κοντά
  • Μεγάλη στήλη μενού
    • Facebook
    • Twitter
    • LinkedIn
    • Instagram
    • Προσφέρω
  • Αρχική
  • Σχετικά Με Εμάς
    • Αποστολή / Επισκόπηση
    • Η ομάδα μας
      • Διοικητικό συμβούλιο
      • Ιατρικοί Σύμβουλοι
      • Οδοντιατρικό συμβουλευτικό συμβούλιο
      • Προσωπικό & Προπονητές
    • Οικονομικά
    • Επικοινωνία
  • Ζώντας με P / P
    • Κατανόηση του P / P
    • Όλα για το Pemphigus (έκδοση ασθενούς)
    • Πεμφιγοειδές
    • Διάγνωση
    • Θεραπείες
    • Ριτουξάνη
    • Βρείτε έναν γιατρό
    • Αμοιβαία υποστήριξη
      • Σειρά Εκπαίδευσης Ασθενών
      • Forum Συζητήσεων
      • Τοπική υποστήριξη
    • Η ιστορία μου
    • Ρωτήστε έναν προπονητή
    • Forum Συζητήσεων
  • Έρευνα
    • Ερευνητικές επιχορηγήσεις
    • Κλινικές Δοκιμές
    • Μελέτη Φυσικής Ιστορίας (Μητρώο Ασθενών)
    • Κλινικά Μιλώντας
      • Όλοι για το Pemphigus (έκδοση γιατρού)
      • Πεμφιγοειδές
      • Θεραπείες
      • Επιπλοκές και παρενέργειες
      • Παράγοντες κινδύνου
      • Διαγνωστικές δοκιμές
      • Τρέχουσα συναίνεση των αποτελεσμάτων της νόσου
      • Πρόληψη & Ψυχολογία
  • Συμμετοχή
    • Διάσκεψη εκπαίδευσης ασθενών
    • Θεραπευτικοί ήρωες
    • Εθελοντής
    • Επίγνωση
    • Υποστήριξη του IPPF
      • Κάντε μια δωρεά
      • Θεραπευτικοί ήρωες
      • Προγραμματισμένη Δίνοντας
      • Άλλοι τρόποι να δώσουν
    • Συνεχιζόμενη Ιατρική Εκπαίδευση
    • Αμοιβαία υποστήριξη
      • Σειρά Εκπαίδευσης Ασθενών
      • Σπάνια σύνδεση
      • Ρωτήστε έναν προπονητή
      • Τοπική υποστήριξη
  • Ειδήσεις
    • PemPress
    • Τριμηνιαίος
    • Εκδηλώσεις
    • Η Γωνιά των Προπονητών
  • Facebook
  • Twitter
  • Instagram
  • ΠΡΟΣΦΈΡΩ
Λογότυπο Pemphigus Pemphigoid FoundationΛογότυπο Pemphigus Pemphigoid Foundation
  • Μενού
  • Σχετικά Με Εμάς
    • Αποστολή / Επισκόπηση
    • Η ομάδα μας
      • Διοικητικό συμβούλιο
      • Ιατρικοί Σύμβουλοι
      • Οδοντιατρικό συμβουλευτικό συμβούλιο
      • Προσωπικό & Προπονητές
    • Οικονομικά
    • Εργασία
    • Επικοινωνία
  • Ζώντας με P / P
    • Κατανόηση του P / P
    • Όλα για το Pemphigus (έκδοση ασθενούς)
    • Πεμφιγοειδές
    • Διάγνωση
    • Θεραπείες
    • Ριτουξάνη
    • Βρείτε έναν γιατρό
    • Συνδρομή συνταγών
    • Αμοιβαία υποστήριξη
      • Σειρά Εκπαίδευσης Ασθενών
      • Forum Συζητήσεων
      • Τοπική υποστήριξη
    • Η ιστορία μου
    • Ρωτήστε έναν προπονητή
    • Forum Συζητήσεων
  • Έρευνα
    • Ερευνητικές επιχορηγήσεις
    • Κλινικές Δοκιμές
      • Τι είναι αυτό;
      • Πρέπει να εθελοντήσω;
      • Ποια είναι τα δικαιώματά μου;
      • Ορισμοί
    • Μελέτη Φυσικής Ιστορίας (Μητρώο Ασθενών)
    • Κλινικά Μιλώντας
      • Όλοι για το Pemphigus (έκδοση γιατρού)
      • Πεμφιγοειδές
      • Θεραπείες
      • Επιπλοκές και παρενέργειες
      • Παράγοντες κινδύνου
      • Διαγνωστικές δοκιμές
      • Τρέχουσα συναίνεση των αποτελεσμάτων της νόσου
      • Πρόληψη & Ψυχολογία
  • Συμμετοχή
    • Διάσκεψη εκπαίδευσης ασθενών
    • Θεραπευτικοί ήρωες
    • Συνηγορία
      • Να γίνεις αυτοαπασχολούμενος
      • Προτροπή στη δράση!
      • Εργαλεία και πόροι υποστήριξης
    • Επίγνωση
    • Υποστήριξη του IPPF
      • Τρόποι Υποστήριξης
      • Κάντε μια δωρεά
      • Προγραμματισμένη Δίνοντας
      • Εθελοντής
    • Συνεχιζόμενη Ιατρική Εκπαίδευση
    • Αμοιβαία υποστήριξη
      • Σειρά Εκπαίδευσης Ασθενών
      • Forum Συζητήσεων
      • Τοπική υποστήριξη
      • Ρωτήστε έναν προπονητή
  • Ειδήσεις
    • PemPress
    • Τριμηνιαίος
    • Εκδηλώσεις
    • Η Γωνιά των Προπονητών

Ο μακρύς δρόμος: Ταξίδι πεμφιγοειδούς ασθενούς στη διάγνωση

By Πάτρικ Νταν,

Επιστροφή στην προηγούμενη σελίδα | PemPress Home

αναρτήθηκε από Πάτρικ Νταν

On Ιούλιος 5, 2016

Δίκτυο μη εντοπισμένων ασθενειών

Αυτό το άρθρο εμφανίστηκε για πρώτη φορά εδώ στο Δίκτυο Μη Πηγών Νόσων (UDN). Το UDN είναι μια ερευνητική μελέτη που χρηματοδοτείται από το Κοινό Ταμείο Εθνικών Ιδρυμάτων Υγείας. Σκοπός του είναι να συγκεντρώσει κλινικούς και ερευνητικούς εμπειρογνώμονες από όλες τις Ηνωμένες Πολιτείες για να λύσει τα πιο απαιτητικά ιατρικά μυστήρια χρησιμοποιώντας προηγμένες τεχνολογίες. Το Συντονιστικό Κέντρο του UDN εδρεύει στο Τμήμα Βιοϊατρικής Πληροφορικής της Ιατρικής Σχολής του Χάρβαρντ. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το Δίκτυο Μη Διάγνωση Νόσων, επισκεφθείτε https://undiagnosed.hms.harvard.edu.

Πεμφίγος και πεμφιγοειδής (P / P) είναι σπάνιες, αυτοάνοσες ασθένειες φουσκάλες που επηρεάζουν το δέρμα και τους βλεννογόνους, προκαλώντας αλλοιώσεις που δεν επουλώνονται. Όπως πολλοί πάσχουν από μια σπάνια διαταραχή, το διαγνωστικό ταξίδι για έναν ασθενή P / P είναι περίπλοκο και αγχωτικό. Κατά μέσο όρο, αυτό το ταξίδι περιλαμβάνει πέντε διαφορετικούς γιατρούς σε διάστημα δέκα μηνών πριν από τη σωστή διάγνωση από έναν ασθενή. (Πηγή: pemphig.us/diagnostic-data) Μόλις ληφθεί μια σωστή διάγνωση, οι ασθενείς με P / P αρχίζουν τη μακρά διαδικασία διαχείρισης της ασθένειας. Δεν υπάρχει θεραπεία για P / P. Πολλοί ασθενείς είναι σε θέση να επιτύχουν μια κατάσταση ύφεσης. Ωστόσο, οι ασφαλιστικοί κανονισμοί καθιστούν δύσκολο για ορισμένους ασθενείς να λάβουν τις πιο αποτελεσματικές θεραπείες.

Το ταξίδι της Sharon Williamson σε μια πεμφιγοειδή διάγνωση ξεκίνησε τον Ιούλιο του 2014 όταν το στόμα της άρχισε να αιμορραγεί κάθε φορά που βουρτσίζει τα δόντια της. Όπως και πολλοί ασθενείς που δεν είχαν διαγνωσθεί, η Sharon μοιράστηκε πρώτα τα συμπτώματά της με τον οδοντίατρό της. Αυτός ο οδοντίατρος δεν αναγνώρισε τα συμπτώματα του Σαρόν και της είπε να νήμα πιο συχνά.

Ο επόμενος γιατρός που είδε ο Sharon ήταν ειδικός στο αυτί, τη μύτη και το λαιμό (ENT). Ο γιατρός της ENT σκέφτηκε ότι η αιμορραγία της ήταν μια αντίδραση στο Plaquenil, την οποία πήρε η Sharon για την καταπολέμηση της ρευματοειδούς αρθρίτιδας. Ο γιατρός της ENT την έβαλε σε ένα στοματικό διάλυμα που περιέχει λιδοκαΐνη. Αυτό μούδιασε το στόμα της, αλλά δεν βοήθησε την αιμορραγία.

Ο Σάρον είδε τότε τον ρευματολόγο της. Αναρωτιόταν αν τα αιμορραγικά ούλα και τα μάγουλά της θα μπορούσαν να είναι συμπτώματα Τη νόσο του Sjogren, η οποία συχνά επηρεάζει τους ασθενείς με αρθρίτιδα. Η δοκιμή για το Sjogren επανήλθε αρνητική.

«Είναι λυπηρό το γεγονός ότι μπορείς να χάσεις την επιβίωσή σου, το βλέμμα σου και ίσως ακόμα και τη ζωή σου, λόγω των καθυστερήσεων στην ... διάγνωση και θεραπεία».

Μέχρι τον Δεκέμβριο του 2014, ο Σάρον έπινε αιματηρό ιστό κάθε φορά που βουρτσίζει τα δόντια της. "Είναι τόσο κακό που το μόνο που μπορούσα να κάνω ήταν να κρέμομαι πάνω από το νεροχύτη και να κλαίνε ... να φεύγω από το αίμα όλη την ώρα", είπε. "Η οδοντόκρεμα δεν ήταν αρκετά ήπια. Καμία οδοντόβουρτσα δεν ήταν αρκετά μαλακή. "

Από τον Ιανουάριο έως τον Μάιο του 2015, ο Sharon είχε περισσότερες συναντήσεις με άλλους γιατρούς: έναν οπτομετρητή, ο οποίος δεν είδε τίποτα λάθος με τα μάτια του, αν και ο Sharon θα βιώσει σύντομα οφθαλμική καύση. μια δερματολόγο, που δεν αναγνώρισε τα συμπτώματά της. και ο γιατρός της πρωτοβάθμιας φροντίδας, ο οποίος δεν είχε υποδείξεις. "Ένιωσα σαν να λιώσει το πρόσωπό μου", είπε.

Αφού ερεύνησε τους ειδικούς για την ασθένεια των ούλων, ο Sharon είδε τη Δρ. Jarrett Manning στη Σμύρνη, GA, που αναγνώρισε τα συμπτώματα της ως πεμφιγοειδή. Ο Δρ Manning ανέφερε τον Sharon στον Δρ Ρόναλντ Φέλντμαν, δερματολόγο που ειδικεύεται σε αυτοάνοσες ασθένειες στο Πανεπιστήμιο Emory. Μετά από βιοψίες και εξετάσεις αίματος, ο Δρ Feldman διάγνωση του Sharon με πεμφιγοειδές βλεννογόνου (MMP) - μια μορφή πεμφιγοειδούς που χαρακτηρίζεται από φλύκταινες αλλοιώσεις που επηρεάζουν κυρίως τις διάφορες βλεννογόνες του σώματος, καθώς και το δέρμα. Λίγο μετά, ένας ειδικός ματιών επιβεβαίωσε την οφθαλμική εμπλοκή, γεγονός που θα μπορούσε να οδηγήσει σε τύφλωση. Αυτός ήταν ο Σεπτέμβριος του 2015, 14 μήνες μετά τα αρχικά συμπτώματα του Sharon.

Αν και ο Σαρόν βρήκε έναν γιατρό ο οποίος ήταν σε θέση να διαγνώσει και να θεραπεύσει τη ΜΜΜ της, δεν έχει ακόμη επιτύχει μείωση.

«Αισθάνομαι απελπισμένος και φοβούμαι τη δυνατότητα να τυφλώσω», είπε ο Σάρον. "Ο πόνος από όλες τις συνθήκες μου αποστραγγίζει την ενέργεια από το σώμα μου, καθιστώντας δύσκολη την εργασία. Πάω σπίτι, βάζω ζεστά κομμάτια στα μάτια μου και βρισκόμαι στο σκοτάδι για δύο ώρες. Τελικά, μπορώ να σηκωθώ και να δω τον σύζυγό μου για μερικές ώρες πριν πάω πίσω στο κρεβάτι. Χωρίς την πρόσθετη ανάπαυση, δεν μπορώ να κάνω τη δουλειά μου. Γνωρίζω ότι τελικά, θα πρέπει να πάω σε αναπηρία. "

Ορισμένες αναδυόμενες θεραπείες, όπως η ενδοφλέβια χορήγηση του rituximab, δεν έχουν εγκριθεί από το FDA για πεμφίγο και πεμφιγοειδή. Αυτό καθιστά δύσκολο ή αδύνατο για τους ασθενείς να λάβουν έγκριση για τέτοιες θεραπείες από ιατρικές ασφαλιστικές εταιρείες.

Για τον Sharon, αυτό σήμαινε να παίζουμε ένα αγωνιώδες παιχνίδι αναμονής με την ελπίδα ότι αυτές οι θεραπείες θα εγκριθούν πριν προχωρήσει η ασθένειά τους ακόμη περισσότερο. Στην πραγματικότητα, μόνο κατά τη συγγραφή αυτής της θέσης - τον Απρίλιο του 2016 - ότι οι εγχύσεις του Sharon εγκρίθηκαν τελικά από την ασφαλιστική της εταιρεία μετά από τρεις προηγούμενες αρνήσεις και μια κλήση προς τον ασφαλιστικό της επίτροπο.

"Είναι λυπηρό το γεγονός ότι μπορεί να χάσετε τα προς το ζην, την όρασή σας και ίσως ακόμη και τη ζωή σας, λόγω καθυστερήσεων στην ... διάγνωση και θεραπεία", δήλωσε ο Sharon.

  • Facebook
  • Twitter
  • Google+
  • Pinterest
  • LinkedIn

Συγγενεύων

Πάτρικ Νταν
Πάτρικ Νταν
Διευθυντής Επικοινωνιών @ Διεθνές Ίδρυμα Pemphigus Pemphigoid
Ο Patrick Dunn είναι ο διευθυντής επικοινωνιών στο IPPF. Αρχικά από τη Νέα Υόρκη, ο Patrick είναι κάτοχος MFA Creative Writing and Literature από το Πανεπιστήμιο Stony Brook και BS στην Διοίκηση Επιχειρήσεων από το Πανεπιστήμιο Villanova. Έξω από την εργασία, μπορεί να βρεθεί συνήθως να εργάζεται πάνω σε ένα μυθιστόρημα, να παίζει μουσική ή να εξερευνά το Σακραμέντο με τη γυναίκα και την κόρη του.

Tagged:καθυστερημένη διάγνωσηοδοντίατροςπεμφιγοειδής βλεννογόνος μεμβράνηιστορία ασθενώνsjogren's

Επιστροφή στην προηγούμενη σελίδα | PemPress Home

Δημοσίευση πλοήγησης

← ΠροηγούμενοςΝα είστε αρκετά ισχυρός για να φροντίσετε το αγαπημένο σας πρόσωπο
επόμενοςΣυμμετοχή στο IPPF για να διασφαλιστεί ότι η Κοινότητα Σπάνιων Νόσων ακούγεται αυτό το καλοκαίρι →

Αφήστε μια απάντηση Ακύρωση απάντησης

Πρέπει να είστε συνδεδεμένοι για να αναρτήσεις σχόλιο.

  • Καμπάνια ευαισθητοποίησης P / P
  • Μητρώο Ασθενειών
  • Ρωτήστε έναν προπονητή
  • Ασθενείς και φροντιστές
  • Για Ιατρικούς Επαγγελματίες
  • Κλινικές Δοκιμές
  • Θεραπείες

    Λυπούμαστε, δεν βρέθηκαν Tweets.

  • Εθελοντής
  • Καριέρα
  • Προσφέρω
  • Ειδήσεις
  • PemPress
  • Forums
  • Επικοινωνία

Σχετικά με το IPPF

Οι σημαντικότεροι στόχοι του Διεθνούς Πεμφίγο και Πεμφιγοειδούς είναι να παρέχουν στους ασθενείς και στους γιατρούς σε όλο τον κόσμο πληροφορίες για πεμφίγο και πεμφιγοειδή και να παρέχουν στους ασθενείς και στους φροντιστές τους την απαραίτητη άνεση και υποστήριξη, ώστε να μπορούν να συνεχίσουν να ζουν ενεργά και παραγωγικά.
Διαβάστε περισσότερα »

Επικοινωνία

Διεθνές Ίδρυμα Pemphigus & Pemphigoid
1331 Αυτοκινητόδρομος Κήπου, Ste 100
Σακραμέντο, CA 95833
Ηνωμένες Πολιτείες Αμερικής

info@pemphigus.org
(855) 473-6744
(916) 922-1298

© 2017 Διεθνές Ίδρυμα Pemphigus & Pemphigoid · Όλα τα δικαιώματα διατηρούνται.
Πολιτική Απορρήτου | Όροι χρήσης | Sitemap
Σχεδιασμός και υλοποίηση ιστοσελίδων από το Uptown Studios.
en English
ar العربيةbn বাংলাzh-CN 简体中文en Englishfr Françaisde Deutschel Ελληνικάiw עִבְרִיתhi हिन्दीit Italianoja 日本語fa فارسیpt Portuguêspa ਪੰਜਾਬੀru Русскийes Españolth ไทยvi Tiếng Việt

μπισκότα

Ο ιστότοπός μας χρησιμοποιεί cookies. Βρες περισσότερα.