Tag Archives: εθελοντές

Μπορείτε να πιστέψετε ότι το καλοκαίρι είναι εδώ; Οι μέρες έχουν πετάξει μέσα σε μια δίνη της δραστηριότητας εδώ στο Ίδρυμα και θα ήθελα να αφιερώσω μια στιγμή για να σας γεμίσω για το τι είναι στα έργα. Σε περίπτωση που δεν έχετε ακούσει, η ετήσια συνάντηση 2012 στη Βοστώνη ήταν μια έντονη επιτυχία. Ήταν μια αληθινή ομαδική προσπάθεια από την Ημέρα Προγραμματισμού 1 μέσα από τις παρατηρήσεις κλεισίματος της Κυριακής. Καταλήξαμε με σχεδόν 275 παρευρισκόμενους, ομιλητές και εθελοντές - περισσότερο από οποιαδήποτε άλλη συνάντηση στην ιστορία μας!

Συμμετέχοντες συμπεριλάμβαναν ασθενείς σε ύφεση για 20 + χρόνια, σε έναν ασθενή που διαγνώστηκε λίγες ημέρες πριν ξεκινήσει η συνεδρίαση. Εάν ήσασταν εκεί, τότε ξέρετε ήδη πόσο απίστευτη ήταν αυτή η συνάντηση - και τα πυροτεχνήματα ήταν πραγματικά σύμπτωση!

Εάν δεν ήσαστε σε θέση να παρακολουθήσετε, τότε χάσατε ένα ντόπιο, αλλά μην φοβάστε: ο καθένας μπορεί να επισκεφτεί το www.pemphigus.org/2012am και να πάρει αντίγραφα του προγράμματος, των παρουσιάσεων και του διαθέσιμου ήχου. Θα ήθελα να ευχαριστήσω προσωπικά όλους όσους βοήθησαν να γίνει αυτή η συνάντηση δυνατή - και η επιτυχία ήταν! Γυρίστε στη σελίδα 7 και δείτε ποιος έκανε την ετήσια συνάντηση της 2012 Η συνάντηση στην κορυφή! Και μην ξεχάσετε να επισημάνετε τα ημερολόγιά σας: η ετήσια συνάντηση 2013 θα γίνει στο Σαν Φρανσίσκο, τον Απρίλιο 26-28! Η στήλη "Psychologically Speaking" του Dr. Terry Wolinsky-McDonald θα επιστρέψει στο επόμενο τεύχος. Αν υπάρχει θέμα που θα θέλατε να καλύψει, παρακαλώ στείλτε την ηλεκτρονική σας διεύθυνση στο terry@pemphigus.org. Καθώς προχωράμε στο δεύτερο εξάμηνο του έτους, το IPPF επικεντρώνεται στην αύξηση της ευαισθητοποίησης του γιατρού. Θυμηθείτε όταν εσείς ή κάποιος που γνωρίζετε διαγνώστηκε για πρώτη φορά με pemphi - τι; Ήταν ένας από τους τυχερούς που διαγνώστηκε σε λιγότερο από ένα μήνα; Ή ακόμα λιγότερο από τρεις; Οι περισσότεροι δεν είναι τυχεροί.

Στο 2011, το IPPF χρηματοδότησε μια μελέτη για να καθορίσει πόσο χρόνο χρειάζεται να γίνει διάγνωση νέων ασθενών. Τα αποτελέσματα που υποδεικνύονται στους ασθενείς δείχνουν έναν μέσο όρο για τους γιατρούς 5 σε ένα διάστημα 10 μηνών πριν λάβουν μια σωστή διάγνωση P / P. Αυτό δεν πρέπει να είναι! Με τις σωστές πληροφορίες που έχουν στη διάθεσή τους οι γιατροί, οι ασθενείς θα μπορούσαν να διαγνωσθούν ημέρες ή εβδομάδες, όχι μήνες ή χρόνια. Στόχος μας είναι να αυξήσουμε την ευαισθητοποίηση των πεμφιγοειδών και των πεμφιγοειδών στα ιατρικά επαγγέλματα. Κατά τη διάρκεια του Μάρτιου 2012 του Εθνικού Μήνα Αυτοάνοσης Ευαισθητοποίησης, αυξήσαμε σχεδόν $ 10,000 προς την P / P συνειδητοποίηση. Τον Απρίλιο του 2012, το IPPF έλαβε επιχορήγηση $ 15,000 από το Ίδρυμα Sy Syms για να βοηθήσει με την Καμπάνια Ευαισθητοποίησης! Και πρόσφατα, μια ιδιαίτερη δήλωση δεσμεύτηκε ακόμη περισσότερο προς τις προσπάθειες ευαισθητοποίησης! Αλλά δεν είμαστε ακόμα εκεί! Οι εκστρατείες ευαισθητοποίησης DO λειτουργούν! Για να έχετε την καλύτερη κάλυψη μεταξύ των δερματολόγων, των οδοντιάτρων και άλλων ειδικοτήτων, χρειαζόμαστε τη βοήθειά σας! Αυτό το καλοκαίρι ζητούμε από όλους να εξετάσουν μια αφορολόγητη συνεισφορά ειδικά για την Καμπάνια Ευαισθητοποίησης. Μπορείτε να κάνετε δωρεά στο διαδίκτυο στη διεύθυνση www.pemphigus.org/donate, να καλέσετε τα γραφεία μας στο (916) 922-1298 ext 1003 ή να ταχυδρομήσετε τη φόρμα που βρίσκεται στο εσωτερικό του πίσω καλύμματος. Παρακαλείσθε να ζητήσετε από ένα φίλο ή μέλος της οικογένειάς σας να στηρίξουν αυτή την πολύ σημαντική προσπάθεια. Και μην ξεχάσετε για τα δώρα Matching από τον εργοδότη σας! Επικοινωνήστε με το τμήμα Ανθρώπινου Δυναμικού για περισσότερες πληροφορίες. Όσο πιο σύντομα μπορούμε να χρηματοδοτήσουμε αυτό το έργο, τόσο πιο γρήγορα μπορούμε να αυξήσουμε την ευαισθητοποίηση του γιατρού - και οι ασθενείς με πεμφίγο και πεμφιγοειδή νωρίτερα θα διαγνωσθούν και θα θεραπευτούν. Αυτό σημαίνει ότι οι ασθενείς μπορούν να ξεκινήσουν το ταξίδι τους στην αποκατάσταση και την ύφεση νωρίτερα από ποτέ! Τέλος, σας ευχαριστώ για τη συνεχή υποστήριξή σας και έχετε ένα ασφαλές καλοκαίρι!

Το IPPF αναζητά εθελοντές που θα μας βοηθήσουν σε πολλά από τα προγράμματα και τα προγράμματα εκπαίδευσης και υποστήριξης, μεταξύ άλλων σε αρκετούς νεοδημιουργημένους ρόλους. Οι τρεις κύριοι τύποι θέσεων που θέλουμε να καλύψουμε είναι το Εκτελεστικό Συμβούλιο (ανώτεροι υπάλληλοι του CEO), οι Συντελεστές Ειδικών Έργων και οι Γενικοί Εθελοντές.
Το Εκτελεστικό Συμβούλιο διοικεί ένα "τμήμα" ή μια πρωτοβουλία στο πλαίσιο του Διευθύνοντος Συμβούλου. Αυτό θα μπορούσε να περιλαμβάνει προσπάθειες όπως η διαχείριση των προγραμμάτων υποστήριξης των ασθενών, ο σχεδιασμός και η λειτουργία της ετήσιας Διάσκεψης Ασθενών, η διεξαγωγή εκδηλώσεων συγκέντρωσης χρημάτων, η διαχείριση εθελοντών και η έρευνα και ανάπτυξη. Άλλοι τομείς περιλαμβάνουν τη λογιστική, τις συνεργασίες και τη διαχείριση του έργου.

  • Η δέσμευση θα είναι για ένα έτος ή για τη διάρκεια της πρωτοβουλίας, όποιο από τα δύο είναι μικρότερο. Και είμαστε ανοιχτοί σε ιδέες για νέες "υπηρεσίες" και πρωτοβουλίες, και θα προσαρμόσουμε ακόμη και μια θέση στα ταλέντα και τα συμφέροντα ενός ατόμου. Αυτός ο ρόλος είναι ιδανικός για άτομα με επιχειρησιακό προσανατολισμό και θέλουν να διαδραματίσουν σημαντικό ρόλο στο ίδρυμα.

Οι Συνεργάτες Ειδικών Προγραμμάτων (SPC) διαθέτουν ειδική εμπειρογνωμοσύνη, πόρους και πρόσβαση για να δώσουν στο IPPF μια δέσμευση βραχείας διάρκειας που να περιστρέφεται γύρω από μια συγκεκριμένη περιοχή. Αυτό επιτρέπει στα άτομα να κάνουν μια ουσιαστική συμβολή που ταιριάζει με τα ενδιαφέροντά τους και τον τρόπο ζωής τους. Παραδείγματα έργων περιλαμβάνουν:

  • ανταγωνιστική ανάλυση τοπίου
    αναθεώρηση των κλινικών οδηγιών
    ιστοσελίδα και / ή γραφικό σχέδιο
    εξερεύνηση μιας συγκεκριμένης κλινικής περίθαλψης
    νομική ανάλυση ενός συγκεκριμένου ζητήματος
    τη λογιστική και τις επενδύσεις
    τεχνική γραφή και αναφορά
    δημιουργώντας μια πλατφόρμα διαχείρισης δεδομένων για το μητρώο ασθενών μας
    αναπτυξιακή στρατηγική
    συμβάλλοντας στη δημιουργία και τη διαπραγμάτευση μιας εξωτερικής συνεργασίας
    ανάπτυξη στρατηγικής πρόσβασης στην αγορά / επιστροφής εξόδων

Ο ρόλος της SPC είναι ιδανικός για άτομα που έχουν μια ιδιαίτερη εμπειρία που θα ήθελαν να χρησιμοποιήσουν για ένα βραχυπρόθεσμο έργο. Οι εθελοντές ενθαρρύνονται να προτείνουν και δικά τους έργα.
Και εξίσου σημαντικοί είναι οι Γενικοί Εθελοντές. Οι γενικοί εθελοντές συμμετέχουν σε ένα ευρύ φάσμα πρωτοβουλιών και εκδηλώσεων. Παραδείγματα περιλαμβάνουν συνεισφορές σε ενημερωτικά δελτία και ιστότοπους, εκτύπωση και γραφικό σχεδιασμό, προετοιμασία Συνεδρίων ασθενών και επιτόπου βοήθεια, προγραμματισμό εκδηλώσεων, υποστήριξη από ομοτίμους και συλλόγους κοινότητας (π.χ. εκτέλεση 5K, πωλήσεις ψωμιού, δοκιμή κρασιού και τυριών, εκδρομές γκολφ κ.λπ.) . Αυτός ο ρόλος παρέχει την ευκαιρία σε οποιονδήποτε να συνεισφέρει με τόσο πολύ όσο και ελάχιστο χρόνο όσο μπορεί.
Ενθαρρύνουμε όσους ενδιαφέρονται να μας πουν για τα ταλέντα και τα ενδιαφέροντά τους και είμαστε ευτυχείς να βρούμε έναν τρόπο να συνεισφέρουν.
Αυτές είναι μεγάλες ευκαιρίες για όσους αισθάνονται σθεναρά για την κοινότητά μας, θέλουν να δώσουν πίσω στο Ίδρυμα με το χρόνο και την τεχνογνωσία τους και θέλουν να βοηθήσουν στην ανάπτυξη του οργανισμού μας για να αποδώσει μεγαλύτερο αντίκτυπο.
Όλοι οι εθελοντές λαμβάνουν αναγνώριση στα ενημερωτικά μας δελτία και στον ιστότοπό μας και μπορούν να καταγράψουν την εμπειρία ή το έργο σε βιογραφικά σημειώματα, βιογραφικά σημειώματα και σχετικά έγγραφα.
Εάν εσείς ή κάποιος που γνωρίζετε ότι επιθυμείτε να συμμετάσχετε, επικοινωνήστε μαζί μου στη διεύθυνση will@pemphigus.org ή καλώντας το γραφείο στην επέκταση 855-4PEMPHIGUS (855.473.6744) 103.
Βοηθώντας το IPPF μέσω του εθελοντισμού είναι ένας πολύ καλός τρόπος να μας βοηθήσετε να βοηθήσουμε τους άλλους. Αυτή είναι η δύναμη της επιστροφής!

Το καλοκαίρι φτάνει στο τέλος, τα παιδιά επιστρέφουν στο σχολείο και το IPPF προετοιμάζεται για τις δραστηριότητές μας στο τέλος του έτους. Θέλω να ευχαριστήσω όλους που μας βοηθούν να μεταφέρουμε την αποστολή μας στις τέσσερις γωνιές του πλανήτη. Οι εθελοντές γίνονται όλο και πιο σημαντικοί στις καθημερινές μας δραστηριότητες, και κάθε κομμάτι μετράει.

Βοηθώντας μας στο γραφείο δεν θα είναι ένας, αλλά δύο Cristo Rey Γυμνάσιος μαθητές. Για τέταρτη συνεχόμενη χρονιά, καλωσορίζουμε τον Kevin Cruz. Ο Kevin πέρασε τα τελευταία χρόνια την εισαγωγή δεδομένων στη βάση δεδομένων των ασθενών μας, φορτώνοντας περιεχόμενο στον ιστότοπο και στο Facebook (που μπορεί να ξεχάσει τα αποσπάσματα του Chuck Norris;) και άλλες λειτουργίες πληροφορικής. Φέτος δουλεύει σε οδηγούς ασθενών και φροντιστών για την παροχή ουσιαστικών πληροφοριών και εργαλείων.

Και καλωσορίζουμε τον Freshman Isaac Silva ο οποίος θα βοηθήσει στην διοικητική πλευρά καθώς μαθαίνει για την αποστολή μας, τα προγράμματα και τις υπηρεσίες μας. Ο Ισαάκ θα βοηθήσει επίσης με τους οδηγούς ασθενών και φροντιστών να τον βοηθήσουν να μάθουν περισσότερα για την κοινότητά μας και πώς οι ασθένειες επηρεάζουν τους ασθενείς, τους φροντιστές και τις οικογένειες.

Η μελέτη εργασίας Cristo Rey επιτρέπει σε σπουδαστές χαμηλού εισοδήματος να αποκτήσουν πραγματική εμπειρία σε επαγγελματικά περιβάλλοντα ενώ λαμβάνουν ιδιωτική εκπαίδευση. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το γυμνάσιο του Cristo Rey στο Σακραμέντο επισκεφθείτε τη διεύθυνση www.crhss.org.

Και ενώ είμαι σχετικά με το θέμα της βοήθειας να προωθηθεί το IPPF προς τα εμπρός, ας συνεχίσουμε να μιλάμε εθελοντικά. Το IPPF χρειάζεται ανθρώπους για να μας βοηθήσουν να διατηρήσουμε υψηλά τα χαμηλά και την επιτυχία της αποστολής. Για παράδειγμα, κατά τη διάρκεια του 2012 υπήρξαν 64.5 εκατομμύρια εθελοντές στις Ηνωμένες Πολιτείες. Το εργατικό δυναμικό του Ερυθρού Σταυρού των Ηνωμένων Πολιτειών είναι εθελοντές 94% (redcross.org). Η Ένωση Ειρηνικού Crest Trail (pcta.org) έχει πάνω από 1,600 εθελοντές κατά μήκος της δυτικής ακτής. Εξετάστε τον εθελοντισμό με το IPPF (σχετικές ιστορίες σ. 6 και 11).

Η πεμφίγος και η πεμφιγοειδής συνειδητοποίηση ήταν πάντα ένα ζήτημα, αλλά αυτό αλλάζει. Στο 2012 βοήθησε να εισαχθεί ένα ψήφισμα στο New Jersey. Ο Καναδός Πρωθυπουργός Οικονομικών ανακοίνωσε ότι είχε πεμφιγμούς. Ο Μάρκ Γιάλ επισκέφθηκε την Ουάσιγκτον και μίλησε με μέλη της Βουλής και της Γερουσίας. Και η εκστρατεία ευαισθητοποίησής μας άρχισε να αναπτύσσεται.

Για να βοηθήσετε το IPPF στην εκστρατεία ευαισθητοποίησης, παρακαλώ με μπείτε στην καλοσύνη του νέου μας Προγράμματος Ευαισθητοποίησης, Kathryn Fraser, στην οικογένειά μας. Η Kathryn συνεργάζεται με την επιτροπή εκστρατειών ευαισθητοποίησης για να αναπτύξει τα επόμενα βήματα και να προετοιμαστεί για μια διάσκεψη για τη συναινετική βέλτιστων πρακτικών στην άνοιξη 2014. Κατά μήκος της διαδρομής, ο Kathryn θα παρέχει ενημερώσεις εδώ στο Quarterly και online.

Καθώς μεγαλώνει με το πεμφάμιλό μας, παραμένουμε κοντά μεταξύ μας σε απευθείας σύνδεση και προσωπικά. Οικογένεια. Αυτό είμαστε.

Είχαμε μια μεγάλη διάσκεψη ασθενών στο Σαν Φρανσίσκο τον περασμένο μήνα. Εισήγαμε νέο περιεχόμενο (π.χ. ομιλία σε άγχος, πάνελ Ε & Α) και διεξήγαμε το πιο εκσυγχρονισμένο συνέδριο στην ιστορία μας. Πολλές ευχαριστίες σε όλο το προσωπικό του ιδρύματός μας, εθελοντές και χορηγούς για τη διοργάνωση ενός μεγάλου γεγονότος! Προσβλέπουμε σε μια τεράστια διάσκεψη στο Σικάγο στο 2014.

Καθώς ο οργανισμός διευρύνει τις δραστηριότητές του ενισχύοντας τα προγράμματα υποστήριξης των ασθενών και μετακινώντας τα ζητήματα πρόσβασης / αποζημίωσης θεραπείας και Ε & Α και ανάπτυξη προϊόντων, ο εθελοντισμός θα γίνει κρίσιμος. Για μικρούς οργανισμούς όπως οι δικοί μας, οι εθελοντές αποτελούν κινητήρια δύναμη. Οι ασθενείς μας μας εμπνέουν, και οι εθελοντές μας μας δίνουν την πρόωση. Σας ζητώ τώρα να σκεφτείτε πώς μπορείτε να συμβάλλετε στο ίδρυμα.

Δημιουργήσαμε διαφορετικούς τύπους εθελοντικών θέσεων για να ταιριάξουμε τα συμφέροντα των ανθρώπων και τις προτιμήσεις του τρόπου ζωής. Μπορείτε επίσης να περιστρέψετε μέσα από διαφορετικές θέσεις. Ο καθένας μπορεί να συμβάλει - όχι μόνο στους ασθενείς, αλλά και στους φροντιστές, τους φίλους, όσους αισθάνονται σθεναρά για την παροχή βοήθειας σε ασθενείς με σπάνιες / παραμελημένες ασθένειες, θέλει να επιστρέψει με το χρόνο και την τεχνογνωσία τους και θέλει να βοηθήσει να αναπτυχθεί ένας μικρός οργανισμός για να αποδώσει μεγαλύτερο αντίκτυπο. Επιδιώκουμε να καλύψουμε θέσεις στην Εκτελεστική Επιτροπή του Διευθύνοντος Συμβούλου («ανώτατο προσωπικό του CEO»), στους Συντελεστές Ειδικών Σχεδίων και στους Γενικούς Εθελοντές. Η εξυπηρέτηση σε έναν από αυτούς τους ρόλους θα μπορούσε να τοποθετήσει κάποιον για περισσότερες ευκαιρίες ηγεσίας στο Ίδρυμα. Επικοινωνήστε μαζί μας εάν επιθυμείτε να προσφέρετε εθελοντικά ή ακόμα και να διερευνήσετε ακριβώς ποιες ευκαιρίες υπάρχουν για να αξιοποιήσετε καλύτερα τα ταλέντα και τις γνώσεις σας. Εάν έχετε μια ικανότητα ή ένα ενδιαφέρον, θα βρείτε κάτι που λειτουργεί για σας. (Βλ. Σελίδα 4 για περιγραφή των εθελοντικών ρόλων).

Κάποιος από τον Ερυθρό Σταυρό μου είπε πρόσφατα ότι περίπου το 95% του "εργατικού δυναμικού" του αποτελείται από εθελοντές. Μπορούμε να κάνουμε το ίδιο. Ας αξιοποιήσουμε τη δύναμη της κοινότητας του IPPF για να καταλύσει τις θετικές αλλαγές.