Τι να περιμένετε στο Ετήσιο Συνέδριο Ασθενών μας

Μετά τη διάγνωση με πεμφιγοειδή βλεννογόνου στο 2007, παρακολούθησα την πρώτη μου διάσκεψη ασθενών IPPF στο Dallas, TX. Αρχικά, ήμουν λίγο ανυπόμονος να παρευρεθώ γιατί απλά δεν ήξερα τι να περιμένω. Οι μόνοι άλλοι ασθενείς που ο σύζυγός μου και εγώ είχαμε δει ήταν σε φωτογραφίες στο διαδίκτυο, και φοβόμουν ότι θα μπορούσα να έρθω σε ένα δωμάτιο γεμάτο από ανθρώπους που μοιάζουν με αυτές τις εικόνες. Διαβάστε προσεκτικά την ημερήσια διάταξη της συνάντησης, δείτε όλα τα θέματα που θα παρουσιάστηκαν από τους πιο εξέχοντες γιατρούς στον τομέα και αποφάσισε να πάρει ένα άλμα πίστης και να παρακολουθήσει. Κοιτάζοντας πίσω, χαίρομαι που το κάναμε καθώς με βοήθησε να συνειδητοποιήσω ότι δεν ήμουν μόνος και ότι υπήρχε ένα φως στο τέλος της σήραγγας.

Στις 22 Σεπτεμβρίου, το IPPF θα ξεκινήσει το 19ο ετήσιο συνέδριο ασθενών του στο Ώστιν, TX. Το φετινό συνέδριο υπόσχεται να είναι ένα από τα καλύτερα μας, καθώς επισημαίνουμε τις πιο πρόσφατες ερευνητικές εξελίξεις στους τομείς του πεμφίγα και του πεμφιγοειδούς. Η Δρ. Aimee Payne, δερματολόγος στο Πανεπιστήμιο της Πενσυλβανίας, θα είναι ο βασικός ομιλητής μας την Πέμπτη το βράδυ στο ετήσιο δείπνο βραβείων, όπου θα μοιραστεί την προοπτική της σχετικά με την έρευνα για πεμφίγο και πεμφιγοειδή. Στη συνέχεια, θα έχετε την ευκαιρία να κάνετε νέους φίλους βοηθώντας ταυτόχρονα να συγκεντρώσετε χρήματα για το ίδρυμα στη βραδιά του καζίνο μας, όπου θα μπορούσατε να κερδίσετε μερικά καταπληκτικά βραβεία.

Την Παρασκευή, θα παραλάβουμε από πού αποχωρήσαμε, συζητώντας επιπλέον ελπιδοφόρες ευκαιρίες έρευνας και ανακάλυψης που μπορεί να οδηγήσουν σε νέες θεραπείες και θεραπεία. Οι ειδικοί ιατροί από όλη τη χώρα θα μοιραστούν πληροφορίες σχετικά με τις στρατηγικές θεραπείας, τις γενετικές συσχετίσεις και τις λύσεις για την στοματική φροντίδα. Μετά το μεσημεριανό γεύμα, θα υπάρχει ένα ευρύ φάσμα διαδραστικών εργαστηρίων από τα οποία μπορείτε να επιλέξετε σε θέματα που είναι σημαντικά για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής σας. Θα τελειώσουμε την ημέρα με την ευκαιρία να συμμετάσχετε σε μια συζήτηση στην ομάδα και στη συνέχεια να αφήσετε αρκετό χρόνο για να συναντήσετε με την οικογένεια και τους φίλους σας για να απολαύσετε τα αξιοθέατα και τη νυχτερινή ζωή του Austin.

Η συνεδρίαση μισής ημέρας του Σαββάτου είναι αφιερωμένη στην εμπειρία σας ως ασθενή. Θα περάσουμε τις ιστορίες που μοιράζονται το πρωί, θα προσφέρουμε εκπαίδευση από ασθενή σε ασθενή και θα διερευνήσουμε τη σύνδεση νου και σώματος της νόσου με τον Δρ Roy Vongtama. Θα σας δείξουμε πώς η συνειδητοποίηση και η αυτοπροβολή μπορούν να σας δώσουν τη δυνατότητα να βελτιώσετε την κατάστασή σας και να υποστηρίξετε άλλους.

Πρόσφατα, ρώτησα τη Mary Lee Jackson, μια επιστροφή του 13 στο συνέδριο, "Γιατί παρακολουθείς αυτή τη διάσκεψη κάθε χρόνο;" Μου είπε ότι έρχεται πίσω για να ακούσει τι είναι καινούργιο με την ασθένεια και επειδή της αρέσει να τη βλέπει πεμφίγο και πεμφιγοειδή οικογένεια. Αυτό το έτος, περισσότερο από οποιοδήποτε άλλο έτος, θα έχετε την ευκαιρία να ακούσετε τα νέα της ανακάλυψης και να συναντήσετε άλλους που ξέρουν πώς αισθάνεστε.

Ελάτε μαζί μας τον Σεπτέμβριο και μας βοηθήστε με το όραμά μας να βρούμε μια θεραπεία για πεμφίγο και πέμφιγο!