλεδιάσκεψη με το γιατρό σας. Ζητήστε τους να επικοινωνήσουν με το IPPF που θα τους συνδέσει με έναν ειδικό P / P. Ό, τι κι αν κάνετε, είναι η υγεία και η ποιότητα ζωής που διακυβεύονται, γι 'αυτό κάνετε ενημερωμένες, μορφωμένες αποφάσεις. Έκανα και δεν θα μπορούσα να είμαι πιο ευτυχισμένος!

Καλή τύχη και καλή υγεία σε όλους σας!

Μέρος πρώτο
Μέρος δεύτερο