Η ωραιότερη ημέρα τους

Δευτέρα, Φεβρουάριος 29, 2016, ήταν "Ημέρα άλμα", την πιο σπάνια ημέρα του έτους. Αλλά για την κοινότητα σπάνιων ασθενειών, ήταν πολύ, πολύ περισσότερο: ήταν η Διεθνής Ημέρα Σπάνιων Νόσων.

Το IPPF είναι περήφανο να συμμετάσχει με άλλους στην κοινότητα για να ευαισθητοποιήσει για τις σπάνιες ασθένειες. Το συμβούλιο, το προσωπικό, οι σύμβουλοι και οι εθελοντές μας υποκινούνται καθημερινά από ένα πάθος για την υποστήριξη της συνειδητοποίησης, της υπεράσπισης και της ανάπτυξης θεραπειών που μπορούν να έχουν σημαντικό αντίκτυπο για τον ασθενή και για όλες τις σπάνιες ασθένειες.

Εκατομμύρια άνθρωποι πήραν το φετινό σύνθημα "Η φωνή του ασθενούς" στην καρδιά και μίλησαν στο ευρύ κοινό και σε εκλεγμένους αξιωματούχους σε περισσότερες από τις χώρες του 80. Στις Ηνωμένες Πολιτείες, όλες οι πολιτείες του 50 ψήφισαν ψηφίσματα που αναγνωρίζουν την ημέρα ως Ημέρα Σπάνιας Νόσου. Εδώ στην Καλιφόρνια, Noelle Madsen και ενώθηκαν με δεκάδες υποστηρικτές σπάνιων νόσων στο Κρατικό Καπιτώλιο της Καλιφόρνια. Η Noelle και εγώ ήμασταν επίσης καλεσμένοι στο πάτωμα της Παγκόσμιας Συνέλευσης ως Καλιφόρνια Γερουσία Σύγχρονη Ψήφισμα 108, Ημέρα Σπάνιας Νόσου ψηφίστηκε ομόφωνα (και αργότερα βρισκόμασταν στη γκαλερί, καθώς η Γερουσία του Κράτους πέρασε ομόφωνα την ΕΚΕ).

Εν τω μεταξύ, στο Καπιτώλιο του Έθνους, Μάρκ Γιάλ και οι συνάδελφοι ασθενείς με Π / Π μίλησαν στους εκλεγμένους υπαλλήλους τους σχετικά με τη σημασία της χρηματοδότησης της έρευνας και της νομοθεσίας για τις σπάνιες ασθένειες. Την Τετάρτη, τον Μάρτιο του 2, οι ασθενείς μας συμμετείχαν σε περισσότερους από διακόσιους δικηγόρους που εκπαίδευσαν βοηθούς, γερουσιαστές και μέλη συνεδρίων στο OPEN ACT (Ορφανές επεκτάσεις προϊόντων τώρα, επιταχύνοντας θεραπείες και θεραπείες) αυτό θα μπορούσε διπλασιάσει τον αριθμό των διαθέσιμων θεραπειών σε ασθενείς με σπάνιες ασθένειες. Το OPEN ACT έχει τη δυνατότητα να είναι ένας παίκτης αλλαγής παιχνιδιών για ασθενείς με πεμφίγο και πεμφιγοειδή και ολόκληρη την κοινότητα σπάνιων ασθενειών.

Εκείνο το βράδυ, η NORD και η IPPF εκπαιδεύτηκαν περισσότερα από 15,000 άτομα σε σπάνιες ασθένειες και P / P σε 120 δευτερόλεπτα. Λίγο πριν από την άφιξη στο Sacramento Kings / Oklahoma City Thunder παιχνίδι NBA εδώ στο Sacramento, μου έγινε συνέντευξη από τον κόμματος Kings 'Scott Freshour για την Ημέρα Σπάνιας Νόσου και πεμφίγος και πεμφιγοειδές που δείχνονται πάνω από το jumbotron του γηπέδου σε όλο το στάδιο. Αμέσως μετά, αυτό το βίντεο δημιουργήθηκε από το δικό μας Πάτρικ Νταν (και επαναλήφθηκε στο ημίχρονο).

Ενθαρρύνω όλους τους εαυτούς τους να υποστηρίξουν τον εαυτό τους ως P / P και τις σπάνιες ασθένειες εν γένει. Μια μικρή προσπάθεια από τον καθένα μας μπορεί να έχει τεράστιο αντίκτυπο στην ποιότητα ζωής των ασθενών. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την υπεράσπιση, επικοινωνήστε με τον Marc Yale στο marc@pemphigus.org.

Στο Καπιτώλιο του Κράτους της Καλιφόρνια. (lr) Kristen Angell, NORD. Noelle Madsen, Διευθυντής Υπηρεσιών Ασθενών του IPPF. Greg Benton, το έργο Myelin; Monique Rivera, IPPF Admin. Debbie Fuentes, IPPF Intern; Ο Εκτελεστικός Διευθυντής της IPPF Zrnchik.

Στα Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας της Ουάσιγκτον, DC Η Kate Frantz, Διευθυντής Προγράμματος Ευαισθητοποίησης IPPF, εμφανίζει την αφίσα της Καμπάνιας Ευαισθητοποίησης για την ευαισθητοποίηση του πέμφιγου και του πεμφιγοειδούς.

Στο παιχνίδι Sacramento Kings vs Οκλαχόμα City Thunder στο Σακραμέντο, Καλιφόρνια. Debbie και Niko, Φοιτητές του ΙΠΡΦ από το Γυμνάσιο Cristo Rey, συμβάλλουν στην ευαισθητοποίηση για το P / P και άλλες σπάνιες ασθένειες.

Παρακολουθήστε την Σπάνια ημερήσια ασθένεια από την είδηση ​​του Sacramento FOX40.