Εκδηλώσεις

Rebecca Oling και ο Δρ Cataldo Leone

Δεν ήταν εύκολο να φτάσουμε σε αυτή τη συνάντηση. Μετά από μια βόλτα τρένου τεσσάρων ωρών, αποφάσισα να περπατήσω στο ξενοδοχείο μου, σχεδόν δύο μίλια μακριά. Ήταν ώρα αιχμής, ημέρες μετά από μια μεγάλη χιονοθύελλα. Η Βοστώνη ήταν κρύα, και οι δρόμοι ήταν γεμάτοι με κυκλοφορία που ήταν ελάχιστα ορατή πέρα ​​από τα ανάχωμα μαυρισμένου χιονιού. Ο περίπατος δεν ήταν ούτε αναζωογονητικός ούτε γραφικός. τελείωσε με ένα γάντι των τοξικομανών έξω από την κλινική μεθαδόνης κοντά στο ξενοδοχείο μου. Όχι νωρίτερα έφτασα στην αίθουσα του ξενοδοχείου όταν το τηλέφωνο χτύπησε. Ήταν νωρίς, και πέρασα. Ο καθένας έχει μια ιστορία.

Υπάρχει ένα ρητό ότι κανείς δεν πρέπει ποτέ να είναι πολύ απασχολημένος για να συναντήσει κάποιον νέο. Οι περισσότεροι από εμάς είναι τόσο εξευτελισμένοι ή εξαντλημένοι που ξεχνάμε να κρατάμε μια πόρτα, να αφήσουμε κάποιον να χτυπήσει μια γραμμή παντοπωλείων, να σταματήσει για κάποιον που φαίνεται χαμένος. Ή, αυτές τις μέρες, ακόμη και να κοιτάξουμε. Τον περασμένο μήνα, κατά τη διάρκεια αυτού του ταξιδιού μετά το χιόνι της Βοστώνης, πήρα την ευκαιρία να οργανώσω μια συνάντηση με την Cataldo Leone, τον DMD, τον κοσμήτορα για τις ακαδημαϊκές υποθέσεις και καθηγητή περιοδοντολογίας και μοριακής και κυτταρικής βιολογίας στο Πανεπιστήμιο της Βοστώνης.

Ήταν αμέσως προφανές ότι ο Δρ Leone ήταν το είδος του ατόμου που παίρνει το χρόνο να είναι καλός. Ήταν στοχαστικός και δεν μπορούσε να είναι πιο εξυπηρετικός, προσφέροντας να με πάρει απευθείας στο ξενοδοχείο μου. Από εκεί, κατευθυνθήκαμε σε ένα αγαπημένο εστιατόριο όπου είχε πολύ αναγκαίες επιχειρηματικές δραστηριότητες: επιβεβαιώνοντας τις ρυθμίσεις για το brunch της μητέρας του Carmella την επόμενη Κυριακή.

Οι μαθητές εμφανίζονται - μερικές φορές έξω από την πείνα και ψάχνουν για δωρεάν πίτσα - συχνά με έντονη περιέργεια για την ευκαιρία να συναντήσουν κάποιον με μια σπάνια ασθένεια που κάποια μέρα θα μπορούσαν να δουν στην πράξη.

Ο Δρ Λεόνε ήταν μια συνέντευξη, όχι μόνο επειδή είναι τόσο απασχολημένος, αλλά και γιατί έχει πάρει κάποιες από τις παρεμβάσεις του IPPF στις παρουσιάσεις εκπαιδευτικών ασθενών και τις έδωσε στις ανάγκες του στο BU. Στο πλαίσιο του Προγράμματος Ευαισθητοποίησης του IPPF, οι εκπαιδευτικοί των ασθενών επισκέπτονται οδοντιατρικές σχολές και μιλάνε με τους μαθητές σε μαθήματα προληπτικής παθολογίας σχετικά με τα διαγνωστικά τους ταξίδια. Αυτές οι παρουσιάσεις συνδυάζονται με κλινικές πληροφορίες για την ασθένεια. Ο στόχος είναι να εξασφαλιστεί ότι οι μαθητές θυμούνται αυτό που έχουν μάθει και κατανοούν τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης τόσο από κλινική όσο και από συναισθηματική προοπτική. Αλλά αυτό δεν είναι το πώς η ιστορία πήγε στο BU για το IPPF.

Το IPPF παρουσιάστηκε στο BU δύο φορές σε τόσα χρόνια. Ζητήσαμε από καιρό αυτές οι εμπειρίες να αποτελέσουν μέρος του προγράμματος σπουδών, ως ένα είδος απαίτησης. Η Δρ. Leone έχει την αίσθηση ότι η απαίτηση αυτή κινδυνεύει να φοιτήσει μαθητές με στείρα κίνητρα - δηλαδή να πάρουν την πίστωση. Αυτό το παρελθόν έτος, ο Δρ Leone ενεργούσε σε μια σπλαχνική κατανόηση ότι η προσφορά αυτών των "ευκαιριών μάθησης με το μεσημέρι" ήταν αξιομνημόνευτη και αρκετά αποτελεσματική που άξιζε να αναζητήσουμε ασθενείς με άλλες σπάνιες ασθένειες. Οι μαθητές εμφανίζονται - μερικές φορές έξω από την πείνα και ψάχνουν για δωρεάν πίτσα - συχνά με έντονη περιέργεια για την ευκαιρία να συναντήσουν κάποιον με μια σπάνια ασθένεια που κάποια μέρα θα μπορούσαν να δουν στην πράξη.

Με αυτή την προσέγγιση, ο Δρ Leone δημιούργησε ένα είδος κοινότητας πρακτικής. Δεν ήταν αυτό που περιμέναμε όταν το IPPF ξεκίνησε το Πρόγραμμα Εκπαίδευσης Ασθενών, αλλά αυτή είναι η ομορφιά του τι έκανε η Βοστώνη. Αντί να απομακρυνθεί από την ευκαιρία, η Δρ Leone συνεργάστηκε στενά με την Kate Frantz, Διευθυντή Προγράμματος Προστασίας της IPPF, για να διασφαλίσει ότι η συμμετοχή της BU θα ευθυγραμμιστεί με τις κατευθυντήριες γραμμές του προγράμματος. Το Πρόγραμμα Ευαισθητοποίησης του IPPF μπορεί συνήθως να πληρώσει για τα ταξίδια και τα έξοδα των ομιλητών, εάν το σχολείο μπορεί να ανταποκριθεί στις απαιτήσεις συμμετοχής των ατόμων του 100. Επειδή το BU αποτίμησε το πρόγραμμα, προσφέρθηκε να υποστηρίξει την επίσκεψη του IPPF. Με περίπου 80 φοιτητές που παρακολουθούν συνήθως τις παρουσιάσεις το μεσημέρι, είναι σαφές από τα σχόλια ότι οι μαθητές μαθαίνουν ενεργά μαθήματα που θα θυμούνται για τα επόμενα χρόνια.

"Ξέρουμε ότι κάθε σχολείο είναι μοναδικό", δήλωσε ο Φραντς. "Τελικά, το πιο σημαντικό είναι η ευαισθητοποίηση του πέμφιγου και του πεμφιγοειδούς. Το Πανεπιστήμιο της Βοστώνης είναι ένα καταπληκτικό παράδειγμα ενός σχολείου με ένα μοναδικό όραμα που είναι πρόθυμο να συνεργαστεί μαζί μας για να κάνει αυτό το όραμα πραγματικότητα ».

Σχετικά με το 10 έως το 15 τοις εκατό του φοιτητικού σώματος BU School of Dental Medicine επιλέγει αυτόν τον εμπλουτισμό χωρίς δελεαστικά, σύμφωνα με τον Dr. Leone, δικαιολογώντας περαιτέρω την επένδυση. Οι σπουδαστές παίρνουν το χρόνο να εμφανιστούν. Τα μάτια του γλείφουν καθώς παραδέχεται ότι θα ήθελε να κάνει πιο πραγματική αξιολόγηση αυτών των προγραμμάτων. Είναι επίσης γρήγορος να επισημάνει ότι η αξιολόγηση είναι ένα εργαλείο μέτρησης των επιπτώσεων και ότι μπορείτε ήδη να αισθανθείτε ότι η "μπάλα είναι τροχαία". Η προσέγγιση των εκπαιδευτών ασθενών είναι επιρρεπής ακριβώς επειδή είναι προσωπική "όταν αλληλεπιδράτε με τους ανθρώπους. Ως άνθρωποι προς τους ανθρώπους είναι πάντα καλύτερο από μια διαστάσεων. "

Μέρος της πολυδιάστατης επιτυχίας των ευκαιριών εμπλουτισμού της Σχολής ΒΟ της Οδοντιατρικής πρέπει να πιστωθεί στον Δρ Yoshiyuki Mochida. Όταν άρχισε να εργάζεται στο BU στο 2009, τα ενδιαφέροντα του Δρ. Mochida ήταν σε σπάνιες ασθένειες που επηρέασαν τους κρανιοπροσωπικούς ιστούς. Κυρίως εργάζονταν στην Dentinogenesis Imperfecta (μια σπάνια κληρονομική διαταραχή στην οποία τα δόντια ήταν αποχρωματισμένα, συχνά διαφανή και σπάζουν εύκολα). Ήρθε σε επαφή με τον φίλο μιας γυναίκας με την ασθένεια που πρέπει να έχει δει το όνομά του που σχετίζεται με την έρευνα για το θέμα. Η κόρη της γυναίκας υπέφερε επίσης από την ίδια ασθένεια. Ο Δρ. Mochida βοήθησε με τη σύστασή τους ως ασθενείς στην κλινική του BU. Στο 2015, μια δεύτερη οικογένεια τον έστειλε. Αυτή τη φορά, επρόκειτο να πάρει βοήθεια με μια ασφαλιστική εταιρεία (η Dentinogenesis Imperfecta δεν καλύπτεται στη Μασαχουσέτη επειδή θεωρείται συγγενές οδοντικό ζήτημα. ένας κράτος-Νέα Υόρκη). Τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς έγιναν τα προβλήματα του Δρ. Μόχιδα και αυτό τον οδήγησε από την έρευνα στη δράση. Την ίδια χρονιά, το IPPF έστειλε Becky Strong στο BU ως εκπαιδευτικός ασθενών και το ζεύγος συναντήθηκε.

Η συνειδητοποίηση είναι κατάσταση. Πρόκειται για το πλαίσιο. Πρόκειται για τη σκηνή και την ιστορία.

«Με ενόχλησε ότι αυτό θα μπορούσε να είναι μια σειρά», δήλωσε ο Δρ. Mochida. Θα μπορούσε να ωφεληθεί μόνο οι οδοντίατροι να κατανοήσουν αυτά τα σύνθετα ζητήματα ευαισθητοποίησης και υπεράσπισης καθώς ξεκινούν την επαγγελματική σταδιοδρομία τους. Ίσως το P / P, όπως η Dentinogenesis Imperfecta, κληρονομούνται, επηρεάζοντας τις ανησυχίες του ασθενούς για το παιδί. Ίσως το πεμφίγο και το πεμφιγοειδές δεν αντιμετωπίζονται καθημερινά στην κλινική πρακτική, αλλά οι κλινικοί ιατροί θα δουν αυτές ή παρόμοιες ασθένειες - με όλα τα συμπτώματά τους και τις συνοδευτικές επιπλοκές. Ο Δρ Mochida θεώρησε επιτακτική την ανάγκη να το καταστήσει σαφές στους μαθητές του. "Ήμουν ήδη πυροδότησε στο δρόμο της σπάνιας ασθένειας και ο ασθενής χρειάζεται", εξήγησε, "αλλά οι μαθητές ίσως να μην σκέφτονται όλους αυτούς τους παράγοντες που επηρεάζουν την τελική επιτυχία του ασθενούς".

Ο Δρ. Mochida προσέγγισε τον Δρ Leone με την ιδέα για μια σειρά εμπλουτισμού. Στη συνέχεια ήρθε σε επαφή με τον Εθνικό Οργανισμό για τις Σπάνιες Διαταραχές (NORD) για να βρει περισσότερους ομιλητές ασθενών. Η NORD ανέφερε τον Δρ. Mochida στο IPPF. Παρόλο που οι κλινικοί γιατροί έχουν συχνά χρησιμοποιήσει τους πραγματικούς ασθενείς ως μοντέλα ενός ή του άλλου θέματος, η ιδέα της συνεργασίας με τους ασθενείς ως εκπαιδευτές - αληθινοί εμπειρογνώμονες στις δικές τους εμπειρίες και στα διαγνωστικά μονοπάτια - είναι μια συναρπαστική και νέα εξέλιξη. Σύμφωνα με την Mary Dunkle, Αντιπρόεδρο για εκπαιδευτικές πρωτοβουλίες στο NORD, το πρόγραμμα IPPF είναι μια "εξαιρετική υπηρεσία" που είναι "απολύτως καινοτόμος".

Στην πραγματικότητα, η NORD άρχισε να βλέπει την αξία μιας τέτοιας υπηρεσίας πριν από τρία χρόνια, όταν έστειλε ένα αριθμό ασθενών στο ετήσιο συνέδριο American Medical Student Association. Ο Ντάνκλελ ήταν αγκιστρωμένος. «Μου έπληξε ο αριθμός των μαθητών που μας είπαν εκεί ή που μου έγραψαν μετά, ότι θα το θυμούνται αυτό για το υπόλοιπο της ζωής μου». Είναι ένας αποτελεσματικός τρόπος να εκπαιδεύσει κανείς ολόκληρο τον κλινικό: να τους υπενθυμίσει ότι οι ασθενείς είναι άνθρωποι, με μια μοναδική ιστορία ασθενειών.

Για το IPPF, συνεργάτες όπως το NORD μπορούν να βοηθήσουν να αποκτήσουν ιστορίες ασθενών σε ένα ευρύτερο κοινό, ενώ παράλληλα προετοιμάζουν το δρόμο για άλλους ασθενείς να μοιραστούν τις εμπειρίες τους. Αν και το πρόγραμμα της NORD είναι νεότερο από το IPPF, η "ζήτηση είναι εκεί", επιβεβαιώνει ο Dunkle. "Συχνά λαμβάνουμε αιτήματα για διάφορες εκδηλώσεις της κοινότητας - όχι απαραίτητα στην τάξη." Αυτή είναι μια σημαντική διάκριση από την εστίαση του IPPF στους δεσμούς των προγραμμάτων σπουδών. Εντούτοις, οι ιστορίες «πηγαίνετε με αυτούς τους μαθητές για το υπόλοιπο της ζωής τους».

Υπάρχουν μυριάδες τρόποι επικοινωνίας των ιστοριών ασθενών, ειδικά όταν οι κοινές ευκαιρίες έχουν νόημα για έναν οργανισμό και τους ασθενείς του. Ως ασθενής και πρώην διευθυντής του συμβουλίου, αυτό που μου απασχολεί περισσότερο είναι ότι υπάρχουν παθιασμένοι άνθρωποι που δεν φοβούνται να λένε τις ιστορίες τους με έναν σαφή στόχο στο μυαλό, ακόμα κι αν δεν ξεκινάει τον τρόπο που εμείς φανταζόμασταν. Η συνειδητοποίηση είναι κατάσταση. Πρόκειται για το πλαίσιο. Πρόκειται για τη σκηνή και την ιστορία. Και ενώ δεν μπορούμε ποτέ να είμαστε "πολύ απασχολημένοι για να συναντήσουμε κάποιον νέο", δεν πρέπει ποτέ να είμαστε τόσο μυωπικοί ώστε να αγνοούμε τις ευκαιρίες που παρουσιάζει η ζωή όταν οι ιστορίες μας συναντιούνται. Ποια είναι η ιστορία σου; Πώς μπορεί να είναι ανοιχτό σε αυτό, να μάθει να το λέει και να κατανοεί τον τρόπο που διασταυρώνεται με άλλους αλλάζει το status quo;