Εκδηλώσεις


Βοηθήστε τους ασθενείς όπως η Linda να συνδεθούν με τους πόρους που χρειάζονται για να ζήσουν - και να ευδοκιμήσουν - με πεμφίγο και πεμφιγοειδές.

Δωρίστε τώρα


Η τελευταία μας ιστορία στη σειρά ταξιδιών ασθενών μας προέρχεται από τη Linda:

Το ταξίδι μου ξεκίνησε τον Αύγουστο, 2017. Είχα ένα ελαφρύ εξάνθημα στην κάτω πλάτη μου που ήταν εξαιρετικά φαγούρα. Όταν πήγα να δω τον γιατρό μου για την ετήσια φυσική μου, ανέφερα το εξάνθημα, αλλά ποτέ δεν το κοίταξε. Απλώς το έβγαλε.

Ένα μήνα αργότερα, πέρασα μια εβδομάδα στο Cape Cod με τον σύζυγό μου, τον Γκάρυ και την οικογένειά μου. Περπατήσαμε στην παραλία και απολαύσαμε τον ήλιο, καθώς ήταν ασυνήθιστα ζεστό και ηλιόλουστο για τόσο αργά τη σεζόν. Μέχρι τη στιγμή που πήραμε σπίτι από διακοπές, οι κορυφές των βραχιόνων μου είχαν μια ελαφριά εξάνθημα και ήταν εξαιρετικά φαγούρα. Δεν είχα χρόνο για να δω έναν γιατρό γιατί πέντε μέρες αργότερα ταξίδεψα με φίλους στην ηλιόλουστη Φλόριντα, έτσι αγόρασα τοπικές κρέμες και απολαύσαμε και πάλι τον ήλιο και την παραλία.

Ο καιρός της Φλώριδας ήταν τέλειος και πέρασα αρκετές ώρες καθισμένοι στην άκρη του ύδατος απολαμβάνοντας την άμμο και το δροσερό νερό που τρέχει πάνω από τα πόδια μου. Ήταν ο ουρανός. . . μέχρι το βράδυ, όταν ξεσπούσαν τα πόδια μου σε ένα σοβαρότερο εξάνθημα που έπνιξε όλη τη νύχτα. Δεν μπορούσα να χειριστώ πόσο φαγούρα ήταν το δέρμα μου και το εξάνθημα είχε εξαπλωθεί. Η τοπική κρέμα δεν ήταν αρκετή, γι 'αυτό αγόρασα το Benadryl για να με βοηθήσει να κοιμηθώ. Έχω περάσει το υπόλοιπο των διακοπών άθλια με το εξάνθημα και την κνησμό. Κάλεσα τον γιατρό μου πρώτης φροντίδας αμέσως μόλις έφτασα στο Κονέκτικατ.

Η εγγεγραμμένη νοσοκόμα (APRN) για προχωρημένους λόγους ήταν αμηχανία όταν πήγα για το ραντεβού μου. Πήγα μέσα από τις συνήθεις ερωτήσεις σχετικά με το αν είχα αλλάξει σαπούνι, απορρυπαντικό, δίαιτα ή φάρμακα. Έφερε μια άλλη νοσοκόμα για να συμβουλευτεί και μου ρωτήθηκε αν ταξίδευα έξω από τη χώρα ή αν θα μπορούσε να σχετίζεται με bedbugs. Μου δόθηκε πρεδνιζόνη και έστειλα στο δρόμο μου. Μου είπαν αν δεν ήμουν καλύτερα μετά την ολοκλήρωση της συνταγής που θα με παραπέμπουν σε έναν δερματολόγο.

Ενώ ήμουν στο 20mg της πρεδνιζόνης, το εξάνθημα και η κνησμό έμοιαζαν λίγο καλύτερα. Όταν μειώθηκα τη δόση, έγιναν και πάλι χειρότερα. Ζήτησα μια παραπομπή για να δω έναν δερματολόγο και να αυξήσω τη δόση πρεδνιζόνης μου πίσω στο 20mg. Ωστόσο, η δοσολογία μου δεν αυξήθηκε και το εξάνθημα και ο κνησμός χειροτέρεψαν για άλλη μια φορά. Τώρα ήταν το τέλος Οκτωβρίου και ο δερματολόγος δεν θα μπορούσε να με δει τρεις εβδομάδες. Ήμουν χειρότερη κάθε μέρα. Δεν θα μπορούσα να κάνω τίποτα εξαιτίας του πόσο σωματικά άβολα ήμουν. Ένιωσα επίσης διανοητικά εξάντληση και σύγχυση για το τι συνέβαινε σε μένα και γιατί.

Τέλος, είδα το APRN στο γραφείο δερματολόγου. Νόμιζε ότι ήταν κάτι συστηματικό και μου έδωσε κρέμα και μερικά αντιβιοτικά και μου είπε να επιστρέψω μετά από δύο εβδομάδες. Σε αυτές τις δύο εβδομάδες τα πόδια και τα χέρια μου ήταν κόκκινα, πρησμένα και έντονα φαγούρα. Όταν επέστρεψα, άλλαξαν τα αντιβιοτικά μου, έδωσαν σαλβέτα κλομπετοσόλης για τα πόδια και τα χέρια μου και είπαν: "Νομίζω ότι είστε αλλεργικός στο μαύρο πλαστικό". Τι?!

Δοκιμάστηκε για αλλεργίες σε επαφή, αλλά όλα αυτά που εμφανίστηκαν ήταν μια ελαφρά αλλεργία στο νικέλιο. Σε αυτό το σημείο, είχα πάρει αντιβιοτικά για πάνω από ένα μήνα και όλα φάνηκαν να γίνονται όλο και καλύτερα. Έμεινα σε αυτούς και δεν είχα κανένα εξάνθημα ή φαγούρα μέσω του Μαρτίου του 2018. Ασκούσα, λαμβάνοντας φυσικά συμπληρώματα, και μετά από μια δίαιτα πρωτεϊνικών κουνημάτων για δύο γεύματα και ένα υγιές τρίτο γεύμα. Είχα χάσει 30 λίρες.

Σταμάτησα να παίρνω όλα τα φάρμακα στις αρχές Μαρτίου. Λίγες εβδομάδες αργότερα, η κνησμό επέστρεψε, αλλά δεν μπορούσα να έρθω να δω τον δερματολόγο αμέσως. Όταν έχω τελειώσει το ραντεβού μου, το APRN με έλεγξε και είπε για άλλη μια φορά: "Ορκίζομαι ότι είσαι αλλεργικός στο μαύρο πλαστικό." Έβγαλα τα πορτοφόλια και τα μαύρα σαγιονάρες μου και μου δόθηκε άλλη συνταγή για την κλομπεσοζόλη. Μου είπαν αν δεν ήμουν καλύτερη σε πέντε ημέρες θα μπορούσα να επιστρέψω για ένα πυροβολισμό στεροειδών.

Μετά το ραντεβού ήμουν στις διακοπές όταν οι παλάμες των χεριών μου και τα πέλματα των ποδιών μου ήταν ζεστά και φαγούρα. Πέρασα την εβδομάδα με έναν πάγκο πάγου κοντά για να βάλω τα πόδια μου και ένα παγωμένο νερό μπουκάλι για να βοηθήσει τα χέρια μου. Ο σύζυγός μου και εγώ συζητήσαμε πώς κανένας από τους γιατρούς μου δεν διέταξε αιματολογικές εξετάσεις. Ανακάλυψα ότι υπήρχε ένα νέο APRN (internist) στο γραφείο του γιατρού μου, γι 'αυτό έκανα ραντεβού μαζί της. Επίσης αποφάσισα σε αυτό το σημείο να αλλάξω τη διατροφή μου ξανά. Έχω υποφέρει από έκζεμα από τότε που ήμουν παιδί, επομένως έχω εξετάσει τη διατροφή του δέρματος με έκζεμα. Ξεκίνησα να εξαλείφω τα πράγματα όπως η ζάχαρη, η καφεΐνη, η γλουτένη, οι ισταμίνες, η MSG και τα γαλακτοκομικά προϊόντα.

Ελπίζω στο επόμενο ραντεβού μου και ο σύζυγός μου ήρθε μαζί μου για να βεβαιωθεί ότι τελικά έγινε κάτι για να βοηθήσει με τα συμπτώματά μου. Μετά από μια ματιά στα χέρια μου, ο παθολόγος είπε: "Όλα δείχνουν μια αυτοάνοση ασθένεια. Ας τρέξουμε μια ολοκληρωμένη εργασία και να δούμε τι μπορούμε να βρούμε. Αν δεν εμφανιστεί τίποτα, τότε θα κάνουμε βιοψία δέρματος. " Τελικά!

Πάλθινο πεμφιγοειδές; Τι στο καλό είναι αυτό?

Τα αποτελέσματα του εργαστηρίου στο αίμα δεν έδειξαν τίποτα οριστικό, αλλά έδειξαν την πιθανότητα μιας αυτοάνοσης νόσου, οπότε ο internist πρότεινε μια δοκιμή ανοσοφθορισμού. Ρώτησα για τη διεξαγωγή βιοψίας αφού φαινόταν ότι δεν θα συνέχιζαν με μία. Το Σαββατοκύριακο πριν από την προγραμματισμένη βιοψία, είχα περίεργα φυσαλίδες στους καρπούς, τους μηρούς και το στομάχι μου. Αν και ήταν ηλιόλουστος, υγρός, και στα 90s φορούσα ένα μπουφάν με μακριά μανίκια γιατί φοβόμουν ότι οι άνθρωποι θα παρατηρούσαν τις φουσκάλες στα χέρια μου και ότι ήμουν μεταδοτική ή απλά φαινομενική. Ο γιατρός μου απρόσεκτα έλαβε βιοψία διάτρησης και μου είπε ότι έμοιαζε ενδεχομένως με κισσό δηλητήριο ή με δάγκωμα σκύλου. Ήμουν τόσο απογοητευμένος! Τον ρώτησα γιατί θα είχα φουσκάλες από το δάγκωμα ενός σφάλματος; Μου είπε ότι εννέα από δέκα φορές τίποτα δεν δείχνει τα αποτελέσματα της βιοψίας. Άφησα το γραφείο του υπερβολικά αηδιασμένο και σε μια αποστολή να βρω έναν νέο γιατρό πρωτοβάθμιας φροντίδας με λίγο περισσότερη φροντίδα για τους ασθενείς τους.

Επιδείνωνα - όχι μόνο σωματικά, αλλά και διανοητικά. Περισσότερα φουσκάλα εμφανίστηκαν. Ήμουν φαγούρα και πόνος. Το δέρμα μου ήταν κόκκινο σαν ηλιακό έγκαυμα, ένιωσε ζεστό και ήταν ελαφρώς πρησμένο. Όταν πήρα τα αποτελέσματα από τη βιοψία μου, έδειξαν φυσαλιδώδη πεμφιγοειδή (BP). Προτάθηκε μια δοκιμή ανοσοφθορισμού, αλλά δεν είχε ρυθμιστεί από το γιατρό μου. Έπρεπε να περιμένω λίγες μέρες πριν δουν το γιατρό μου για να συζητήσουν τα αποτελέσματα και τις θεραπευτικές επιλογές.

Πάλθινο πεμφιγοειδές; Τι στο καλό είναι αυτό? Άρχισα αμέσως να το Googling. Ο πρώτος ιστότοπος που είδα ήταν ένας ιατρικός χώρος που το εξήγησε ως μια δυνητικά θανατηφόρα αυτοάνοση ασθένεια και συνήθως οι ηλικιωμένοι το παίρνουν. Με δουλεύεις? Έψαξα ξανά και βρήκα τον ιστότοπο του IPPF. Δεν μπορούσα να πιστέψω ότι υπήρχε μια οργάνωση για αυτή την περίεργη ασθένεια! Βρήκα τόσα πολλά στοιχεία. Ήμουν πολύ ενθουσιασμένος και άρχισα να κλαίω. Τέλος, ένας τόπος που γνώριζε όλα σχετικά με αυτή την ασθένεια. Βρήκα πληροφορίες σχετικά με το χάρτης γιατρού, υπογράφηκε γι 'αυτό και με λίγες μέρες αργότερα έστειλε τις πληροφορίες μέσω ηλεκτρονικού ταχυδρομείου. Βρήκα πληροφορίες σχετικά με τους δερματολόγους που ειδικεύονται στις ασθένειες που προκαλούν φουσκάλες στη Βοστώνη και στο Κοννέκτικατ, συμπεριλαμβανομένης της Δρ Μαρία Τομέκο. Βρισκόταν περίπου μία ώρα μακριά από μένα και είχε κλινική. Ένιωσα σαν να είχα χτυπήσει χρυσάφι! Φυσικά, φώναξα περισσότερο.

Όταν είδα τον γιατρό μου πρώτης φροντίδας μετά την βιοψία μου, πρότεινε 40mg της πρεδνιζόνης για μια εβδομάδα, ακολουθούμενη από μείωση κάθε πέντε ημέρες με το 10 mg. Του είπα ότι ήθελα να αναφερθώ στον Δρ Tomayko και δεν ήταν ευχαριστημένος γι 'αυτό. Βασικά με απέκρυψε. Διαγράφει επίσης την πρόταση του δηλητηριώδους κισσού και των δαγκωμάτων από τα αρχεία μου πριν τα αποστείλει στον Δρ Tomayko. Δεν ήμουν σε θέση να έρθω για να δείτε τον Δρ Tomayko για μερικούς μήνες, αλλά ήμουν ευτυχής να έχει ένα προγραμματισμένο ραντεβού με κάποιον που πρέπει να ξέρει τι να κάνει για τη θεραπεία μου.

Είχα πολλές αποτυχίες κατά τη διάρκεια των δύο μηνών που οδήγησαν στο διορισμό μου, αλλά είχα επίσης την υποστήριξη του IPPF. Ο Becky Strong, ο Διευθυντής Outreach του IPPF, ήταν καταπληκτικός. Βοήθησε με τις ερωτήσεις μου και μου έστειλε έναν ασθενή οδηγό για να αναθεωρήσει πριν από το ραντεβού μου. Είχα επίσης πρόσβαση σε μηνιαία διαδικτυακά σεμινάρια για διάφορα θέματα, και ήταν καταπληκτικά. Το πρώτο που παρακολούθησα ήταν οι παρενέργειες της πρεδνιζόνης. Τι ωραίο χρονοδιάγραμμα! Μετά από διεξοδικότερη διερεύνηση του ιστοτόπου του IPPF, είδα πληροφορίες σχετικά με την ετήσια διάσκεψη για την εκπαίδευση των ασθενών τον Οκτώβριο. Ο σύζυγός μου μου είπε να μας υπογράψουμε και τα δύο.

Πρέπει να είμαστε πιο ενημερωμένοι και να συναντούμε άλλους ανθρώπους που ασχολούνταν με παρόμοια θέματα. Ήμασταν Healing Heroes (το μηνιαίο πρόγραμμα δωρεάς του IPPF) και λάβαμε έκπτωση στο Διάσκεψη εκπαίδευσης ασθενών εγγραφή. Ακολούθησα τη συμβουλή του γιατρού μου για τη μείωση της δοσολογίας της πρεδνιζόνης, αλλά διαπίστωσα ότι το 20mg λειτούργησε καλύτερα για μένα και του είπε ότι αυτό που ήθελα να κάνω μέχρι το επόμενο ραντεβού μου με τον Δρ Tomayko. Ευτυχώς, άκουσε.

Ο σύζυγός μου πρότεινε να τραβήξω φωτογραφίες από τις φουσκάλες μου σε περίπτωση που είχαν ξεκαθαριστεί πριν έβλεπα τον Δρ Tomayko. Εξυπνος άνθρωπος! Ενώ περίμενα το ραντεβού μου, έβαλα τη λίστα των ερωτημάτων έτοιμη, σχεδίασα το ταξίδι μας στο συνέδριο και αισθανόμουν κάπως ανακουφισμένος, γνωρίζοντας ότι θα συναντούσαμε άλλους με παρόμοια θέματα και θα έχουμε πρόσβαση σε εμπειρογνώμονες με τους οποίους θα μπορούσαμε να μιλήσουμε.

Όταν τελικά συναντήθηκα με τον Δρ Tomayko, μου άρεσε το προσωπικό του γραφείου και ήταν θαυμάσια. Δεν ήμουν σε θέση να λάβω μια οριστική διάγνωση της ΒΤ έως ότου γινόταν περαιτέρω εργασία στο αίμα. Δεδομένου ότι ο γιατρός μου δεν έκανε ποτέ τον έλεγχο ανοσοφθορισμού, δεν θα μπορούσε να είναι σίγουρος. Εξήγησε ότι έπρεπε να αναζητήσουν δείκτες στο αίμα μου, κάτι που κατάλαβα επειδή αυτό ήταν ένα από τα πολλά πράγματα που διάβασα στον ιστότοπο του IPPF. Έχει παραγγείλει επιπλέον εργασία στο αίμα, σάρωση βασικής γραμμής οστού, μείωση της πρεδνιζόνης από το 2.5mg κάθε επτά ημέρες και συνέχιση της χρήσης της κλοβετοζόλη, ανάλογα με τις ανάγκες. Κάνα άλλο ραντεβού για ένα μήνα αργότερα.

Η εργασία του αίματος επανήλθε δείχνοντας την BP. Μέσα στον μήνα πριν από την επιστροφή για να δούμε τον Δρ Tomayko, είχα μια ελαφριά έκρηξη και ανέπτυξα μερικές νέες φουσκάλες. Αυξήθηκε ξανά η δόση πρεδνιζόνης μου και μου είπε ότι θα μιλήσαμε για ένα πρόσθετο φάρμακο στο επόμενο ραντεβού μου. Σε εκείνο το ραντεβού έδωσε εντολή CellCept®. Μου είπε πώς λειτουργεί, για παρενέργειες και έδωσε περισσότερες οδηγίες για τη φροντίδα μου, συμπεριλαμβανομένου ενός χρονοδιαγράμματος για το πώς ήθελε να μειώσω την πρεδνιζόνη.

Της είπαμε ότι παρακολουθούσαμε το Συνέδριο Εκπαίδευσης Ασθενών του IPPF και ήταν πολύ ενθουσιασμένη. Μας είπε ποια είναι η θαυμάσια ιδέα, ότι επρόκειτο να την απολαύσουμε, να απαντήσουμε σε όλες μας τις ερωτήσεις και να πούμε γεια στον αγαπητό της φίλο Δρ. Donna Culton (ο συνδιοργανωτής του συνεδρίου). Αφέθημε ακόμα πιο ευτυχισμένοι από την απόφασή μας να παρευρεθούμε.

Λίγο καιρό αργότερα, ο σύζυγός μου και εγώ ήμασταν στη διάσκεψη! Ήμασταν και οι δύο ενθουσιασμένοι για να συναντηθούμε με άλλους ασθενείς και ειδικούς στον τομέα. Για πρώτη φορά εδώ και πολύ καιρό, ένιωσα άνετα και άνετα. Όχι μόνο θα έχω την ευκαιρία να συναντήσω άλλους που θα καταλάβαιναν πλήρως τι περνούσα, αλλά ο σύζυγός μου θα είχε επίσης την ευκαιρία να συγκεντρωθεί μαζί με άλλους φροντιστές που υποστήριζαν ο ένας τον άλλον και στα ταξίδια τους.

Μπορεί να είμαι ο ασθενής, αλλά αυτό το ταξίδι περιλαμβάνει όλους στον εσωτερικό κύκλο μου, και χρειάζονται υποστήριξη ακριβώς όπως και εγώ. Οι ζωές μας έχουν διαταραχθεί και αλλάξει για πάντα. Εμείς ως ασθενείς πρέπει να έχουμε κατά νου ότι δεν είμαστε οι μόνοι που υποφέρουμε - όσοι είναι γύρω μας πρέπει να παρακολουθήσουν, μερικές φορές αβοήθητοι, καθώς περνούμε από αυτό. Δεν είναι σε θέση να κάνουν τίποτα παρά να μας χαροποιούν. Και σε πολλές περιπτώσεις, αναλαμβάνουν επιπλέον εργασία που δεν έχουν κάνει προηγουμένως.

Ως αδερφό μασάζ θεραπευτής, ο σύζυγός μου ξέρει πώς οι μύες και οι τένοντες δουλεύουν και αλληλεπιδρούν. Ανακάλυψε ότι η ΒΡ επιδεινώνεται γύρω από τους καμπτήρες σας. Οι παλάμες των χεριών μου ήταν πρησμένες, οπότε όσο περισσότερο χρησιμοποιούσα τα χέρια μου και μου λυγίζω τα δάχτυλα κ.λπ., τόσο χειρότερα πήρε. Πήρε το μαγείρεμα στο σπίτι μας αφού ποτέ δεν έτρωγε τα πλήρη γεύματα πριν. Αλλά κατέκτησε τους φόβους του στην κουζίνα και μας κράτησε.

Φτάσαμε στο Durham, NC, την ημέρα πριν ξεκινήσει η διάσκεψη λόγω τυφώνα. Υπήρχε μια επιπλέον ημέρα προγραμματισμένη για όσους από εμάς ήθελαν να παρακολουθήσουν την Οδοντιατρική Ημέρα στο Πανεπιστήμιο της Οδοντιατρικής Σχολής της Βόρειας Καρολίνας. Η Becky Strong ξεκίνησε την ημέρα μοιράζοντας την ιστορία της με το Pemphigus vulgaris (PV). Ήταν δύσκολο να ακούσω γιατί έφερε τόσες συγκινήσεις για μένα. Ήταν καλό για μένα να το ακούω, όμως, επειδή την άκουσα προσωπικά με έκανε να αισθάνομαι πραγματικά ότι δεν ήμουν πλέον μόνος. Και επέζησε! Φαινόταν ολόκληρη και χαρούμενη. Ήταν σημαντικό για μένα να ακούσω την ιστορία της από τότε που ήμουν ακόμα στα αρχικά στάδια της νόσου μου. Ήταν μια τόσο παρήγορη και εκπαιδευτική μέρα. Συναντήσαμε και μίλησα με τόσους άλλους ασθενείς. Στην πραγματικότητα, μία από τις γυναίκες που μίλησα είπε ότι είχε μόλις συναντήσει έναν άλλο ασθενή από το Κοννέκτικατ και σχεδίαζε να μας παρουσιάσει. Έχουμε την ευκαιρία να μιλήσουμε και με τον Δρ. Culton, και της είπα ότι ο γιατρός μου ήταν ο Δρ Tomayko. Ήταν ενθουσιασμένος που ήξερε ότι έβλεπα τον Δρ Tomayko. Τι καλό συναίσθημα ήταν αυτό!

Την επόμενη μέρα ήταν ένα πλήρες πρόγραμμα. Μετά από ευπρόσδεκτες ανακοινώσεις, ακούσαμε τον Kenny Metcalf (διασκεδαστής του Elton John) για το ταξίδι του με την PV. Ήταν μια καταπληκτική ιστορία, η οποία περιελάμβανε εικόνες του σε όλη την ασθένειά του. Αφού είδε τις εικόνες και την κατάστασή του, κανείς δεν θα πίστευε ποτέ ότι είχε επιβιώσει. Αλλά είναι ζωντανός, ολόκληρος, ευτυχισμένος και κάνει ό, τι αγαπά - ψυχαγωγώντας τους ανθρώπους με το μουσικό δώρο του. Το υπόλοιπο της ημέρας χωρίστηκε σε διαφορετικές πεμφίγος και πεμφιγοειδείς συνεδρίες προσανατολισμένες στις δικές μας διαδρομές. Οι ασθένειες μας μπορεί να είναι παρόμοιες, αλλά είναι επίσης διαφορετικές. Ήταν σπουδαίο να γνωρίζουμε ότι οι ομιλητές θα αντιμετώπιζαν τα ειδικά θέματα που σχετίζονται με την ασθένεια. Επιπλέον, σε κάθε σύνοδο συμμετείχαν παρόμοια θέματα. Μπορέσαμε να ανταλλάξουμε πληροφορίες και να διατηρούμε επαφή μετά τη λήξη της διάσκεψης.

Το βράδυ, παρακολουθήσαμε το δείπνο βραβείων. Αυτό ήταν τελείως διαφορετικό από ένα τυπικό δείπνο βραβείων. Ήμασταν όλοι χαλαροί και γνωρίζαμε ο ένας τον άλλον καθώς τρώγαμε και ακούγαμε τη μουσική. Δεν μπήκαμε στο δωμάτιο και αναρωτιόμαστε με ποιον θα μπορούσαμε να καθίσουμε. Αυτή ήταν τώρα μια μεγάλη ομάδα φίλων, και όλοι μας είχαμε ένα κοινό νήμα που μας ένωσε μαζί. Δεν ήμασταν σπάνια σε αυτό το δωμάτιο γεμάτο ανθρώπους! Η συντροφικότητα μεταξύ όλων μας, συμπεριλαμβανομένων των γιατρών, ήταν πραγματικά υπέροχη. Το πιο αξέχαστο από όλα ήταν η ψυχαγωγία του Kenny Metcalf. Ξεκίνησε τη μέρα μας με μια συναισθηματική ιστορία της ζωής του με την φωτοβολταϊκή και τελείωσε τη μέρα με μια μεγάλη εκπομπή. Ήταν ο Kenny, παίζοντας το ρόλο του Elton John στα πρώτα χρόνια. Ήταν καταπληκτικό! Είχε όλοι να τραγουδούν και να χορεύουν, και υπήρχε απλή χαρά σε ολόκληρο το δωμάτιο. Μπορώ να σας πω αυτό, ποτέ δεν θα ακούσω το τραγούδι "Είμαι Still Standing" χωρίς χαμόγελο - και ίσως ακόμη και να ρίξει μερικά δάκρυα - ενώ σκέφτεστε τον Kenny. Στο μυαλό μου, αυτό θα είναι για πάντα το τραγούδι θεμάτων IPPF. Είμαστε ακόμα όρθιοι!

Η τελευταία μέρα ήταν μια μισή ημέρα των εργαστηρίων. Υπήρχαν τόσες πολλές καλές για να διαλέξετε - θέματα υγείας των γυναικών, οφθαλμικά ζητήματα, φροντίδα τραυμάτων και μια εξαιρετικά σημαντική που μας έφερε τη διαφορά: φροντίδα. Ο σύζυγός μου εντάχθηκε στο εργαστήριο φροντιστών με επικεφαλής τη Janet Segall, ιδρυτή του IPPF. Αισθάνθηκε τόση ανακούφιση αφού παρακολούθησε αυτή τη σύνοδο. Ήταν σε θέση να συζητήσει τις ανησυχίες του και να ακούσει τι έκαναν οι άλλοι φροντιστές. Είπε ότι η Janet ηγήθηκε της συνόδου με μεγάλη ενσυναίσθηση, ανησυχία και εμπειρία.

Όταν το συνέδριο τελείωσε, φαινόταν πολύ νωρίς. Καλύψαμε πολύ μαζί σε λίγες μόνο μέρες. Τόσο ο Γκάρυ όσο και εγώ αισθανθήκαμε ανακουφισμένοι και τόσο καλύτεροι. Νιώσαμε σαν να είμαστε μέρος μιας πολύ μεγαλύτερης οικογένειας και είχαμε κάνει νέους φίλους με τους οποίους μοιραστήκαμε παρόμοιες εμπειρίες. Είχαμε ονόματα και αριθμούς για να φτάσουμε στο προσκήνιο όταν τα πράγματα φάνηκαν πολύ τρελά για να αντιμετωπίσουν μόνοι τους.

Το συνέδριο IPPF ήταν το φως και ο οδηγός που μας πέρασε μέσα από μια πολύ σκοτεινή σήραγγα. Μια σήραγγα θα περάσαμε μόνοι. Αλλά όλοι οι συμμετέχοντες έδειξαν το φως ωραίο και φωτεινό, και βρήκαμε ότι είμαστε δύο από τους πολλούς. Δεν ήμασταν μόνοι και ποτέ δεν θα αισθανόμασταν πάλι μόνοι μας! Δεν μπορούμε να περιμένουμε να παρευρεθούμε στη Διάσκεψη Εκπαίδευσης Ασθενών του 2019 στη Φιλαδέλφεια φέτος. Δεν μπορούμε να περιμένουμε να έχουμε την ευκαιρία να επανασυνδεθούμε με εκείνους που συναντήσαμε πέρυσι και να συνδεθούμε με νέους φίλους. Ελπίζουμε ότι μπορούμε να απαντήσουμε σε ερωτήσεις ή να υποστηρίξουμε μόνο όσους είναι νέοι στη διάσκεψη ή / και αυτές τις ασθένειες, να μάθουμε τι νέο υπάρχει με την έρευνα και τα φάρμακα και να ακούμε τις φωνές άλλων ειδικών στον τομέα. Εάν μπορείτε να έρθετε μαζί μας, αναζητήστε τον Gary και εμένα. Θα το απολάβαμε αυτό. Και αν μη τι άλλο, θα δείτε, είμαι ακόμα στέκεται!

Δώστε το μερίδιο σας για να σας δείξει προσοχή: Βοηθήστε στους ασθενείς όπως η Linda σήμερα

Δωρίστε τώρα


Κάθε μέρα, η ομάδα ασθενών υπηρεσιών μας ακούει ιστορίες από την κοινότητά μας σχετικά με το πώς είναι να ζούμε με πεμφίγο και πεμφιγοειδές. Από τη διάγνωση της εύρεσης του σωστού γιατρού σε ακμάζουσα μετα-θεραπεία, πολλοί ασθενείς εκφράζουν παρόμοιες απογοητεύσεις. Και όμως, υπάρχει μια κοινή ελπίδα που διέρχεται από πολλές από τις ιστορίες που ακούμε στο IPPF.

Κάθε εβδομάδα μέχρι τον Αύγουστο και τον Σεπτέμβριο, παρουσιάζουμε μια ιστορία που αναδεικνύει ένα συγκεκριμένο τμήμα του ταξιδιού ασθενούς. Η Ελπίδα ΜΑΣ είναι ότι με την ανταλλαγή ιστοριών από την κοινότητά μας, περισσότεροι ασθενείς και φροντιστές θα συνειδητοποιήσουν ότι δεν είναι μόνοι.


Ελέγξτε το υπόλοιπο της σειράς Patient Journey Series:

Τον Απρίλιο 23, 2019, Η Akari Therapeutics Plc, μια βιοφαρμακευτική εταιρεία που επικεντρώνεται σε καινοτόμα θεραπευτικά μέσα για τη θεραπεία ορφανών αυτοάνοσων και φλεγμονωδών ασθενειών όπου εμπλέκονται τα συστήματα συμπληρώματος και / ή λευκοτριενίου, ανακοίνωσε θετικά αρχικά κλινικά δεδομένα Φάσης ΙΙ από τα πρώτα τρία φυσαλιδώδη πεμφιγοειδή ( BP) σε μια συνεχιζόμενη κλινική δοκιμή.

Το φυσαλιδώδες πεμφιγοειδές είναι μια σοβαρή ορφανική φλεγμονώδης δερματική ασθένεια που αντιμετωπίζεται επί του παρόντος κυρίως με στεροειδή και ανοσοκατασταλτικά που φέρνουν μαζί τους γνωστές παρενέργειες. Η απόκριση της θεραπείας και η δραστικότητα των στεροειδών ποικίλλουν σημαντικά ανάλογα με τη σοβαρότητα της νόσου, αν και εμφανίζονται συχνές εκδηλώσεις και υποτροπές.

Σε ασθενείς με φυσαλιδώδη πεμφιγοειδή υπάρχουν ενδείξεις ότι τόσο η τερματική ενεργοποίηση του συμπληρώματος (C5) όσο και ο λευκοτριενικός μεσολαβητής B4 (LTB4) έχουν κεντρικό ρόλο στην οδήγηση της νόσου. Τα δεδομένα ex νίνο, από πρόσφατη μελέτη στο Πανεπιστήμιο Lubeck, σε ασθενείς με ΒΡ έδειξαν έντονη συσσώρευση LTB4 και C5 και των προϊόντων ενεργοποίησής της στο φλεγμονώδες δέρμα ασθενών με φυσαλιδώδη πεμφιγοειδή.

Η δοκιμή Φάσης II για έως εννέα ασθενείς με ήπια έως μέτρια φυσαλιδώδη πεμφιγοειδή είναι μια ανοικτή μελέτη με ένα βραχίονα έξι εβδομάδων που αξιολογεί την ασφάλεια και με τη βασική μέτρηση αποτελεσματικότητας ο δείκτης περιοχής Bullous Pemphigoid Disease Area (BPDAI) αξιολογεί συχνά την έκταση και τη σοβαρότητα της νόσου.

Τα αρχικά αποτελέσματα από τους τρεις πρώτους ασθενείς έδειξαν ότι το Nomacopan (Coversin), χορηγούμενο ημερησίως υποδόρια, ήταν καλά ανεκτό σε τρεις ηλικιωμένους ασθενείς (> 65 έτη) και ότι δεν υπήρξαν ανεπιθύμητες ενέργειες σχετιζόμενες με το φάρμακο.

Διαβάστε το πλήρες δελτίο τύπου εδώ.

Η Immune Pharmaceuticals, Inc., μια βιοφαρμακευτική εταιρεία που αναπτύσσει νέους θεραπευτικούς παράγοντες για τη θεραπεία ανοσολογικών και φλεγμονωδών ασθενειών, ανακοίνωσε σήμερα ότι η Αμερικανική Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) έχει χορηγήσει το χαρακτηρισμό Fast Track στο bertilimumab για τη θεραπεία της φυσαλιδώδους πεμφιγοειδούς (BP) .

«Είμαι πραγματικά ευγνώμων που το FDA έχει δώσει την ονομασία Fast Track στο bertilimumab για τη θεραπεία της φυσαλιδώδους πεμφιγοειδούς. Αυτό το σημαντικό επίτευγμα ακολουθεί την πρόσφατη παραχώρηση του Ορφανού Φαρμάκου τόσο στις Ηνωμένες Πολιτείες όσο και στην Ευρώπη, η οποία αποδεικνύει από κοινού την ορμή των κανονιστικών υποθέσεων που έχει επιτύχει η ομάδα μας », σχολίασε ο Ενδιάμεσος Διευθύνων Σύμβουλος της Immune, Tony Fiorino, MD, PhD. «Δεν υπάρχει αμφιβολία ότι η ανάπτυξη bertilimumab θα επωφεληθεί από την ευκαιρία να έχει πιο συχνή επαφή με το FDA, ιδιαίτερα τώρα, καθώς προχωράμε με μια νέα διαδικασία κατασκευής και σχεδιάζουμε μια βασική μελέτη φάσης 2/3 σε φυσαλιδώδες πεμφιγοειδές».

Το πρόγραμμα Fast Track του FDA έχει σχεδιαστεί για να διευκολύνει την ανάπτυξη και την επιτάχυνση της αναθεώρησης των φαρμάκων για τη θεραπεία σοβαρών παθήσεων που δεν καλύπτονται από ιατρικές ανάγκες. Ο προσδιορισμός Fast Track επιτρέπει πιο συχνές αλληλεπιδράσεις με το FDA προκειμένου να συντομευτεί η διαδικασία εξέλιξης και επανεξέτασης και μπορεί να περιλαμβάνει την πιθανή επιλεξιμότητα για την Ταχεία έγκριση, την αναθεώρηση της προτεραιότητας και την αναθεώρηση της εξέλιξης.

Διαβάστε το πλήρες δελτίο τύπου.

Η Immune Pharmaceuticals, Inc., μια βιοφαρμακευτική εταιρεία που αναπτύσσει νέους θεραπευτικούς παράγοντες για τη θεραπεία ανοσολογικών και φλεγμονωδών παθήσεων, ανακοίνωσε σήμερα ότι η Αμερικανική Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) έχει χορηγήσει το Ορφανό Φάρμακο (ODD) στο bertilimumab για τη θεραπεία της φυσαλιδώδους πεμφιγοειδούς (BP).

«Είμαστε απίστευτα ικανοποιημένοι που το bertilimumab έλαβε Ορφανό Ονομασία Φαρμάκων για τη θεραπεία της φυσαλιδώδους πεμφιγοειδούς από το FDA και πιστεύουμε ότι αυτή η ονομασία, σε συνδυασμό με την πρόσφατη θετική γνώμη από την [Ευρωπαϊκή Υπηρεσία Φαρμάκων], η Επιτροπή EMA για τα ορφανά φάρμακα αντιπροσωπεύει ένα σημαντικό ρυθμιστικό ορόσημο ή bertilimumab », σχολίασε ο επικεφαλής ιατρικός και χειριστής του Immune, Tony Fiorino, MD, PhD. «Έχουμε επικεντρωθεί στο να βάλουμε όλα τα κατασκευαστικά και ρυθμιστικά κομμάτια στη θέση τους για να ξεκινήσουμε μια σημαντική φάση 2/3 μελέτης του bertilimumab σε φυσαλιδώδες πεμφιγοειδές το επόμενο έτος.»

Το πρόγραμμα ορφανών φαρμάκων της FDA παρέχει ένα ειδικό καθεστώς στα ναρκωτικά και τα βιολογικά φάρμακα που προορίζονται για τη θεραπεία, τη διάγνωση ή την πρόληψη ασθενειών και διαταραχών που επηρεάζουν λιγότερους από τους ανθρώπους του 200,000 στις ΗΠΑ. Η ονομασία αυτή προβλέπει επταετή περίοδο αποκλειστικότητας εμπορίας, , συμπεριλαμβανομένων των ομοσπονδιακών επιχορηγήσεων, των πιστώσεων φόρου και της άρσης των τελών κατάθεσης του PDUFA.

Διαβάστε το πλήρες δελτίο τύπου.

Οι ασθενείς με πεμφίγο και πεμφιγοειδή (P / P) μπορεί να συμφωνούν ότι μπορεί να είναι πολύ δύσκολο και επώδυνο στους πρώτους μήνες της κατάστασής τους. Ως πεμφιγοειδής ασθενής, έμαθα πώς να εφαρμόζω σάλτσες (μεγάλες και μικρές), ανέπτυξα ένα πρόγραμμα αυτο-φροντίδας και υιοθέτησα ένα στυλ ιματισμού και επίπεδο δραστηριότητας που ταιριάζει στις ανάγκες μου. Συζητήθηκα το σχέδιο περίθαλψης μου με τον γιατρό εσωτερικής ιατρικής, τον δερματολόγο, τον οδοντίατρο, τον οδοντίατρο και τον προφορικό χειρούργο, που όλοι εγκρίθηκαν. Οι παρακάτω προτάσεις μπορεί να είναι χρήσιμες, όπως η εκμάθηση πώς να φροντίζουμε το δέρμα μας, λαμβάνοντας και εφαρμόζοντας τοπικά φάρμακα, καθαριστικά, ενυδατικά, ντυσίματα και διαμονή άνετα. Ανατρέξτε σε αυτό το άρθρο με τον παροχέα υγειονομικής περίθαλψης πριν εφαρμόσετε αυτές τις ιδέες.

Αυτοφροντίδα

Πρώτον, πριν αγοράσετε οποιοδήποτε είδος προϊόντος φροντίδας, ρωτήστε τον δερματολόγο σας αν συνιστά να χρησιμοποιήσετε ή να αποφύγετε κάτι συγκεκριμένο. (Λαμβάνετε υπόψη τυχόν αλλεργίες, όπως το λατέξ.) Ελέγξτε με την ασφαλιστική σας εταιρεία και δείτε αν θα σας βοηθήσει να πληρώσετε για οποιαδήποτε προϊόντα. Πολλά ηλεκτρονικά καταστήματα μπορεί να είναι φθηνότερα και να προσφέρουν μειωμένες τιμές. Μπορείτε επίσης να συνεργαστείτε με την ασφαλιστική σας εταιρεία ή τον Λογαριασμό Εξοικονόμησης Υγείας (HSA) κατά την αγορά προϊόντων φροντίδας.

Κατά την εφαρμογή ή την αλλαγή των επιδέσμων, πλένετε τα χέρια σας με σαπούνι και νερό και χρησιμοποιείτε γάντια. Σύμφωνα με την καθοδήγηση του δερματολόγου μου, κράτησα τα νύχια μου (τα χέρια και τα πόδια) σύντομα για να αποφύγω το τραυματισμό του δέρματός μου ή τη διάδοση της λοίμωξης. (Παρακαλούμε συζητήστε την εφαρμογή οποιουδήποτε τοπικού φαρμάκου με τον δερματολόγο σας.) Για μια μικρή περιοχή, έκανα τοπική κρέμα στεροειδών και βαζελίνη με άκρη Q. Εάν ήταν μια μεγαλύτερη περιοχή (περισσότερο από 4 × 4 ίντσες) έσπρωξα ένα μικρό φιλμ τόσο της βαζελίνης όσο και της τοπικής κρέμας στεροειδών πάνω στο μη κυρίαρχο χέρι με το γάντι μου και έβαλα το μείγμα στην προσβεβλημένη περιοχή με το κυρίαρχο χέρι μου. Ο δερματολόγος μου είχε προηγουμένως δώσει οδηγίες σχετικά με το ακριβές ποσό που πρέπει να χρησιμοποιήσετε όταν χρησιμοποιείτε τοπικό στεροειδές για να αποφύγετε την καταστροφή του δέρματος. Επιπλέον, βεβαιώθηκα ότι το άνοιγμα ή το στόμα του σωληναρίου του φαρμάκου δεν άγγιξε το δέρμα μου για να αποφύγει τη μόλυνση. Η βαζελίνη συνεχίζει να καταστρέφει την υγρασία του δέρματος και εξακολουθώ να χρησιμοποιώ καθαριστικό και ενυδατική κρέμα Cetaphil όταν φροντίζω το δέρμα και τα μαλλιά μου (το βρίσκω πολύ εύκολο στη χρήση). Χρησιμοποιώ επίσης γάντια μη λατέξ όταν φροντίζω το δέρμα μου.

Και τα μη κολλητικά και κανονικά μαξιλάρια έρχονται σε διάφορα μεγέθη και είναι εύκολα στο δέρμα. Οι εύκαμπτοι επίδεσμοι είναι επίσης πολύ εύκολοι στη χρήση και δεν κολλάνε στο δέρμα ή στα μαλλιά. Πολλές σειρές προϊόντων παρέχουν ευαίσθητους επίδεσμους και μαξιλάρια δερμάτων που δεν προκαλούν πόνο κατά την αφαίρεση. Η επίδεση γάζας μπορεί να βοηθήσει να διατηρηθούν τα μαξιλάρια στη θέση τους και το ελαστικό πλέγμα μπορεί να βοηθήσει να διατηρηθούν οι επίδεσμοι και οι γάζες στη θέση τους. Τέλος, η απαλή ταινία είναι ένα εξαιρετικό προϊόν που προσκολλάται καλά στο δέρμα και απομακρύνεται εύκολα. Βεβαιωθείτε ότι έχετε ανακαλύψει ακριβώς πώς να χρησιμοποιήσετε αυτά και οποιαδήποτε προϊόντα όταν φροντίζετε το δέρμα σας - συμπεριλαμβανομένης της συχνότητας ελέγχου και αλλαγής των σκευασμάτων σας - με τον παροχέα υγειονομικής περίθαλψης. Θεώρησα χρήσιμο να καταγράψω όλες τις οδηγίες, τα φάρμακα και τα ιατρικά προϊόντα. Έμαθα γρήγορα ποια προϊόντα λειτούργησαν καλά και αν θα τα αγοράζετε τοπικά σε κατάστημα, φαρμακείο ή σε απευθείας σύνδεση. Δημιούργησα μια θετική και ομαδοποιημένη σχέση με τρία τοπικά φαρμακεία, όπου διέταξα τα φάρμακά μου και τα προϊόντα φροντίδας.

Οδοντιατρικός

Συνεχίζω να δουλεύω με τον οδοντίατρο, τον οδοντίατρο και τον χειρουργό του στόματος για να διαχειριστώ την στοματική υγιεινή μου. Λαμβάνω οδοντιατρικούς καθαρισμούς κάθε τέσσερις μήνες αντί των τυπικών έξι μηνών από τον οδοντίατρο μου, σύμφωνα με την καθοδήγηση του προφορικού χειρουργού μου. Χρησιμοποιώ βούρτσες μαλακών παιδιών για να βουρτσίζω τα δόντια μου, μαλακό οδοντικό νήμα και ένα προϊόν που ονομάζεται Biotene, το οποίο έρχεται σε διάφορες γεύσεις. Βγάζω απαλά τα δόντια μου μετά από τα γεύματα και το νήμα μια φορά την ημέρα. Φέρνω τα οδοντιατρικά προϊόντα, τα φάρμακά μου και τα προϊόντα επίδεσης σε μια τσάντα για μεσημεριανό γεύμα. είναι πολύ εύκολο στη μεταφορά και κρατά όλες τις ιατρικές ανάγκες μου βολικό και διακριτικό.

Ρουχισμός

Όπως και πολλοί ασθενείς με Π / Π, ήμουν λανθασμένη διάγνωση για μήνες. Ως αποτέλεσμα, πολλά ρούχα μου είχαν καταστραφεί. Μετά τη διάγνωσή μου, ο συνδυασμός του πρόσθετου βάρους από διάφορα φάρμακα και επιδέσμους έκανε τα ρούχα ζεστά και πολύ άβολα. Φορώντας επαγγελματικά ρούχα, παντελόνια, φούστες, πουλόβερ, μανίκια, μπλούζες και τζιν έκανε το δέρμα μου να πονέσει και να χτυπήσει ακόμα περισσότερο! Θεώρησα χρήσιμο να φορέσω ελαφριά σκούρα αθλητικά ρούχα με τεχνολογία ψύξης. Φορούσα σκούρα χρώματα, επειδή τα τοπικά στεροειδή λεκιάζουν και είναι πολύ δύσκολο να τα αφαιρέσετε.

Με την πάροδο του χρόνου το στυλ μου άλλαξε σε ελαφριά αθλητικά σορτς πουλόβερ, πουκάμισα κοντομάνικα, μεγάλα φανάρια με μακριά μανίκια, αθλητικά παντελόνια (όχι παντελόνια ή γιόγκα), βαμβακερά εσώρουχα και κάλτσες. Αποφύγω τα μπλουζάκια, τα δαχτυλίδια, τα ρολόγια ή τα κοσμήματα. Φρόντισα να φορούν καπέλα και ελαφρά παλτά και γάντια έξω. Έμαθα ότι αν τα ρούχα μου με άφηναν να αναπνεύσω, αισθάνθηκα δροσερός και ελαφρύς - είχα κάτι να δουλέψω. Βρήκα να φορούν μαλακά αθλητικά πάνινα παπούτσια και παντόφλες που λειτουργούσαν καλύτερα για μένα αντί για παπούτσια. Διατηρήσαμε επίσης το σπίτι μας δροσερό και αποφεύγαμε την έκθεση σε θερμότητα ή λαμπρό φως του ήλιου για παρατεταμένες χρονικές περιόδους.

Lifestyle

Η οικογένειά μου και εγώ αναπτύξαμε ένα πρόγραμμα μετά από καθοδήγηση από την ιατρική μας ομάδα. Δημιουργήσαμε ένα ντουλάπι στο μπάνιο που περιείχε όλα τα φάρμακά μου, τα επιθέματα και τα ιατρικά υλικά. Το πρόγραμμά μου περιλάμβανε τον έλεγχο οποιωνδήποτε επιφανειών με κατεστραμμένο δέρμα (έλεγχος πληγής), το ντους με χλιαρό νερό και το Cetaphil, αλλάζοντας ντυσίματα και στη συνέχεια την αλλαγή σε άνετα ρούχα. Μετά από αυτό, έκανα άλλο έλεγχο πληγής στο στόμα μου. Στη συνέχεια, έπλυσα απαλά το στόμα μου με δροσερό νερό και βουρτσίσαμε με το Biotene χρησιμοποιώντας μια οδοντόβουρτσα μαλακών παιδιών. Βρήκα με τη χρήση ενός προϊόντος που ονομάζεται "μαγικό στόμα" βοήθησε πολύ με τις επώδυνες πληγές στο στόμα μου. (Αυτό το προϊόν μπορεί να αγοραστεί μόνο με ιατρική συνταγή.)

Εργάστηκα με έναν διαιτολόγο για να εντοπίσω τα τρόφιμα που ικανοποίησαν τις διατροφικές ανάγκες μου και με απέτρεψαν να κερδίσω το βάρος λόγω της μικρής δραστηριότητας και της φαρμακευτικής αγωγής. Η διατροφή μου αποτελείται από διάφορες σούπες, ζωμούς, κατεψυγμένα σκάβια και μαγειρεμένα μαλακά τρόφιμα. Αυτό βοήθησε πολύ, και σύντομα ανέπτυξα ένα μενού. Πήρα τα φάρμακα σύμφωνα με το χρονοδιάγραμμα και συνέχισα να διαβάζω, να παρακολουθώ τηλεόραση και ταινίες, να κάνω παζλ λέξεων, την τέχνη, να πλένω, να πηγαίνω σε κοντινούς περιπάτους και να ακολουθώ το γκολφ. Το γκολφ είναι ένα πάθος μου, και βοήθησε πραγματικά να εκτρέψω την προσοχή μου. Η εκκλησία μας βοήθησε με επισκέψεις, γεύματα και εξερεύνηση της πίστης μου. Χρησιμοποίησα διαλογισμό, χαλάρωση στρες, απαλή γιόγκα, ηρεμιστική μουσική και άρχισα να βλέπω έναν εξουσιοδοτημένο θεραπευτή. Ασχολήσαμε επίσης με το Διεθνές Ίδρυμα Pemphigus και Pemphigoid Foundation (IPPF) και ήταν η μεγαλύτερη βοήθεια. Συστήνω ιδιαίτερα ότι όλοι οι νέοι ασθενείς να ελέγξουν τα IPPF Facebook σελίδα, Ο λογαριασμός στο Twitter, δικτυακός τόπος, και άλλους καταπληκτικούς πόρους.

ύπνος

Προσπάθησα να μείνω απασχολημένος όλη την ημέρα ενώ ήμουν στο σπίτι. Ορισμένα φάρμακα, όπως τα στεροειδή, μπορούν να παίξουν κακό στον προγραμματισμό του ύπνου σας. Δούλεψα με τον γιατρό μου για να εντοπίσω τα φάρμακα που βοήθησαν με φαγούρα, ύπνο, κατάθλιψη, άγχος και εναλλαγές της διάθεσης. Διαπίστωσα ότι η λήψη από το στόμα των στεροειδών φαρμάκων μου από το πρωί δεν με επηρέασε τόσο νωρίς κατά την ώρα του ύπνου. Επιπλέον, δούλεψε επίσης για μένα να παίρνω μια από του στόματος αντιισταμινική από του στόματος χαμηλής δόσης (Benadryl) δύο φορές την ημέρα.

Βρήκα ότι ο ύπνος σε έναν καναπέ με φωτεινά φύλλα και μαλακά μαξιλάρια με βοήθησε να μείνω σε μια υποστηριζόμενη θέση ύπνου, η οποία με εμπόδισε να κυλήσω όλη τη νύχτα και να καταστρέψω τα επιδέσμους μου. Αν δεν μπορούσα να κοιμηθώ, είχα έναν κατάλογο δραστηριοτήτων που έπρεπε να κάνω χωρίς να ξυπνήσω την οικογένειά μου. Είχα επίσης φαρμακευτική αγωγή αν δεν μπορούσα να κοιμηθώ ή πήρα πολύ φαγούρα. Συνιστώ να διατηρείτε το σπίτι σας (ή τουλάχιστον ένα δωμάτιο όπου περνάτε το χρόνο σας) δροσερό, ήσυχο και γεμάτο με διάφορες δραστηριότητες όπως τηλεόραση, ταινίες και βιβλία. Αυτό μπορεί να είναι χρήσιμο κατά τη διάρκεια του ύπνου, αλλά και να χαλαρώνετε σε μια κακή μέρα όταν χρειάζεται να αποσπάσετε την προσοχή.

Εργασία

Χρησιμοποίησα το νόμο για την οικογενειακή ιατρική περίθαλψη (FMLA) για να αποχωρήσω από την εργασία. Έμεινα σε συνεχή επαφή με τον εργοδότη μου, και ως εκ τούτου ήταν πολύ υποστηρικτική. Ήμουν σε θέση να επιστρέψω στην εργασία μερικές εβδομάδες αργότερα με μερική απασχόληση, και στη συνέχεια πλήρους απασχόλησης. Αυτή ήταν μια απόφαση που έκανα με την οικογένειά μου και ολόκληρη την ομάδα φροντίδας.

Χρόνος

Με την πάροδο του χρόνου, οι μακρές ώρες φροντίδας πληγών, ειδικά μενού, οδοντιατρική περίθαλψη, άγρυπνες νύχτες και κατακρήμνιση μειώθηκαν από τη διάγνωση που έκανα τον Φεβρουάριο του 2016. Κάπου στη διαδικασία, έμαθα τι λειτούργησε, ανέπτυξε νέους τρόπους αντιμετώπισης και διαχείρισης και χρησιμοποιημένους πόρους. Η οικογένειά μου και εγώ είμαστε πολύ καλά ενημερωμένοι για το φυσαλιδώδες πεμφιγοειδές (BP), και είμαστε μέρος της κοινότητας του IPPF. Δεν ζούμε μόνο με την BP - είμαστε ευημερούσα.

Ενώ βλέπετε ένα εξειδικευμένο δερματολόγο ο οποίος έχει αναλάβει τη θεραπεία για την πέμφιγα Vulgaris σας, πομφολυγώδη πέμφιγα, πέμφιγα πέμφιγα, τους βλεννογόνους Πεμφιγοειδές, κλπ μπορεί επίσης να δει το δικό σας οδοντίατρο, Μαιευτικής / Γυναικολογίας, παθολόγος, οφθαλμίατρος ή το αυτί / μύτη / λάρυγγα ειδικός.

Βεβαιωθείτε ότι όλοι οι γιατροί σας γνωρίζουν την κατάστασή σας και ότι έχουν πρόσβαση στον δερματολόγο σας. Είναι σημαντικό να γνωρίζουν τα φάρμακα και τη δοσολογία που παίρνετε για κάθε φάρμακο.

Όλοι οι γιατροί σας πρέπει να είναι σε θέση να επικοινωνούν μεταξύ τους εάν είναι απαραίτητο. Η παραμονή στο σκοτάδι θα σας αφήσει σε μειονεκτική θέση. Επίσης, αν πρόκειται να προγραμματιστεί για οποιαδήποτε σημαντική οδοντιατρική εργασία, συμβουλευτείτε τον δερματολόγο σας. Ανάλογα με τη διαδικασία, τα φάρμακά σας μπορούν να προσαρμοστούν για λίγες μέρες πριν και λίγες μέρες για να αποφευχθούν τυχόν διαταραχές.

Θυμηθείτε όταν μας χρειαστείτε είμαστε στη γωνιά σας!