Εκδηλώσεις

Ο Bill Starrels (l), ο Marc Yale (γ) και η Sarah Gordon (r) έξω από το γραφείο της Ουάσιγκτον, της Ουάσιγκτον, της Κογκρέσσας της Καλιφόρνια.

Όταν το ηλεκτρονικό ταχυδρομείο προσγειώθηκε στα εισερχόμενά μου τον περασμένο μήνα ζητώντας από τους πεμφίγους και τους πεμφιγοειδείς ασθενείς και φροντιστές να υποστηρίξουν στο Κάπιτολ Χιλ, δεν δίστασα. Ζω λίγα μόλις μίλια από το Hill και ήρθε η ώρα να μοιραστώ την ιστορία μου και να ενθαρρύνω τους νομοθέτες να λάβουν θέση σχετικά με την έρευνα και τη θεραπεία για σπάνιες ασθένειες όπως ο πεμφίγος και το πεμφιγοειδές.

Όταν ο πεμφίγος μου είχε διαγνωστεί πριν από οκτώ χρόνια, μόλις γεννήθηκα τον πρώτο μου γιο. Ήταν μια δύσκολη περίοδος, συνδυάζοντας την εξάντληση και το άγχος της νέας μητρότητας με τον πόνο, τη σύγχυση και την ανησυχία μιας μη διαγνωσμένης ασθένειας. Μόλις διαγνώστηκα, η πρώτη γραμμή θεραπείας, Cellcept, προκάλεσε ουδετεροπενία, κατάσταση λευκών αιμοσφαιρίων που με καθιστούσε ευάλωτη σε λοίμωξη. Έτσι, με μεγάλη ανησυχία, χρησιμοποίησα την εκτός έδρας θεραπεία, Ριτουξάνη. Αναδρομικά, βλέπω ότι παρά τις προκλήσεις της ασθένειας και της θεραπείας μου, ήμουν απίστευτα τυχερός. Είδα τον Δρ Grant Anhalt, που ήταν αληθινός ναυαγοσώστης, και ο Rituxan δούλεψε όμορφα! Τώρα είμαι σε ύφεση για σχεδόν πέντε χρόνια. Το πιο αξιοσημείωτο, μπόρεσα να γεννήσω ένα άλλο υγιές και ευτυχισμένο αγόρι τέσσερα χρόνια μετά το πρώτο. Ναι, όταν έλαβα το email τον περασμένο μήνα ζητώντας συνηγόρους στο Hill, ήξερα ότι ήρθε η ώρα. Και τι ώρα ήταν.

Πριν ανέβω στο Hill, συζήτησα τους διάφορους λογαριασμούς ενώπιον του Σώματος και της Γερουσίας με τον Marc Yale, Certified Peer Health Coach στο IPPF. Χωρίς εξοικείωση με τις πρακτικές και τη γλώσσα του Κογκρέσου, ήμουν ακόμα σε θέση να κατανοήσω τους λόγους που αυτοί οι λογαριασμοί ήταν τόσο κρίσιμοι για άτομα με σπάνιες ασθένειες όπως η πεμφίγος και η πεμφιγοειδή. Ασχολήθηκαν με την παροχή κινήτρων στις φαρμακευτικές εταιρείες για την επαναχρησιμοποίηση φαρμάκων όπως το Rituxan για να τα καταστήσουν πιο προσιτά. όρισαν τους όρους του τηλεθεραπεία, ένα κρίσιμο πρώτο βήμα προς την κατεύθυνση της δυνατότητας εξειδικευμένων ιατρών να θεραπεύουν ασθενείς από απόσταση. αποσκοπούσαν στη διατήρηση της χρηματοδότησης για ζωτικής σημασίας ΝΙΗ έρευνα για τις θεραπείες σπάνιων ασθενειών Μέσα από τις συνομιλίες μου με τον Marc, διαπίστωσα ότι η προσωπική μου ιστορία μπόρεσε να μιλήσει άμεσα για τη σημασία πολλών από αυτούς τους λογαριασμούς.

Τον Οκτώβριο 20 συναντήθηκα με τον Marc, την Kate Frantz, υπεύθυνο προγράμματος ευαισθητοποίησης στο IPPF και τον Bill Starrels, του οποίου η γυναίκα έχει πεμφίγο, στο Καπιτώλιο. Μπαίνοντας στο γραφείο του Κογκρέσου, είχα την ανυπόμονη αίσθηση ότι ήμουν σε ένα επεισόδιο της κωμωδίας του HBO Veep. Αλλά γρήγορα διαπίστωσα ότι οι υπάλληλοι με τους οποίους συναντήσαμε δεν ήταν snarky και αυτο-εμπλεκόμενοι, αλλά μάλλον γνώστες, συμπονετικοί, και αφοσιωμένοι στο έργο τους. Συναντήσαμε στελέχη από τα γραφεία της Τζούλια Μπράουνλι, Ντόρις Ματσουί, Μπάρμπαρα Μπόξερκαι Dianne Feinstein από την Καλιφόρνια, καθώς και από τον δικό μου εκπρόσωπο, Ελένηρ Χολμς Ντόρτον, της Ουάσιγκτον, DC. Μιλώντας σε αυτούς για τους λογαριασμούς στο χέρι μέσω του φακού της προσωπικής μου εμπειρίας, με έκανε να αισθανθώ ταυτόχρονα ευάλωτη - παρουσιάζοντας τον εαυτό μου για πρώτη φορά ως άτομο με σπάνια νόσο - και εξουσιοδοτημένος - εκμεταλλευόμενος την ευκαιρία να υποστηρίξω εξ ονόματος του εαυτού μου και έτσι πολλοι αλλοι. Έμαθα ένα τεράστιο ποσό για το πώς λειτουργεί το Κογκρέσο και επίσης αρκετά για το δικό μου δυναμικό ως δικηγόρος.

Στο τέλος, ήμουν σωστός: ήρθε η κατάλληλη στιγμή να μοιραστώ την ιστορία μου με τους νομοθέτες και να γίνω συνήγορος για τα άτομα με σπάνιες ασθένειες όπως ο πεμφίγος. Παρακολουθήστε τα εισερχόμενά σας για μηνύματα από τον Mark και την Kate. Μπορεί να διαπιστώσετε ότι σύντομα θα είναι καιρός για εσάς.