Εκδηλώσεις

Κάθε μέρα, η ομάδα ασθενών υπηρεσιών μας ακούει ιστορίες από την κοινότητά μας σχετικά με το πώς είναι να ζούμε με πεμφίγο και πεμφιγοειδές. Από τη διάγνωση της εύρεσης του σωστού γιατρού σε ακμάζουσα μετα-θεραπεία, πολλοί ασθενείς εκφράζουν παρόμοιες απογοητεύσεις. Και όμως, υπάρχει μια κοινή ελπίδα που διέρχεται από πολλές από τις ιστορίες που ακούμε στο IPPF.

Κάθε εβδομάδα μέχρι τον Αύγουστο και τον Σεπτέμβριο, παρουσιάζουμε μια ιστορία που αναδεικνύει ένα συγκεκριμένο τμήμα του ταξιδιού ασθενούς. Η Ελπίδα ΜΑΣ είναι ότι με την ανταλλαγή ιστοριών από την κοινότητά μας, περισσότεροι ασθενείς και φροντιστές θα συνειδητοποιήσουν ότι δεν είναι μόνοι.

Η δεύτερη ιστορία μας στη σειρά Patient Journey Series προέρχεται από τον Rudy Soto:

Το ταξίδι μου με pemphigus foliaceus (PF) ξεκίνησε στο 2009. Ωστόσο, τα συμπτώματά μου άρχισαν στο 2008. Είμαι σε ύφεση από το 2016. Ήταν ένα μακρύ ταξίδι και έχω συναντήσει πολλά χτυπήματα και παρακάμψεις κατά μήκος του δρόμου. Δεν θα είχα φτάσει στη διαγραφή χωρίς την υποστήριξη της συζύγου μου, της Jennifer, των 26 ετών, της οικογένειας και των φίλων μου και του IPPF.

Όταν διαγνώσθηκα, έθεσα πολλές ερωτήσεις και ένιωσα μόνος. Γιατί εγώ? Είναι μεταδοτικό; Είναι θανατηφόρο; Ένιωθα βαθιά κατάθλιψη και δεν ήθελα να κοινωνικοποιήσω με άλλους για να αποφύγω τα ερωτήματα, τα βλέμματα και τις ανησυχίες για το τι λένε οι άνθρωποι για μένα. Δυστυχώς, χάσαμε πολλά από τα ποδοσφαιρικά παιχνίδια γυμνασίου της κόρης μου εξαιτίας αυτού.

Δύο χρόνια μετά τη διάγνωση και την από του στόματος φαρμακευτική αγωγή, η σύζυγός μου βρήκε την IPPF στο διαδίκτυο. Παρατήρησε ότι υπήρχε μια διάσκεψη στο Σαν Φρανσίσκο και ήθελε να παρευρεθεί. Ήμουν διστακτικός λόγω των βλαβών στο πρόσωπό μου. Δεν ήθελα να είμαι γύρω από τους ξένους, αλλά με έπεισε να πάω. Αποδείχθηκε ότι ήταν μια μεγάλη εμπειρία και ανακάλυψα ότι δεν ήμουν μόνος. Υπήρχαν άλλοι ασθενείς που μοιράζονταν τα ίδια συναισθήματα. Κάποιοι είχαν ήδη φτάσει σε ύφεση και μερικοί αναζητούσαν περισσότερες πληροφορίες όπως εγώ.

Ενώ βρισκόμουν στο συνέδριο, συνάντησα έναν άνδρα από τη Χαβάη, ο οποίος επίσης διαγνώστηκε με PF. Μιλήσαμε για ώρες και διατηρώ επαφή μαζί του. Όταν τελείωσε η διάσκεψη, ήμουν ευγνώμων που η γυναίκα μου με ενθάρρυνε να πάω. Έχω παρακολουθήσει πέντε συνέδρια για την εκπαίδευση των ασθενών και μαθαίνω κάτι νέο κάθε χρόνο. Μετά το Σαν Φρανσίσκο, συνειδητοποίησα ότι έπρεπε να ελέγξω τη νόσο μου και να μην επιτρέψω τη νόσο μου να ελέγχει τη ζωή μου. "Δεν μπορώ να με αλέθω" έγινε το προσωπικό μου σύνθημα. Προσπαθώ να κάνω ό, τι έκανα πριν να διαγνωστεί με PF, αν και είμαι προσεκτικός.

Το IPPF έχει κάνει τεράστιο αντίκτυπο στη ζωή μου. Τα μέλη του προσωπικού μου έδωσαν πληροφορίες και μπόρεσα να συνδεθώ με έναν προπονητή υγείας ομοτίμων (PHC). Το PHC μου έγινε ένα ειδικό πρόσωπο στο οποίο μπορώ να βασίζομαι. Προσέφερε λόγια ενθάρρυνσης και με πληροφόρησε ότι δεν ήμουν μόνος - θα ήταν μαζί μου στο ταξίδι μου για να φτάσω στην ύφεση. Ήταν εξαιτίας αυτής της εμπειρίας που αποφάσισα να βοηθήσω άλλους με τον ίδιο τρόπο. Ήθελα να μοιραστώ την ιστορία μου, να προσφέρω χρήσιμες ιδέες και ενθάρρυνση και να επηρεάσω τη ζωή κάποιου.

Επέστρεψα στο IPPF να γίνει ένας ηγέτης ομάδας υποστήριξης για να βοηθήσω άλλους. Αυτό έχει επηρεάσει την κοινότητά μου και έχει αυξήσει την ευαισθητοποίηση. Και όταν έφτασα στην άφεση, αυτό δεν σήμαινε ότι η δουλειά μου με το IPPF είχε τελειώσει. Αυτό σήμαινε ότι έπρεπε να εργαστώ σκληρότερα για να συνεχίσω να ευαισθητοποιώ για τον πέμφιγο και το πεμφιγοειδές. Δεν είσαι μόνος. Συνεχίστε να παλεψετε τον αγώνα και να ελέγξετε την ασθένεια. Μην αφήνετε την ασθένεια να σας ελέγχει.

Δώστε το μερίδιο σας για να σας δείξει προσοχή

Υποστηρίξτε ασθενείς όπως ο Rudy

Η δωρεά σας βοηθά τους ασθενείς όπως ο Rudy να συνδεθούν με τους πόρους που χρειάζονται για να ζήσουν με πεμφίγο και πέμφιγο.

Δωρίστε τώρα


Ελέγξτε το υπόλοιπο της σειράς Patient Journey Series:


Γνωρίζατε ότι πάνω από $ 10 δισεκατομμύρια σε εργοδότη που ταιριάζουν με φιλανθρωπικές δωρεές πηγαίνει unclaimed κάθε χρόνο; Οι εργοδότες ταιριάζουν συνήθως με τις δωρεές των εργαζομένων τους σε ένα συγκεκριμένο ποσό δολαρίου ανά εργαζόμενο ανά έτος. Όλα τα κεφάλαια που δεν χρησιμοποιούνται από τους εργαζόμενους μέχρι το τέλος του ημερολογιακού έτους δεν διανέμονται ποτέ σε φιλανθρωπικές οργανώσεις.

Τα αντίστοιχα προγράμματα δωρεάς αποτελούν ένα μεγάλο μέρος των πρωτοβουλιών κοινωνικής ευθύνης των εταιρειών. Σύμφωνα με το GreatNonprofits.org, πολλοί εταιρικοί υπάλληλοι δεν γνωρίζουν ότι ο εργοδότης τους θα ταιριάζει με τις φιλανθρωπικές δωρεές τους. Ως αποτέλεσμα, δεν διανέμονται ποτέ δισεκατομμύρια δολάρια που μπορούν να φτάσουν σε άξιους μη κερδοσκοπικούς οργανισμούς προς ζωτικά κοινωνικά προγράμματα. Τα προγράμματα που δίνουν στο χώρο εργασίας είναι υπεύθυνα για περίπου $ 5 δισεκατομμύρια σε φιλανθρωπικά δώρα κάθε χρόνο, αλλά μεγαλύτερη ευαισθητοποίηση θα μπορούσε να οδηγήσει τουλάχιστον σε τριπλασιασμό αυτού του αριθμού. Κάθε χρόνο, το IPPF λαμβάνει μια χούφτα εταιρικών δωρεών. Από τις δωρεές 623 που ελήφθησαν στο 2015, οι δωρεές 12 (ή 1.9%) αντιστοιχούν από τους εργοδότες για ένα επιπλέον $ 1,250. Φανταστείτε αν ο αριθμός αυτός ήταν 5%, 10% ... ή ακόμα και ένα υψηλό 25%;

Για να βοηθήσουμε την κοινότητα των δωρητών μας να μεγιστοποιήσει τα δώρα τους, το IPPF πρόσθεσε την ικανότητα αναζήτησης και να δει αν ο εργοδότης σας έχει ένα αντίστοιχο πρόγραμμα δωρεάς μέσω του DonateDouble.com. Για να δείτε εάν ο εργοδότης σας έχει ένα αντίστοιχο πρόγραμμα δωρεάς, επιλέξτε το πλαίσιο δίπλα στην επιλογή "Θα θέλατε ο εργοδότης σας να ταιριάζει; " Βρείτε τον εργοδότη σας στη λίστα και πληκτρολογήστε τη διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου εργασίας σας. Αυτό είναι! Το DonateDouble είναι μια υπηρεσία αντιστοίχισης εργοδότη από άκρο σε άκρο. Με τη δραστήρια διαχείριση της διαδικασίας αντιστοίχισης, το DonateDouble ελαχιστοποιεί τους εργάτες που συνήθως ζητούν να συμπληρώσουν από τον εργοδότη τους. Για παράδειγμα, όταν απαιτείται από εταιρείες, το DonateDouble συμπληρώνει αυτόματα τις φόρμες και τις στέλνει στους δωρητές για ηλεκτρονική υπογραφή. Αυτό ελαχιστοποιεί επίσης την προσπάθεια για το IPPF οργανώνοντας και οδηγώντας τη διαδικασία αντιστοίχισης για λογαριασμό μας.

Όταν κάνετε την επόμενη δωρεά σας, παρακαλώ "Ελέγξτε το κουτί" και να δούμε αν ο εργοδότης σας είναι στον κατάλογο. Μπορείτε επίσης να επικοινωνήσετε με το τμήμα HR σας για βοήθεια. Αν έχετε οποιεσδήποτε ερωτήσεις, μη διστάσετε να καλέσετε το γραφείο και να μιλήσετε με τους Monique, Noelle ή τον εαυτό μου. Μπορείτε επίσης να μας στείλετε μήνυμα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου στη διεύθυνση info@pemphigus.org.

Σας ευχαριστούμε και αφήστε το "Check the Box" στο 2016 για να μεγιστοποιήσετε κάθε δωρεά!

Έχουμε μια μέρα για να ευχαριστήσουμε. Έχουμε δύο για να πάρουμε προσφορές (Μαύρη Παρασκευή και Cyber ​​Δευτέρα). Τώρα, υπάρχει #GivingTuesday, μια παγκόσμια ημέρα για την επιστροφή. Επί Τρίτη Δεκέμβρη 1, 2015, οι μη κερδοσκοπικοί οργανισμοί, οι οικογένειες, οι επιχειρήσεις και οι καθημερινοί άνθρωποι σε όλο τον κόσμο θα συναντηθούν για έναν κοινό σκοπό: να γιορτάσουν τη γενναιοδωρία και να δώσουν. #GivingTuesday αξιοποιεί την δύναμη των κοινωνικών μέσων ενημέρωσης και τη γενναιοδωρία της ανθρώπινης φύσης για να επιφέρει πραγματική αλλαγή, ενθαρρύνοντας και ενισχύοντας μικρές πράξεις καλοσύνης.

Δώστε, μοιραστείτε στα καταστήματα κοινωνικών μέσων μαζικής ενημέρωσης, κάποιος άλλος δωρίζει και ο κύκλος επαναλαμβάνεται όλη την ημέρα.

Είναι μια απλή ιδέα και είναι εύκολη σύνδεση. Δείτε πώς λειτουργεί το #GivingTuesday:

Τον Δεκέμβριο του 1, πείτε την ιστορία σας στο Facebook, το Instagram και στο Twitter για το γιατί συμβάλλετε στο IPPF και πώς μπορούν και οι φίλοι και οι οπαδοί σας. Εσείς δωρίσουν, μοιραστείτε με τα social media outlets σας, κάποιος άλλος δίνει και ο κύκλος επαναλαμβάνεται όλη την ημέρα. Είναι σημαντικό εκείνη την ημέρα να χρησιμοποιήσετε τα hashtags #GivingTuesday #healourskin και #putitonyourradar, ώστε να δημιουργήσουμε μια ξεκάθαρη υποστήριξη και ευαισθητοποίηση για το IPPF.

Γιατί το IPPF συμμετέχει φέτος; Επειδή είμαστε έτοιμοι να επιτύχουμε αυτή την μονοήμερη εκδήλωση. Η παρουσία των κοινωνικών μέσων ενημέρωσης του IPPF έχει εκτοξευθεί χάρη στη σκληρή δουλειά του Noelle Madsen (Συντονιστής Υπηρεσιών για τους Ασθενείς IPPF). η τακτική δραστηριότητα Facebook και Twitter των προπονητών μας της Peer Health (March Yale, Mei Ling Moore και Jack Sherman). το αυξανόμενο αποτύπωμα της Καμπάνιας Ευαισθητοποίησης. και τέλος, αλλά σίγουρα όχι λιγότερο, η συμμετοχή της P / P Κοινότητας μας.

Πέρυσι, η #GivingTuesday συγκέντρωσε περισσότερα από $ 53 εκατομμύρια για μη κερδοσκοπικούς οργανισμούς ανά τον κόσμο. Αυτό αποδεικνύει την εκρηκτική δύναμη της κοινής χρήσης των μέσων μαζικής ενημέρωσης (συμπάθεια, ανταλλαγή, επανάληψη, κ.λπ.).

Σου ζητώ να θυμηθείτε το IPPF τον Δεκέμβριο 1, 2015, και να είναι μέρος του #GivingTuesday. Θυμηθείτε να χρησιμοποιήσετε τα hashtags #GivingTuesday #healourskin #putitonyourradar για να μας βοηθήσετε να παρακολουθήσουμε τις προσπάθειες της κοινότητάς μας.


Ως Επιστημονικός Προπονητής Υγείας με το IPPF, μου υπενθυμίζω συχνά πόσο ευτυχισμένος είναι ότι μπορώ να μιλήσω με τόσους πολλούς ανθρώπους που έχουν επηρεαστεί με πολλούς διαφορετικούς τρόπους από τον Pemphigus και το Pemphigoid. Μπορώ να πάρω αυτές τις συλλογικές εμπειρίες και να τις μεταδώσω σε άλλους με τη μορφή συστάσεων, προτάσεων και συμβουλών. Ακόμα πιο εκπληκτικό είναι το γεγονός ότι το IPPF έχει τέσσερις προπονητές της Peer Health που το κάνουν ταυτόχρονα!

Αυτό το έτος οι προπονητές σας συνεργάστηκαν συλλογικά με τους ανθρώπους του 200 που απαντούν σε ερωτήσεις, ψάχνουν για γιατρούς, βοηθούν με προβλήματα, παρέχουν εκπαιδευτικές πληροφορίες και παρέχουν στήριξη από ομοτίμους. Οι προπονητές σας συχνά ανακαλύπτουν φανταστικά "μαργαριτάρια" πληροφοριών και έχουν γίνει μεγάλοι πόροι για όλους εμάς που διαχειριζόμαστε τις συνθήκες μας. Για να βοηθήσουμε να περάσουμε μερικές από αυτές τις σπουδαίες πληροφορίες δημιουργήσαμε τη "Γωνιά των Προπονητών", όπου οι προπονητές σας μπορούν να μοιραστούν τη γνώση για τον Πεμφίγο και το Πεμφιγοειδές για να σας βοηθήσουν να βελτιώσετε.

Πρόσφατα, είχα κάποιον να με ρωτήσει για να είμαι δωρητής αίματος, κάτι που είχα κάνει τακτικά πριν από τη διάγνωση και συχνά αναρωτιόμουν αν θα μπορέσω να το ξανακάνω. Διαπίστωσα ότι σύμφωνα με το Αμερικανικό Ερυθρό Σταυρό, δεν μπορείτε να δώσετε αίμα αν έχετε κάποιο είδος γενικευμένης αυτοάνοσης ασθένειας, συμπεριλαμβανομένου του συστηματικού ερυθηματώδους λύκου και της πολλαπλής σκλήρυνσης (Δεδομένου ότι ο Pemphigus είναι τόσο σπάνιος που δεν αναφέρεται). Παρέχουν επίσης τις ακόλουθες οδηγίες:

  • "Για να δώσετε αίμα για μετάγγιση σε άλλο άτομο, πρέπει να είστε υγιής,
  • να είναι τουλάχιστον 17 ετών,
  • ζυγίζει τουλάχιστον 110 λίρες,
  • και δεν έχουν δωρίσει αίμα τις τελευταίες 56 ημέρες. "

"Υγιής" σημαίνει ότι αισθάνεστε καλά και μπορείτε να κάνετε κανονικές δραστηριότητες. Εάν έχετε μια χρόνια πάθηση όπως ο διαβήτης ή η υψηλή αρτηριακή πίεση, το "υγιές" σημαίνει επίσης ότι λαμβάνετε θεραπεία και ότι η κατάσταση είναι υπό έλεγχο. Άλλες πτυχές του ιστορικού υγείας κάθε πιθανού δότη συζητούνται ως μέρος της διαδικασίας δωρεάς πριν από τη συλλογή οποιουδήποτε αίματος. Κάθε δότης λαμβάνει μια σύντομη εξέταση κατά την οποία μετριέται η θερμοκρασία, ο παλμός, η αρτηριακή πίεση και ο αριθμός αίματος (αιμοσφαιρίνη ή αιματοκρίτης). "

Έτσι, με βάση αυτές τις κατευθυντήριες γραμμές, Δεν θα συνιστούσα να δώσετε αιμοδοσία εκτός αν ήταν για τη δική σας χρήση. Θα ήθελα, ωστόσο, να ελέγξω με την τοπική υπηρεσία συλλογής αίματος που σκέφτεστε μόνο να βεβαιωθείτε.

Αν και ήμουν λίγο απογοητευμένος από αυτό που βρήκα επειδή ήλπιζα ότι θα μπορούσα να δώσω αίμα, η γνώση που κέρδισα κάνοντας μια μικρή έρευνα ήταν χρήσιμη. Βρήκα επίσης κάποια ικανοποίηση γνωρίζοντας ότι μπορώ να δωρίσω αίμα για να βοηθήσω με την έρευνα Pemphigus και Pemphigoid. Ίσως αυτός είναι ο καλύτερος τρόπος να δωρίσετε αίμα, καθώς κάποια μέρα μπορεί να οδηγήσει σε μια θεραπεία!

Ευχαριστώ για όλη την υποστήριξή σας,

Μάρκ Γιάλ
IPPF Certified Peer Health Coach