Tag Archives: Ουάσιγκτον

Ο σκοπός της υπεράσπισης στην Ουάσινγκτον, DC, είναι να εξαπλωθεί η ευαισθητοποίηση και το λόμπι για μια ευνοϊκή νομοθεσία που επηρεάζει ολόκληρη την κοινότητα του IPPF. Στην Εβδομάδα Σπάνιας Νόσου στο Capitol Hill 2016, είχαμε υποστηρικτές της 7 από την κοινότητα του IPPF.

Η πρώτη τροποποίηση στο Σύνταγμα των Ηνωμένων Πολιτειών εγγυάται το δικαίωμα όλων των πολιτών να επικοινωνούν με τους εκλεγμένους αξιωματούχους τους. Έτσι ίσως να ρωτάς τον εαυτό σου: "Μήπως ο εκπρόσωπος του Κογκρέσου μου ενδιαφέρει πραγματικά τι νομίζω"; Λοιπόν, η απάντηση είναι ΝΑΙ!

Όταν το ηλεκτρονικό ταχυδρομείο προσγειώθηκε στα εισερχόμενά μου τον περασμένο μήνα, ζητώντας πεμφιγοειδείς και πεμφιγοειδείς ασθενείς και φροντιστές να υποστηρίξουν το Καπιτώλιο, δεν δίστασα.

Οκλαχόμα Σίτι

Δεν είμαι ούτε γενναία ούτε εύγλωττα με λόγια, αλλά η γνώση που θα μπορούσα να ενθαρρύνω τη μετάβαση των λογαριασμών για να βρω θεραπευτικές αγωγές ή θεραπείες για ανθρώπους σε όλο τον κόσμο ήταν εμπνευσμένη. Βρήκα γρήγορα το θάρρος μου και ήξερα το σκοπό μου.

Todd Kuh και Marc Yale

Τον Σεπτέμβριο 26th Todd Kuh και Mariah Lowinske, δύο υποστηρικτές ασθενών με τον Pemphigus Vulgaris και παρακολούθησα την Αμερικανική Ακαδημία Δερματολογικής Νομοθετικής Διάσκεψης στην Ουάσιγκτον DC. Ως μέλος του Συνασπισμού των Δερματικών Ασθενειών, το IPPF στέλνει υποστηρικτές σε αυτό το συνέδριο ετησίως, ώστε να μπορούμε να μάθουμε τις τελευταίες πρωτοβουλίες πριν ασκήσουμε πιέσεις στο Κογκρέσο για υποστήριξη στη θεραπεία και την έρευνα.