κοντά
  • Μεγάλη στήλη μενού
    • Facebook
    • Twitter
    • LinkedIn
    • Instagram
    • Προσφέρω
  • Αρχική
  • Σχετικά Με Εμάς
    • Αποστολή / Επισκόπηση
    • Η ομάδα μας
      • Διοικητικό συμβούλιο
      • Ιατρικοί Σύμβουλοι
      • Οδοντιατρικό συμβουλευτικό συμβούλιο
      • Προσωπικό & Προπονητές
    • Οικονομικά
    • Επικοινωνία
  • Ζώντας με P / P
    • Κατανόηση του P / P
    • Όλα για το Pemphigus (έκδοση ασθενούς)
    • Πεμφιγοειδές
    • Διάγνωση
    • Θεραπείες
    • Ριτουξάνη
    • Βρείτε έναν γιατρό
    • Αμοιβαία υποστήριξη
      • Σειρά Εκπαίδευσης Ασθενών
      • Forum Συζητήσεων
      • Τοπική υποστήριξη
    • Η ιστορία μου
    • Ρωτήστε έναν προπονητή
    • Forum Συζητήσεων
  • Έρευνα
    • Ερευνητικές επιχορηγήσεις
    • Κλινικές Δοκιμές
    • Μελέτη Φυσικής Ιστορίας (Μητρώο Ασθενών)
    • Κλινικά Μιλώντας
      • Όλοι για το Pemphigus (έκδοση γιατρού)
      • Πεμφιγοειδές
      • Θεραπείες
      • Επιπλοκές και παρενέργειες
      • Παράγοντες κινδύνου
      • Διαγνωστικές δοκιμές
      • Τρέχουσα συναίνεση των αποτελεσμάτων της νόσου
      • Πρόληψη & Ψυχολογία
  • Συμμετοχή
    • Διάσκεψη εκπαίδευσης ασθενών
    • Θεραπευτικοί ήρωες
    • Εθελοντής
    • Επίγνωση
    • Υποστήριξη του IPPF
      • Κάντε μια δωρεά
      • Θεραπευτικοί ήρωες
      • Προγραμματισμένη Δίνοντας
      • Άλλοι τρόποι να δώσουν
    • Συνεχιζόμενη Ιατρική Εκπαίδευση
    • Αμοιβαία υποστήριξη
      • Σειρά Εκπαίδευσης Ασθενών
      • Σπάνια σύνδεση
      • Ρωτήστε έναν προπονητή
      • Τοπική υποστήριξη
  • Ειδήσεις
    • PemPress
    • Τριμηνιαίος
    • Εκδηλώσεις
    • Η Γωνιά των Προπονητών
  • Facebook
  • Twitter
  • Instagram
  • ΠΡΟΣΦΈΡΩ
Λογότυπο Pemphigus Pemphigoid FoundationΛογότυπο Pemphigus Pemphigoid Foundation
  • Μενού
  • Σχετικά Με Εμάς
    • Αποστολή / Επισκόπηση
    • Η ομάδα μας
      • Διοικητικό συμβούλιο
      • Ιατρικοί Σύμβουλοι
      • Οδοντιατρικό συμβουλευτικό συμβούλιο
      • Προσωπικό & Προπονητές
    • Οικονομικά
    • Εργασία
    • Επικοινωνία
  • Ζώντας με P / P
    • Κατανόηση του P / P
    • Όλα για το Pemphigus (έκδοση ασθενούς)
    • Πεμφιγοειδές
    • Διάγνωση
    • Θεραπείες
    • Ριτουξάνη
    • Βρείτε έναν γιατρό
    • Συνδρομή συνταγών
    • Αμοιβαία υποστήριξη
      • Σειρά Εκπαίδευσης Ασθενών
      • Forum Συζητήσεων
      • Τοπική υποστήριξη
    • Η ιστορία μου
    • Ρωτήστε έναν προπονητή
    • Forum Συζητήσεων
  • Έρευνα
    • Ερευνητικές επιχορηγήσεις
    • Κλινικές Δοκιμές
      • Τι είναι αυτό;
      • Πρέπει να εθελοντήσω;
      • Ποια είναι τα δικαιώματά μου;
      • Ορισμοί
    • Μελέτη Φυσικής Ιστορίας (Μητρώο Ασθενών)
    • Κλινικά Μιλώντας
      • Όλοι για το Pemphigus (έκδοση γιατρού)
      • Πεμφιγοειδές
      • Θεραπείες
      • Επιπλοκές και παρενέργειες
      • Παράγοντες κινδύνου
      • Διαγνωστικές δοκιμές
      • Τρέχουσα συναίνεση των αποτελεσμάτων της νόσου
      • Πρόληψη & Ψυχολογία
  • Συμμετοχή
    • Διάσκεψη εκπαίδευσης ασθενών
    • Θεραπευτικοί ήρωες
    • Συνηγορία
      • Να γίνεις αυτοαπασχολούμενος
      • Προτροπή στη δράση!
      • Εργαλεία και πόροι υποστήριξης
    • Επίγνωση
    • Υποστήριξη του IPPF
      • Τρόποι Υποστήριξης
      • Κάντε μια δωρεά
      • Προγραμματισμένη Δίνοντας
      • Εθελοντής
    • Συνεχιζόμενη Ιατρική Εκπαίδευση
    • Αμοιβαία υποστήριξη
      • Σειρά Εκπαίδευσης Ασθενών
      • Forum Συζητήσεων
      • Τοπική υποστήριξη
      • Ρωτήστε έναν προπονητή
  • Ειδήσεις
    • PemPress
    • Τριμηνιαίος
    • Εκδηλώσεις
    • Η Γωνιά των Προπονητών

Η ωραιότερη ημέρα τους

By webadmin,

Επιστροφή στην προηγούμενη σελίδα | PemPress Home

αναρτήθηκε από webadmin

On Μαρτίου 1, 2016

Δευτέρα, Φεβρουάριος 29, 2016, ήταν "Ημέρα άλμα", την πιο σπάνια ημέρα του έτους. Αλλά για την κοινότητα σπάνιων ασθενειών, ήταν πολύ, πολύ περισσότερο: ήταν η Διεθνής Ημέρα Σπάνιων Νόσων.

Το IPPF είναι περήφανο να συμμετάσχει με άλλους στην κοινότητα για να ευαισθητοποιήσει για τις σπάνιες ασθένειες. Το συμβούλιο, το προσωπικό, οι σύμβουλοι και οι εθελοντές μας υποκινούνται καθημερινά από ένα πάθος για την υποστήριξη της συνειδητοποίησης, της υπεράσπισης και της ανάπτυξης θεραπειών που μπορούν να έχουν σημαντικό αντίκτυπο για τον ασθενή και για όλες τις σπάνιες ασθένειες.

Εκατομμύρια άνθρωποι πήραν το φετινό σύνθημα "Η φωνή του ασθενούς" στην καρδιά και μίλησαν στο ευρύ κοινό και σε εκλεγμένους αξιωματούχους σε περισσότερες από τις χώρες του 80. Στις Ηνωμένες Πολιτείες, όλες οι πολιτείες του 50 ψήφισαν ψηφίσματα που αναγνωρίζουν την ημέρα ως Ημέρα Σπάνιας Νόσου. Εδώ στην Καλιφόρνια, Noelle Madsen και ενώθηκαν με δεκάδες υποστηρικτές σπάνιων νόσων στο Κρατικό Καπιτώλιο της Καλιφόρνια. Η Noelle και εγώ ήμασταν επίσης καλεσμένοι στο πάτωμα της Παγκόσμιας Συνέλευσης ως Καλιφόρνια Γερουσία Σύγχρονη Ψήφισμα 108, Ημέρα Σπάνιας Νόσου ψηφίστηκε ομόφωνα (και αργότερα βρισκόμασταν στη γκαλερί, καθώς η Γερουσία του Κράτους πέρασε ομόφωνα την ΕΚΕ).

Εν τω μεταξύ, στο Καπιτώλιο του Έθνους, Μάρκ Γιάλ και οι συνάδελφοι ασθενείς με Π / Π μίλησαν στους εκλεγμένους υπαλλήλους τους σχετικά με τη σημασία της χρηματοδότησης της έρευνας και της νομοθεσίας για τις σπάνιες ασθένειες. Την Τετάρτη, τον Μάρτιο του 2, οι ασθενείς μας συμμετείχαν σε περισσότερους από διακόσιους δικηγόρους που εκπαίδευσαν βοηθούς, γερουσιαστές και μέλη συνεδρίων στο OPEN ACT (Ορφανές επεκτάσεις προϊόντων τώρα, επιταχύνοντας θεραπείες και θεραπείες) αυτό θα μπορούσε διπλασιάσει τον αριθμό των διαθέσιμων θεραπειών σε ασθενείς με σπάνιες ασθένειες. Το OPEN ACT έχει τη δυνατότητα να είναι ένας παίκτης αλλαγής παιχνιδιών για ασθενείς με πεμφίγο και πεμφιγοειδή και ολόκληρη την κοινότητα σπάνιων ασθενειών.

Εκείνο το βράδυ, η NORD και η IPPF εκπαιδεύτηκαν περισσότερα από 15,000 άτομα σε σπάνιες ασθένειες και P / P σε 120 δευτερόλεπτα. Λίγο πριν από την άφιξη στο Sacramento Kings / Oklahoma City Thunder παιχνίδι NBA εδώ στο Sacramento, μου έγινε συνέντευξη από τον κόμματος Kings 'Scott Freshour για την Ημέρα Σπάνιας Νόσου και πεμφίγος και πεμφιγοειδές που δείχνονται πάνω από το jumbotron του γηπέδου σε όλο το στάδιο. Αμέσως μετά, αυτό το βίντεο δημιουργήθηκε από το δικό μας Πάτρικ Νταν (και επαναλήφθηκε στο ημίχρονο).

http://www.pemphigus.org/wp-content/uploads/2016/03/rdd-ippf-kings1_1.mp4

Ενθαρρύνω όλους τους εαυτούς τους να υποστηρίξουν τον εαυτό τους ως P / P και τις σπάνιες ασθένειες εν γένει. Μια μικρή προσπάθεια από τον καθένα μας μπορεί να έχει τεράστιο αντίκτυπο στην ποιότητα ζωής των ασθενών. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την υπεράσπιση, επικοινωνήστε με τον Marc Yale στο marc@pemphigus.org.

IPPF στο STAT Capitol

Στο Καπιτώλιο του Κράτους της Καλιφόρνια. (lr) Kristen Angell, NORD. Noelle Madsen, Διευθυντής Υπηρεσιών Ασθενών του IPPF. Greg Benton, το έργο Myelin; Monique Rivera, IPPF Admin. Debbie Fuentes, IPPF Intern; Ο Εκτελεστικός Διευθυντής της IPPF Zrnchik.

IMG_3032

Στα Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας της Ουάσιγκτον, DC Η Kate Frantz, Διευθυντής Προγράμματος Ευαισθητοποίησης IPPF, εμφανίζει την αφίσα της Καμπάνιας Ευαισθητοποίησης για την ευαισθητοποίηση του πέμφιγου και του πεμφιγοειδούς.

IMG_9824

Στο παιχνίδι Sacramento Kings vs Οκλαχόμα City Thunder στο Σακραμέντο, Καλιφόρνια. Debbie και Niko, Φοιτητές του ΙΠΡΦ από το Γυμνάσιο Cristo Rey, συμβάλλουν στην ευαισθητοποίηση για το P / P και άλλες σπάνιες ασθένειες.

Παρακολουθήστε την Σπάνια ημερήσια ασθένεια από την είδηση ​​του Sacramento FOX40.

Τι κάνει μια ασθένεια μια σπάνια ασθένεια;

Στις Ηνωμένες Πολιτείες, μια σπάνια ασθένεια ορίζεται ως μία που επηρεάζει λιγότερα από τα άτομα 200,000. Σύμφωνα με την Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας (NIH) και το Εθνικός Οργανισμός για τις Σπάνιες Διαταραχές (NORD), υπάρχουν σχεδόν σπάνιες ασθένειες 7,000 που πλήττουν σχεδόν εκατομμύρια Αμερικανούς 30.

  • Facebook
  • Twitter
  • Google+
  • Pinterest
  • LinkedIn

Συγγενεύων

webadmin

Τι είναι η Ημέρα Σπάνιων Νόσων;

Η Ημέρα Σπάνιας Νόσου ιδρύθηκε από την Ευρωπαϊκός Οργανισμός για τις Σπάνιες Νόσους (EURORDIS) και παρατηρήθηκε για πρώτη φορά στην Ευρώπη στο 2008. Στο 2009, η EURORDIS συνεργάστηκε με τη NORD για την πρωτοβουλία αυτή στις ΗΠΑ. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την Ημέρα των Σπάνιων Νόσων, επισκεφτείτε www.rarediseaseday.us or www.rarediseaseday.org.

  • Facebook
  • Twitter
  • Google+
  • Pinterest
  • LinkedIn

Συγγενεύων

webadmin

  • Facebook
  • Twitter
  • Google+
  • Pinterest
  • LinkedIn

Συγγενεύων

webadmin

Tagged:Συνηγορίαεπίγνωσησπάνια ημέρα νόσου

Επιστροφή στην προηγούμενη σελίδα | PemPress Home

Δημοσίευση πλοήγησης

← ΠροηγούμενοςΑντικατάσταση ουσιών κατά των ναρκωτικών με σπάνια νόσο
επόμενοςΕίναι φυσικό →

Αφήστε μια απάντηση Ακύρωση απάντησης

Πρέπει να είστε συνδεδεμένοι για να αναρτήσεις σχόλιο.

  • Καμπάνια ευαισθητοποίησης P / P
  • Μητρώο Ασθενειών
  • Ρωτήστε έναν προπονητή
  • Ασθενείς και φροντιστές
  • Για Ιατρικούς Επαγγελματίες
  • Κλινικές Δοκιμές
  • Θεραπείες

    Λυπούμαστε, δεν βρέθηκαν Tweets.

  • Εθελοντής
  • Καριέρα
  • Προσφέρω
  • Ειδήσεις
  • PemPress
  • Forums
  • Επικοινωνία

Σχετικά με το IPPF

Οι σημαντικότεροι στόχοι του Διεθνούς Πεμφίγο και Πεμφιγοειδούς είναι να παρέχουν στους ασθενείς και στους γιατρούς σε όλο τον κόσμο πληροφορίες για πεμφίγο και πεμφιγοειδή και να παρέχουν στους ασθενείς και στους φροντιστές τους την απαραίτητη άνεση και υποστήριξη, ώστε να μπορούν να συνεχίσουν να ζουν ενεργά και παραγωγικά.
Διαβάστε περισσότερα »

Επικοινωνία

Διεθνές Ίδρυμα Pemphigus & Pemphigoid
1331 Αυτοκινητόδρομος Κήπου, Ste 100
Σακραμέντο, CA 95833
Ηνωμένες Πολιτείες Αμερικής

info@pemphigus.org
(855) 473-6744
(916) 922-1298

© 2017 Διεθνές Ίδρυμα Pemphigus & Pemphigoid · Όλα τα δικαιώματα διατηρούνται.
Πολιτική Απορρήτου | Όροι χρήσης | Sitemap
Σχεδιασμός και υλοποίηση ιστοσελίδων από το Uptown Studios.
en English
ar العربيةbn বাংলাzh-CN 简体中文en Englishfr Françaisde Deutschel Ελληνικάiw עִבְרִיתhi हिन्दीit Italianoja 日本語fa فارسیpt Portuguêspa ਪੰਜਾਬੀru Русскийes Españolth ไทยvi Tiếng Việt

μπισκότα

Ο ιστότοπός μας χρησιμοποιεί cookies. Βρες περισσότερα.