Προτροπή στη δράση

Μπορεί να γνωρίζετε τις προσπάθειες υπεράσπισης του IPPF. Τώρα, θέλουμε να υποστηρίξετε και εσείς. Η ιστορία σας είναι σημαντική και δείχνει ότι η σπάνια ασθένεια δεν επηρεάζει μόνο τους Αμερικανούς, αλλά τους Αμερικανούς στην περιοχή σας. Η ιστορία σας αποδεικνύει στα μέλη του Κογκρέσου ότι οι αποφάσεις τους έχουν μεγάλο αντίκτυπο στην ανθρώπινη ζωή και την ευημερία. Το IPPF σας ενθαρρύνει να συμμετάσχετε στην ευαισθητοποίηση σε θέματα και νομοθεσίας που επηρεάζουν την κοινότητα των σπάνιων ασθενειών στο κράτος και στους ομοσπονδιακούς εκπροσώπους σας.

Αυτό μπορεί να φαίνεται σαν μια αποθαρρυντική διαδικασία, αλλά το IPPF είναι εδώ για να βοηθήσει. Έχουμε εργαλεία για να σας υποστηρίξουμε καθώς προετοιμάζεστε να μιλήσετε με τα νομοθετικά μέλη. Ένα από τα πιο σημαντικά πράγματα που πρέπει να θυμόμαστε είναι ότι και οι νομοθέτες είναι άνθρωποι. Ψάξτε για κοινό έδαφος - είναι γονείς, αδέλφια, αδελφές και φίλοι. Στατιστικά, σχεδόν σίγουρα γνωρίζουν κάποιον με σπάνια ή αυτοάνοση ασθένεια.

Οι ακόλουθες προτάσεις μπορούν να σας βοηθήσουν να γίνετε με επιτυχία συνήγορος:

  • Επικοινωνήστε με το IPPF στο advocacy@pemphigus.org για να εκφράσετε ενδιαφέρον για την υποστήριξη σε τοπικό ή / και εθνικό επίπεδο. Μπορούμε να εξηγήσουμε τα θέματα και τη νομοθεσία που υποστηρίζει σήμερα το IPPF.
  • Προσδιορίστε τους ομοσπονδιακούς νομοθέτες σας χρησιμοποιώντας τα ηλεκτρονικά εργαλεία στο senate.gov (Γερουσία των ΗΠΑ) και www.house.gov (Αμερικανική Βουλή των Αντιπροσώπων).
  • Παρακολουθήστε το ημερολόγιο του Κογκρέσου. Περιφερειακές περίοδοι εργασίας είναι η καλύτερη στιγμή για τους νομοθέτες να συναντηθούν με τους τοπικούς ψηφοφόρους. Επωφεληθείτε από την εσοχή του Αυγούστου. Πρόκειται για μια πολυάσχολη στιγμή όταν πολλοί νομοθέτες ελπίζουν να συναντηθούν με τους εκλογείς τους για να μάθουν για τα θέματα που τους επηρεάζουν και τι μπορούν να κάνουν για να βοηθήσουν.
  • Προγραμματίστε ένα ραντεβού αποστέλλοντας επίσημη πρόσκληση στον προγραμματιστή του νομοθέτη τουλάχιστον τρεις έως τέσσερις εβδομάδες πριν από την προτεινόμενη ημερομηνία συνεδρίασης. Ελέγξτε τον δικτυακό τόπο του νομοθέτη σας, καθώς μπορεί να έχουν τυπική διαδικασία για την υποβολή αιτήσεων συνάντησης.

ΕΝΔΕΙΞΗ EMAIL ΔΕΙΓΜΑΤΟΣ

Αγαπητέ [Όνομα],

Σας γράφω για να ζητήσετε μια συνάντηση με την Επαρχιακή (εισάγετε εκλεγμένο υπάλληλο εδώ). Καθώς οι νομοθέτες παίζουν όλο και περισσότερο ρόλο στη διαμόρφωση της πολιτικής για την υγειονομική περίθαλψη που επηρεάζει την πρόσβασή μου σε ποιοτική και οικονομικά προσιτή φροντίδα, χαιρετίζω την ευκαιρία να συζητήσω μαζί σας μερικές από τις προκλήσεις και τις ευκαιρίες που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς όταν νοιάζονται.

Είμαι διαθέσιμος για να συναντηθώ μαζί σας (προτείνω μερικές ημερομηνίες που δουλεύουν για εσάς). Αν αυτές οι ημερομηνίες δεν λειτουργούν για εσάς, είμαι στην ευχάριστη θέση να συζητήσω άλλες επιλογές με το προσωπικό σας. Μπορώ να έρθω στην (εισάγετε τον αριθμό τηλεφώνου) ή στο (εισάγετε το email).

Με αγάπη,

[Το όνομα σου]
[Η διεύθυνση σου]


Περίπου μια εβδομάδα αργότερα, ακολουθήστε μια τηλεφωνική κλήση.

ΣΗΜΕΙΩΣΕΙΣ ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΤΗΝ ΤΗΛΕΦΩΝΗ ΤΗΛΕΦΩΝΟΥ

Γεια σας, το όνομά μου είναι [Το όνομά σας].

Είμαι ασθενής με πεμφίγο / πεμφιγοειδές στην [πόλη σας, κράτος].

Παρακολουθώ μια γραπτή πρόσκληση που έστειλα στο [Όνομα του εκλεγέντος υπαλλήλου] που επιθυμεί να μιλήσει μαζί του για να συζητήσει θέματα που αντιμετωπίζουν ασθενείς όπως εμένα όταν προσπαθούμε να λάβουμε ποιοτική και προσιτή υγειονομική περίθαλψη και συνταγές.

Θα ήθελα να προγραμματίσω μια ευκαιρία για [το όνομα του εκλεγμένου υπαλλήλου] να επισκεφθεί το γραφείο του μέσα στις επόμενες τρεις με τέσσερις εβδομάδες. Έχετε οποιαδήποτε διαθεσιμότητα;

(Εάν χρειάζονται χρόνο για να ελέγξουν το χρονοδιάγραμμα, δώστε τους το όνομά σας, το ηλεκτρονικό ταχυδρομείο και τον αριθμό τηλεφώνου. Να είσαι ευέλικτος. Αν δεν μπορούν να συναντηθούν την ημερομηνία (ες) που προτείνετε, συζητήστε μαζί τους άλλες επιλογές.)

Ρωτήστε τους αν υπάρχουν τα απαιτούμενα έγγραφα που πρέπει να υποβάλετε πριν από τη συνάντηση.

Σας ευχαριστώ για το χρόνο σας και ανυπομονώ να συναντήσω το [όνομα του εκλεγέντος υπαλλήλου] στο περιφερειακό γραφείο.


Η ΕΠΙΣΚΕΨΗ:

  1. Κατανοήστε τα θέματα που πρόκειται να συζητήσετε. Αυτή είναι η ιστορία σας και είναι σημαντικό να χρησιμοποιήσετε τις εμπειρίες σας ως αναμφισβήτητα αποδεικτικά στοιχεία των ζητημάτων.
  2. Μοιραστείτε τις ανησυχίες σας με τον εκλεγμένο υπάλληλο Εάν είναι διαθέσιμο, χρησιμοποιήστε τα φυλλάδια που παρέχει το IPPF σχετικά με το ζήτημα πολιτικής ή κανονιστικής ρύθμισης.
  3. Φτανω στο σημειο. Μην πάρτε πολύ χρόνο για να φτιάξετε το γήπεδο σας. Πείτε τους ποιοι είστε, την κοινότητα που αντιπροσωπεύετε, τον αριθμό των ασθενών με την ασθένειά μας, ποιες είναι οι κύριες ανησυχίες σας και πώς και γιατί αυτές οι ανησυχίες σχετίζονται με μια συγκεκριμένη νομοθετική ή κανονιστική απαίτηση.
    • Αυτό πρέπει να μεταφερθεί σε περίπου 10 λεπτά.
    • Εάν σας ζητήσουν μια ερώτηση και δεν είστε σίγουροι για την απάντηση, παρακαλώ πείτε έτσι και ενημερώστε τους ότι θα μάθετε και θα επιστρέψετε σε αυτές. Το IPPF είναι στην ευχάριστη θέση να σας βοηθήσει να βρείτε τις πληροφορίες.
  4. Ελέγξτε τα στοιχεία και τα στοιχεία σας. Βεβαιωθείτε ότι παρουσιάζετε ακριβείς πληροφορίες.
  5. Ευχαριστώ τον εκλεγμένο υπάλληλό σας για συγκεκριμένες ψηφοφορίες και προσπάθειες, όπου υποστήριξε νομοθεσία που βοηθά την κοινότητά μας.
  6. Κάντε μια φωτογραφία με τον εκλεγμένο υπάλληλο και το προσωπικό του. Παρακαλώ μοιραστείτε το με το IPPF. Μας αρέσει να δημοσιεύουμε φωτογραφίες της κοινότητας μας που συμμετέχουν σε προσπάθειες υπεράσπισης.

Παρακολουθήστε ευχαριστώντας τον εκλεγμένο υπάλληλό σας για την επίσκεψη.

ΕΥΧΑΡΙΣΤΟΥΜΕ ΣΗΜΕΙΩΣΗ ΣΗΜΕΙΩΣΤΕ

Αποστολή μέσω ηλεκτρονικού ταχυδρομείου ή τακτικής αλληλογραφίας.

Αγαπητέ [Όνομα],

Σας ευχαριστώ που αφιερώσατε χρόνο για να συναντηθείτε μαζί μου στις [εισαγάγετε την ημερομηνία].

Ως συνιστώσα, εκτιμώ την ευκαιρία να σας πω για την ασθένειά μου και να μοιραστώ την ιστορία μου μαζί σας για να δείτε την πολιτική υγειονομικής επίδρασης που έχει για την πρόσβαση των ασθενών στην περίθαλψη. Ήταν τιμή να σας γνωρίσω.

[Εισάγετε κύρια σημεία από τη σύσκεψη ως τρόπο επαναφοράς της θέσης σας.]

Μη διστάσετε να επικοινωνήσετε μαζί μου στο [τηλέφωνό σας ή τη διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου] εάν έχετε περαιτέρω απορίες σχετικά με την [εισαγωγή νομοθεσίας ή κανονισμού]. Χαιρετίζω την ευκαιρία να χρησιμεύσει ως πόρος για εσάς σε αυτά τα σημαντικά ζητήματα.

Με αγάπη,

[Το όνομα σου]


Παρακολούθηση του προσωπικού του IPPF. Μοιραστείτε τα στοιχεία δράσης που προκύπτουν από τη συνάντηση με την ομάδα υπεράσπισης του IPPF μέσω τηλεφώνου ή ηλεκτρονικού ταχυδρομείου.

Ελπίζουμε ο χρήσιμος αυτός οδηγός να σας ενθαρρύνει να εμπλακείτε στην υπεράσπιση της κοινότητας μας και εκείνων που δεν μπορούν να υποστηρίξουν τον εαυτό τους. Ψάχνουμε πάντα για νέους τρόπους να υποστηρίξουμε την κοινότητα του IPPF και θα εκτιμούσαμε κάθε ανατροφοδότηση.